3 июля 2019 года Софи не стало. Мы скорбим вместе с её семьёй.
Февраль 2019
Всё продолжается борьба за лекарства для Софи. Нужна помощь с препаратами: Иммуноглобулин, Валацикловир, Сумаммед и Флуконазол.
Ноябрь 2018
Нашей Софи снова нужна ваша поддержка! Срочно нужны препараты, мы открываем сбор на 106 490 рублей.
17 сентября 2018 г.
- Этот страх всегда со мной. Наверное, я уже не смогу жить без него: что будет дальше, что будет завтра, как мы будем жить, что будет с Софи. Я всегда буду бояться.
Роза боится. Боится, что младшая дочка, семилетняя Софи тяжело заболеет, что врачи снова будут разводить руками и говорить: «Мы не знаем, что с ней», что лекарства не смогут помочь, что дочка будет лежать с высокой температурой, и никто не будет знать, что делать.
Но вроде бы страх начал отступать. Последний раз Софи тяжело болела в ноябре, прошло уже почти десять месяцев. И Роза подумала, что, может быть, все-таки началась обычная жизнь и можно забыть про жизнь в больницах, про отказавший иммунитет, про тяжелое лечение, про высокодозную химиотерапию, про пересадку, про жизнь в стерильном боксе, про лысую голову Софи. Вроде бы, от той жизни остались только лекарства, которые Софи нужно принимать. И все. Вроде бы, у Софи теперь есть свой иммунитет. И она больше не беззащитная.
И Роза подумала, что можно выдохнуть. Не совсем, но можно. Можно свозить дочек на море: старшую, Нану, и младшую Софи. Софи в воду не пустили, но она сидела на песке, разглядывала море, песок, вертела головой в черных кудряшках. Воздух был соленый, море яркое, Софи улыбалась и казалось, что все. Болезнь не вернется. Можно выдыхать.
Но она вернулась. Не прошло и месяца, как все вернулось. Поднялась температура, Софи перестала есть, лекарства не помогали, Софи посинела: в больнице выяснили, что в крови стали разрушаться красные кровяные тельца. Сейчас Софи лежит в Центре имени Димы Рогачева в Москве: там врачи лечат ее уже больше трех лет, и если ей и могут где-то помочь, то только там.
Софи — гражданка Армении и не может получить лечение в России бесплатно. Все эти годы лечение Софи оплачивал фонд «Подсолнух». За несколько лет по всей России наш фонд собрал для маленькой Софи более 9 миллионов рублей.
В данный момент Софи по жизненным показаниям срочно необходимо обследование и лечение на сумму более 2 300 000 рублей, чтобы оплатить счет, который выставила клиника и где она провела уже больше месяца. Заплатить за госпитализацию ее семье нечем. И в ее семью вернулся страх: найдутся ли деньги, смогут ли врачи найти ответы, сможет ли Софи выкарабкаться на этот раз, найдет ли она силы?
Сейчас мы собираем деньги, чтобы у маленькой Софи был шанс! Потому что она годами боролась с тяжелой болезнью. Привыкла к больницам больше, чем к дому. Перестала плакать, когда медсестры ставят капельницы, заново научилась ходить, заново отрастила кудри. Мы собираем деньги потому, что эти годы борьбы были не напрасны. Просто так случилось: болезнь вернулась. Но вы можете сделать так, что она уйдет.
И Софи снова будет сидеть на песке, и море будет ярким, а ветер — соленым. И можно будет выдохнуть. И страх на время уйдет.
Чтобы помочь Софи сделайте пожертвование по ссылке https://secure.cloudpayments.ru/fondpodsolnuh/
Или отправьте СМС со словом СОФИ и любой суммой пожертвования на номер 3443, например СОФИ 100.
Обновление: Анастасия Платонова
Обратная связь: theplatonova.anastasia@gmail.com
19 июля 2018 г.
Состояние здоровья Софи ухудшилось, поэтому ей срочно необходимо обследование и лечение в НМИЦ ДГОИ им. Рогачёва. И у девочки закончились нужные ей лекарства, поэтому мы объявляем сбор на оплату препаратов и медицинских услуг.
Процесс получения гражданства длительный, но, возможно, уже скоро семья сможет получить РВП (разрешение на временное проживание), а потом и полис ОМС. Тогда Софи сможет получать от государства как минимум иммуноглобулин.
Обновление: Дарья Халитова
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
3 сентября 2017 г.
Девочке с непослушными кудряшками и озорными черными глазами врачи давали разные прогнозы: от плохих до очень осторожных, но воля к жизни маленькой Софи и ваша постоянная поддержка помогают преодолеть все трудности: и тяжелое восстановление после ТКМ и многочисленные осложнения. Сегодня Софи уже разрешают выходить за пределы стерильного больничного бокса: девочка провела несколько недель в Новороссийске на «настоящем» море с бабушкой и дедушкой, чаевничала на залитой солнцем веранде и дышала морем «без ограничений», а еще, как гордится мама Софи, заболела только «разок» и в легкой форме. Софи продолжает свои занятия с логопедом, и, хотя они даются ей с большим трудом и прогресс очень незаметен, все, кто знают Софи, верят, что однажды она заговорит и сможет сказать вам большое спасибо за то, что вы так много и так часто ее поддерживали!
Долгие годы Софи оставалась чужой и ненужной своему государству. Но и эта вершина скоро будет преодолена: в следующем году девочка получит гражданство и дорогостоящие лекарства, наконец, будут выдаваться ребенку по месту жительства! А пока этого не случилось, нам нужен последний рывок: лекарство для Софи стоит 46 990 рублей. Вы можете помочь, отправив sms с текстом «СОФИ (пробел) сумма» на номер 3443, например: СОФИ 300.
Автор: Татьяна Ларина-Державина
Фото: личный архив семьи
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
27 июня 2017
Друзья, благодаря вашей поддержке и поддержке телеканала НТВ мы собрали всю необходимую сумму на дорогостоящее лечение Софи в ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева. Это значит, что в августе девочка сможет вернуться в Москву на контрольное обследование и сможет пройти в клинике все необходимые исследования.
А сегодня Софи продолжает терапию и ей нужна еще небольшая наша поддержка — помощь в оплате препарата иммуноглобулин нормальный человеческий стоимостью 53 600 рублей. Как мы сообщали ранее, по месту жительства, в Армении, девочку не смогли обеспечить льготными лекарствами и единственная возможность дождаться льготных лекарств в России — получить гражданство. Это должно случиться уже в следующем году. А пока — нужен последний рывок!
Спасибо за жизнь и здоровье нашей Софи! Помочь можно, сделав перевод на нашем сайте или, отправив, сообщение СОФИ и сумма пожертвования на номер 3443, например: СОФИ 300.
1 июня 2017
Софи Андреасян — улыбчивая девочка с веселыми кудряшками болеет тяжелой комбинированной иммунной недостаточностью. Являясь гражданкой Армении, Софи уже давно перестала быть в России чужой. За ее жизнь и здоровье вот уже несколько лет борются сотни людей. В маленькой деревне близ Армении, где маленькая Софи вместе с родителями провела всю весну, спасаясь от инфекций, она проводила много времени на свежем воздухе, играла со старшей сестрой Наной и двоюродными братьями, даже помогала папе пилить дрова. Пасху Софи встретила дома, в Армении, в окружении любящих людей, а сейчас находится вместе с родителями в Москве в ожидании новой госпитализации. Лечащие врачи отмечают в состоянии Софи стабильность, но будут готовы говорить о первых ощутимых результатах не раньше, чем, через год. Лето девочка планирует провести в Новороссийске, у моря, с бабушкой и дедушкой, а пока ждет разрешения врачей. Для того, чтобы все мечты девочки осуществились, Софи необходима оплата дорогостоящего лечения в ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева стоимостью 1 047 600 рублей.
19 апреля 2017 г.
Наша маленькая Софи вместе со своей семьей вернулась в Россию. К сожалению, в родной Армении ей удалось только получить инвалидность, но не удалось получить дорогостоящих, жизненно необходимых лекарств. Единственная возможность продолжить путь к выздоровлению — остаться в России и получить гражданство, чтобы лечение и лекарства были для малышки бесплатны. А пока Софи — гражданка Армении, и ее временная регистрация не позволяет рассчитывать на государственную поддержку. Очередной курс восстанавливающей терапии в ННПЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева будет стоить для нее чуть больше миллиона рублей.
Софи уже давно перестала быть в России чужой. За ее жизнь и здоровье вот уже несколько лет борются сотни людей. Миллионы рублей уже были потрачены остановку тяжелых инфекций и трансплантацию костного мозга. Нельзя допустить, чтобы Софи сейчас осталась без поддержки, ведь тогда все, что мы делали вместе с вами эти годы, окажется напрасным.
Помочь можно, сделав перевод на нашем сайте или, отправив, сообщение СОФИ и сумма пожертвования на номер 3443, например: СОФИ 300.
27 марта 2017
Сейчас наша маленькая героиня находится в Армении и живет вместе с мамой и папой в небольшом селе. Она вместе с родителями ждет ответа министра здравоохранения по поводу дорогостоящего комплекса лекарственных препаратов, который ей назначили, но ответ никак не приходит.
По признанию мамы Розы, Софи чувствует себя хорошо, у нее хорошие анализы, но родители сейчас ее берегут и никуда не уезжают из своего маленького мирка, чтобы не подхватить очередную инфекцию.
А между тем, в Армению пришла настоящая весна: стало так тепло, что можно снять верхнюю одежду и шапки, Софи бегает с братьями и сестрами по полю в легкой кофточке и резиновых сапожках, улыбается маме Розе для еще одной семейной фотографии и помогает папе пилить дрова. Софи передает всем друзьям, которые переживают и болеют за нее, большой привет из солнечной Армении!
25 января 2017 г.
Лечение Софи продолжается, сейчас необходимы препараты сиролимус 1 мг №100 — 1 упаковка, иммуноглобулин человека нормальный 50 мг/мл 100 мл №1 — 2 упаковки стоимостью 79 800,00 руб. Софи с мамой улетают в родную Армению для того, чтобы пройти все необходимые процедуры для оформления инвалидности и бесплатного лекарственного обеспечения. Мы очень надеемся, что в скором времени Софи начнет получать препараты бесплатно в Армении. Поскольку терапию прерывать нельзя, мы продолжаем поддерживать Софи, которой необходимы жизненно важные препараты.
16 декабря 2016 г.
Дорогие друзья! Все вы очень много сделали для маленькой Софи — мы благодарим всех, кто поддерживал девочку и ее родителей в течение долгих месяцев. Вместе вы собрали 362 469,00 рублей. Сегодня смотреть на Софи — одно удовольствие. По нашему «заказу» она отрастила кудряшки, стала чаще улыбаться, ожили и стали светиться глаза.
О состоянии Софи после трансплантации врачи говорят очень осторожно: «стабильное», и просят говорить о результатах не раньше, чем через полгода-год. Врачи наблюдают за Софи, отмечают положительную динамику, и ждут, когда девочка сможет вернуться домой.
Возвращение в Армению важно еще и потому, что маме Софи Розе на днях поступил официальный ответ от Министерства Здравоохранения Армении, где родителям пообещали, что после получения инвалидности смогут выдать Софи лекарственные препараты. Но не все, а только часть: в этом важном списке «почему-то» нет иммуноглобулина — самого важного препарата в лечении девочки!
Фонд «Подсолнух» ищет грамотного специалиста, который помочь проконсультировать семью Андреасян об их правах и способах получения лекарств в Армении. Если вы знаете как помочь, позвоните по тел. +74957677338 или напишите нам письмо fond@fondpodsolnuh.ru
Маленькая девочка, за которую вы так боролись вместе с нами, очень хочет жить! Поможем ей в этом!
14 сентября 2016 г.:
Сегодня у нас 2 хорошие и 1 не очень хорошая новость. Начнем с последней — Софи прошла очередное полное обследование и врачи обнаружили у нее Вирус Эпштейн-Барра. Теперь каждую неделю ей придется сдавать анализ крови, чтобы следить за уровнем вируса в крови. Но есть 2 другие важные и добрые новости. Первая — пришли результаты самого важного анализа — анализа на химеризм: донорские клетки полностью прижились! Ура! Вторая — у Софи появилась положительная динамика и врачи разрешили ей заниматься с логопедом. А это значит, что скоро наша малышка может начать говорить! Держим за нее кулачки. И, конечно, каждую неделю будем переживать за очередной анализ на Вирус Эпштейн-Барра.
2 сентября 2016
Друзья, наша Софи готовится к возвращению в больницу. В понедельник, 5 сентября, Софи снова приедет в Москву и встретится с врачами Центра гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева. Ее ждет очередное полное обследование: УЗИ, анализы, консультации педиатра, иммунолога, гематолога, невролога, офтальмолога, ЛОРа и энкдокринолога. И мы держим кулачки, чтобы результаты были хорошими! А пока Софи считает оставшиеся деньки вместе с семьей: с мамой, старшей сестренкой и горячо любимым папой.
24 августа 2016
Друзья, у нас сегодня сразу 2 отличные новости! Первая — общими силами мы собрали уже 301 800,00 рублей на лечение пятилетней Софи Андреасян! А вторая — вместо запланированных 1 457,297.00 рублей на поддерживающую терапию понадобится 916 758,00 рублей! А это значит, что нам осталось собрать только 648 725,00 рублей! Мы благодарны каждому из вас — за пожертвования, репосты, теплые слова и письма! Спасибо от всей души нашему доброму инвестору Борису Жилину — за самый щедрый и весомый вклад! Борис, Ваши 250 000,00 рублей помогли нам сделать большой-пребольшой шаг вперед — он вселил в нас уверенность, что вместе — мы сила. И мы обязательно сможем собрать не только 300, но и все необходимые 900 тысяч.
19 августа 2016
У нас большая радость — врачи отпустили Софи домой до 5 сентября! Спасибо! Ведь это ваши пожертвования помогли оплатить контрольное обследование, многочисленные анализы, УЗИ, консультации специалистов и важнейшие лекарства. Софи смогла увидеться с семьей и даже попасть на свадьбу любимой тети. Конечно, для нее все еще опасны людные места и вместе с красивым платьем пришлось надеть маску-респиратор. Конечно, пришлось отказаться от аппетитного шашлыка за праздничным столом и пить специальную питательную смесь. Но зато Софи уже достаточно окрепла, чтобы не только делать первые шаги без поддержки, но и танцевать за руку с молодоженами. Сегодня дом для Софи это уже не родная Армения, а ближайшее Подмосковье. Семье Андреасян пришлось переехать поближе к клинике. Счастье, когда Софи дома, но уже 5 сентября снова придется попрощаться. Нужно вернуться в больницу, провести очередное обследование, сдать анализ на химеризм — проверить, все ли клетки заменились на донорские. И, если все будет хорошо, Софи отпустят домой уже на 3 месяца.
12 августа 2016
Софи поддерживают добрые и талантливые люди: певцы Витольд Петровский, Игорь Саруханов, Мариам Мерабова, Руслан Курик, Константин Легостаев, актеры Александр Дьяченко, Алексей Огурцов и Полина Сидихина, художественный руководитель Московского Армянского театра Слава Степанян, актер и музыкант Александру Дьяченко, певцы Дима Билан, Руслан Алехно, композитор Dj Грув и дружная команда Большого Московского Государственного Цирка. Мы чувствуем тепло ваших сердец. Спасибо!
21 июля 2016
Софи и ее мама Роза приняли участие в съемках видеоролика для проекта Planeta.Ru
«Чужих детей не бывает». Посмотреть трогательный и добрый сюжет можно на нашем канале Youtube.
20 июля 2016
По состоянию на 20 июля 2016 года собрано 593 575,00 руб, в том числе:
Благодарим читателей газеты «Метро», которые собрали 12 июля 2016 года — 44 056,00 руб.
Благодарим АНО «Процветающие города» и лично Карину Лазареву и Рузанну Манасян за пожертвование для Софи — 200 000,00 руб.
Благодарим за пожертвование Смирнову Жанну, Облаухову Екатерину, Ромашова Вадима.
Осталось собрать 863 712,00 руб.
В поддержку сбора для Софи на днях запускаем проект на Planeta.ru.
Следите за новостями!
1 июля 2016
Благодаря поддержке неравнодушных людей в августе прошлого года мы собрали 6 миллионов рублей на лечение маленькой Софи из Арарата. И все вместе долгие 8 месяцев ждали трансплантации костного мозга. За это время мы получили огромное количество писем и телефонных звонков — всем хотелось услышать заветную новость: «Пересадка сделана! Софи в порядке». Но, к сожалению, тяжелый диагноз ТКИН опять нарушил наши планы. Несмотря на проводимую терапию, организм Софи оказался под ударом: одна инфекция следовала за другой, часто поднималась высокая температура. К концу года состояние малышки стало таким тяжелым, что она перестала ходить и около месяца пролежала в "красной" палате. Врачи просто не могли провести трансплантацию и несколько раз меняли терапию, искали препараты, на которые Софи «ответит». Хорошие новости от мамы Розы пришли только в апреле: «Ждем пересадку. Донором буду я!».
Каждый следующий день был важным. 21 апреля начался курс химиотерапии, нужно было убить иммунную систему Софи и подготовить ее к донорским клеткам. Малышка потеряла свои густые кудри, надела шапочку, стала плохо спать и много плакать — очень болели ожоги на коже. Но Софи справилась! И 28 апреля врачи провели долгожданную трансплантацию костного мозга в ФНКЦ ДГОИ им. Димы Рогачева. Мы сжали кулаки: лишь бы прижились донорские клетки! Но Софи снова было нелегко: 19 дней она практически ничего не ела, ее показатели крови «падали». Оставалось только лежать в изолированном стерильном боксе и ждать анализов. Май прошел под знаком борьбы: ожоги начали заживать, аппетит возвращаться. Софи сделала свои первые шаги и сказала первые слова! Пока это «мама-папа-дай-воды-чая» на армянском и «да-нет» на русском. Но это ведь только начало!
Сейчас Софи начинает потихоньку общаться с другими малышами в больнице, выходит гулять по коридору вместе с мамой и подолгу слушает любимую Дженнифер Лопес! Конечно, ей очень хочется на улицу и домой, к папе и старшей сестренке, но нужно набраться терпения. Впереди еще месяц наблюдения: 2 контрольных обследования и целый комплекс анализов. Комментирует лечащий врач Софи, Дарья Сергеевна: «Сейчас нужно справиться с ЦМВ-инфекцией, которая часто бывает после ТГСК. А затем провести исследование на химеризм, убедиться, что донорские клетки прижились, а иммунные клетки Софи погибли. Если анализы будут хорошие, мы отпустим ребенка домой, а потом они будут возвращаться к нам на регулярные обследования. Первый год, конечно, придется соблюдать строгий режим, зато потом появится шанс на полное выздоровление».
В ожидании шанса Софи нужно еще целый месяц провести в московской клинике. Квоту на бесплатное лечение в России девочке не получить — она гражданка Армении. А это значит, что месяц в российской больнице будет стоить для нее 1 457 287,88 рублей. Семье Андреасян не собрать одним такие большие деньги. Мы обращаемся к вам с просьбой о поддержке — давайте поможем Софи еще раз? Мы прошли длинный путь вместе с вами. И надеемся, вместе с вами отпраздновать полное выздоровление нашей малышки!
Май 2015
Врачи ФНКЦ имени Димы Рогачева подтвердили, что Софи нужна трансплантация костного мозга, это — единственный способ вылечить тяжелую комбинированную иммунную недостаточность. Сейчас решается вопрос, кто станет донором. Когда донор будет выбран, Софи ляжет в больницу, и ей перельют донорские клетки. Чужой костный мозг встроится в кроветворный механизм Софи, и работа иммунной системы будет восстановлена.
25 февраля 2015
В конце марта Софи должна приехать на новую госпитализацию в ФНКЦ: врачи назначили новые для девочки препараты, необходимо проверить, работает терапия. Кроме того, Софи ждет следующая серия анализов, которые помогут решить вопрос о предстоящей трансплантации. Стоимость госпитализации 236 700,00 рублей.
11 февраля 2015
Софи с мамой уже приехали в больницу и начали первое в их жизни масштабное обследование. «Софи так хорошо все переносит: УЗИ, КТ, ЭКГ», — рассказывает Роза, мама.
Роза говорит, а Софи лежит рядом в кроватке, улыбается и тянет к маме руки: совсем не выглядит отважным бойцом, как ее описывает Роза. «Сейчас у нас уже прибавилось уверенности и определенности — мы впервые в такой больнице, нас впервые так обследуют. Я верю, что это поможет Софи». Сейчас врачи убедились, что Софи в состоянии перенести трансплантацию костного мозга (ТКМ).
Три дня назад к девочке в гости приезжала старшая сестра. Софи устроила ей экскурсию по отделению, но кроме этого врачи взяли у сестры анализ крови. Необходимо определить, может ли она стать донором для Софи. Пока образцы крови в работе. Мы благодарим всех, кто сделал эту госпитализацию возможной. «Я всегда верила, что если каждый поможет хоть чуть-чуть, у нас все получится. Так все и произошло. Я не знаю, как отблагодарить всех, кто помогал», — говорит Роза. А Софи в это время рассказывает что-то на своем детском языке.
История ребенка
Четыре года назад Роза приехала из роддома — родилась вторая дочь, Софи.
- Мама, а где ты была? — спросила трехлетняя Нана, старшая.
- В больнице.
- А что ты мне привезла?
- Сестренку.
- Аааа, вот почему у тебя раньше был живот, а сейчас нет, — догадалась Нана.
Следующие несколько дней Нана жутко ревновала — забиралась маме на плечи, когда та кормила Софи грудью: «Пусть она видит, что я тебя тоже люблю! И тоже сильно». Софи исполнилось несколько дней, но Нана уже перестала ревновать и начала мечтать и строить планы: «Мы будем гулять, будем вместе играть, будем...».
Через неделю Софи заболела. Ее положили в инфекционное отделение, врачи пытались определить диагноз, но справлялись только с симптомами: постоянная диарея, бронхиты, пневмонии. Первый год жизни Софи провела в больнице — а Нана оставалась дома и строила планы. Только иногда спрашивала: «А Софи вылечится? А почему она все время болеет? А когда это закончится?». В два с половиной года Софи попала в реанимацию Московской больницы.
«Мама, а нельзя с этим что-нибудь сделать?». Роза не знала, что ответить. Что можно сделать, если дочка заболела неделю спустя после рождения, и за три с половиной года врачи не смогли выяснить, что с ней? Что можно сделать, если никто не знает, что с тобой и врачи только говорят: «Это не наш ребенок».
Поставить диагноз. В сентябре этого года врачи ФНКЦ имени Димы Рогачева определили заболевание Софи: первичный иммунодефицит, тяжелая комбинированная иммунная недостаточность (ТКИН). ТКИН — смертельный диагноз, который означает, что иммунная система дала сбой и лишила пациента любой защиты от вредоносных вирусов и бактерий. Обычно дети с таким диагнозом не доживают до двух лет. Нана об этом не знает. А если и узнает, то все равно спросит: «А что-нибудь можно сделать, чтобы это закончилось?».
Единственный метод вылечить ТКИН — трансплантация костного мозга. Пациенту переливают донорские клетки, кроветворная система восстанавливается, иммунная система возобновляет свою работу. Перед ТКМ нужно провести обследование, Софи — гражданка Армении, а там не лечат иммунодефицит. Поэтому Софи лечится в России, минимальная стоимость — 304 672,92 рублей.
Знаете, кто возможно будет донором? Нана. «Значит, мы все-таки будем гулять вместе. Значит, Софи вылечится», — скажет она, когда узнает. Только она пока не знает: Софи ждет еше долгое лечение, обследования и трансплантация костного мозга.
Первая госпитализация в ФНКЦ состоялась в феврале, фонд оплатил счет на сумму 304 672,92 рублей.
Фото: Сергей Щедрин
