Дети
Здесь мы будем публиковать информацию о детях, которые срочно нуждаются
в помощи. Терапия иммунных нарушений стоит очень дорого, откладывать ее нельзя. Часто
жизнь ребенка зависит от того, удалось ли вовремя обеспечить необходимые лекарства,
направить на операцию. Давайте не останемся равнодушными!
Нужны не только лекарства. Мамы этих детей проводят столько времени в больницах, что зачастую у них нет возможности работать. Не хватает денег на самые простые вещи - памперсы, детское питание, влажные салфетки, одежду, игрушки. Помочь может каждый.
Им нужна ваша помощь

РАСУЛ АЛИЕВ
2,5 года. Дагестан, г. Дербент
Диагноз: Ювенильный ревматоидный артрит
Чем помочь: препарат «Актемра» - 11600 руб. в месяц
Помочь

Отделение клинической иммунологии РДКБ
Отделение клинической иммунологии РДКБ г.Москвы.
Для 6 детей срочно требуется препарат Актемра.
Стоимость препарата для всех детей составляет 160 000 руб.
Помочь

Настя Журавлева
9 лет, Сочи
Ювенильный ревматоидный артрит
Насте необходим препарат "Актемра", стоимость месячного курса - 28 000 руб.
Помочь

Романов Леша
Романов Леша, 13 лет, Оренбургская область г.Бугуруслан
Диагноз - Первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь. Генерелизованная инфекция Б.Ц.Ж.
Леше необходим препарат Амфолип - 20 флаконов по 100 мг. общей стоимостью 207 000 руб.
Помочь

Макчиева Танзила
3 года, г. Шали
Диагноз: Ювенильный ревматоидный артрит
Танзиле необходим препарат "Актемра", стоимость месячного курса составляет 28 000 руб.
Помочь

Юля Романова
9 лет. Тверская область
Ювенильный ревматоидный артрит.
Сейчас Юле необходим препарат "Актемра", стоимость курса составляет 28 000 руб.
Помочь

Чаплыгина Екатерина
15 лет, Московская область, г.Сергиев Посад
Диагноз - Ювенильный ревматоидный артрит
Кате необходим препарат Актемра, стоимость флакона составляет 56 000 руб. Одного флакона Кате хватает на месяц.
Помочь

Курочкин Миша
14 лет, г. Владимир
Первичный иммунодефицит, генерализованная (бактериально-грибково-микобактериальная) инфекция с поражением легких.
Мише постоянно необходим противогрибковый препарат Амфолип. Стоимость месячного курса составляет - 315 000 руб.
Помочь

Саша Кувшинчиков
1 год 7 месяцев, Тульская область
Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь.
Саше необходимы препараты: Таваник, Орунгал, Гептрал. Стоимость месячного курса - 8000 руб. Данные препараты требуются Саше постоянно.
Помочь

Родион Николаев
7 лет, г.Березники, Пермский край
Диагноз: Первичный иммунодефицит. Jg M Синдром, нейтропения.
Сейчас Родиону необходим препарат "Неуластим". Стоимость препарата составляет - 75 000 руб. за месячный курс. Данный препарат необходим Родиону постоянно.
Помочь

Антипченко Ира
15 лет, Волгоградская область
Диагноз - Ювенильный ревматоидный артрит
Необходим курс лечения препаратом Актемра - 8 флаконов по 200 мг. - стоимость составляет около 200.000 руб.
Помочь

Абдуллаев Джавид
10 лет, Московская область
Диагноз: Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь
Джавиду снова необходимы препараты: Бисептол, Орунгал, Таваник, Изониазид, Пиразинамид, Гептрал. Стоимость 2-х месячного курса около 35 000 руб.
Данные препараты необходимы постоянно!!!
Данные препараты необходимы постоянно!!!
Помочь

Абдуллаева Нурлана
16 лет, Московская область
Диагноз: Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь
Нурлане снова необходимы препараты: Бисептол, Орунгал, Таваник, Изониазид, Пиразинамид, Гептрал. Стоимость 2-х месячного курса около 35 000 руб.
Данные препараты необходимы постоянно!!!
Данные препараты необходимы постоянно!!!
Помочь

Никита Гурулев
5 лет, Владимирская область
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Гипер IgM-синдром
Чем помочь: препарат «Неуластим» - 75 000 руб.
Данный препарат нужен Никите постоянно!
Данный препарат нужен Никите постоянно!
Помочь

Молекулярно-генетические исследования
Данные исследования включают в себя пренатальную диагностику и поиск мутаций в гене.

Молекулярно-генетические исследования
Данные исследования включают в себя пренатальную диагностику и поиск мутаций в гене.
В среднем мы оплачиваем такие исследования для 3-5 детей в месяц. В зависимости от количества детей и сложности исследований, их общая стоимость составляет от 50.000 до 100.000 рублей в месяц.
Помочь
Им уже помогли
Сердечная благодарность всем тем, кто помог детям. Вместе мы смогли
собрать деньги на сложнейшие операции и длительные курсы лечения. Читайте письма
родителей и истории детей, которым вы помогли.

Тимиргириев Ваха
6 месяцев, Волгоградская область.
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Тяжелая комбинированная иммунная недостаточность (ТКИН). Состояние после трансплантации.
Компания "Ланит" перечислила в фонд 129 500 руб. для оплаты 2-х месячного курс лечения препаратами: Ноксафил, Креон, Сабсимплекс, Валтрекс, Урсофальк, Гептрал.
Итоговая стоимость препаратов на 2 месяца составила 108 000 руб. Остальные деньги будут потрачены на анализы, которые Ваха должен сдавать каждый месяц, на детское питание для Вахи и предметы личной гигиены.
Итоговая стоимость препаратов на 2 месяца составила 108 000 руб. Остальные деньги будут потрачены на анализы, которые Ваха должен сдавать каждый месяц, на детское питание для Вахи и предметы личной гигиены.

Журавлева Маргарита
Диагноз: Первичный иммунодефицит, ТКИН. Состояние после трансплантации.
Спасибо авиакомпании Sky Express, которая предоставила бесплатные авиабилеты для Маргариты и ее мамы по маршруту Минеральные воды-Москва-Минеральные воды. Благодаря этому Маргарита смогла приехать на обследование в Москву без дополнительного риска для здоровья.

Тугушев Ильнур
8 лет, г. Бугульма (Татарстан)
Диагноз: Первичный иммунодефицит. X-сцепленная
агаммаглобулинемия с дефицитом В-клеток.Хронический гнойный бронхит.
агаммаглобулинемия с дефицитом В-клеток.Хронический гнойный бронхит.
Спасибо компании "Трансконтейнер", которая оплатила курс лечения препаратом “Тоби”.
Стоимость курса составила 178 000 руб. - это 2 упаковки препарата "Тоби".
Стоимость курса составила 178 000 руб. - это 2 упаковки препарата "Тоби".

Воронина Вероника
2 месяца, г.Москва
Диагноз - Первичный иммунодефицит, ТКИН, Синдром Омена
Для отделения Трансплантации костного мозга в РДКБ г.Москвы было приобретено сложное медицинское оборудование - система CliniMACS, необходимое для проведения Веронике трансплантации костного мозга.
Стоимость оборудования составила 195.000 руб.
Веронике провели трансплантацию. Она чувствует себя хорошо.
Послетрансплантационный период продлится от 6 до 12 месяцев. Мы будем следить за самочувствием Вероники и публиковать новости на нашем сайте, а так же в наших группах Vkontakte и на Facebook.
Стоимость оборудования составила 195.000 руб.
Веронике провели трансплантацию. Она чувствует себя хорошо.
Послетрансплантационный период продлится от 6 до 12 месяцев. Мы будем следить за самочувствием Вероники и публиковать новости на нашем сайте, а так же в наших группах Vkontakte и на Facebook.

Эрбиев Мансур
1 год 8 месяцев, Иркутская область
Диагноз: ТКИН (Тяжелая Комбинированная Иммунная Недостаточность)
Для отделения Трансплантации костного мозга в РДКБ г.Москвы было приобретено сложное медицинское оборудование - система CliniMACS, необходимое для проведения Мансуру трансплантации костного мозга.
Стоимость оборудования составила 195.000 руб.
Мансуру провели трансплантацию и сейчас мы все внимательно следим за его самочувствием. Послетрансплантационный период продлится от 6 до 12 месяцев. Мы будем публиковать новости на нашем сайте, а так же в наших группах Vkontakte и на Facebook.
Стоимость оборудования составила 195.000 руб.
Мансуру провели трансплантацию и сейчас мы все внимательно следим за его самочувствием. Послетрансплантационный период продлится от 6 до 12 месяцев. Мы будем публиковать новости на нашем сайте, а так же в наших группах Vkontakte и на Facebook.

Алексеев Анатолий
6 месяцев, г.Якутск
Диагноз: Первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь.
Для Толи был приобретен 10-дневный курс препаратов Вифенд и Кансидас.
Сейчас Толя госпитализирован в РДКБ г.Москвы. Врачи проводят обследование и принимают решение на счет дальнейшей тактики лечения.
Сейчас Толя госпитализирован в РДКБ г.Москвы. Врачи проводят обследование и принимают решение на счет дальнейшей тактики лечения.

Можейко Дима
7 лет, г.Челябинск
Первичный иммунодефицит. Синдром Вискотта-Олдрича.
Благодаря компании Sky Express, которая бесплатно предоставила авиабилеты, Дима с мамой смогли быстро и без риска для здоровья Димы добраться на госпитализацию в Москву. Димина мама выражает огромную и искреннюю благодарность сотрудникам компании Sky Express.

Кузнецов Ваня
4 года, г. Челябинск
Диагноз: Первичный иммунодефицит. Синдром Вискотта-Олдрича
Ваня с мамой и папой улетели в Италию для проведения трансплантации костного мозга.
Операция для Вани оплачена из бюджета Р.Ф.
Авиаперелет из Челябинска, в котором живет Ваня, предоставлен авиакомпанией SkyExpress.
Так же на счет мамы Вани перечислено 16 345 руб., которые необходимы для оформления виз и страховок на время пребывания в Италии.
Мы следим за ситуацией и ждем новостей от родителей Вани, которые будем обязательно публиковать на нашем сайте.
Операция для Вани оплачена из бюджета Р.Ф.
Авиаперелет из Челябинска, в котором живет Ваня, предоставлен авиакомпанией SkyExpress.
Так же на счет мамы Вани перечислено 16 345 руб., которые необходимы для оформления виз и страховок на время пребывания в Италии.
Мы следим за ситуацией и ждем новостей от родителей Вани, которые будем обязательно публиковать на нашем сайте.

Кристьян Бабич
10 лет, г. Мирный.
Диагноз: Комбинированный иммунодефицит. Хронический бронхит. Перинатальное поражение ЦНС. Дисплазия головного мозга. Хроническая субдуральная гематома левой лобной области. Симптоматическая эпилепсия.
Задержка психоматорного развития. Нарушение зрения центрального генеза. Генерализованная БЦЖ-инфекция.
Задержка психоматорного развития. Нарушение зрения центрального генеза. Генерализованная БЦЖ-инфекция.
Для Кристьяна была приобретена инвалидная коляска-трость. Стоимость коляски составила 16.000 руб.

Вика Кулагина
1 год и 10 месяцев, г. Калуга
Тяжелая комбинированная иммунная недостаточность (ТКИН). Проведена трансплантация костного мозга.
Больше года маленькая Вика провела в больнице, где ей была сделана трансплантация костного мозга.
Сейчас Вика чувствует себя хорошо и 9 августа наконец-то уезжает домой!
Сейчас Вика чувствует себя хорошо и 9 августа наконец-то уезжает домой!

Адакаев Айканат
6 лет. Республика Алтай
Диагноз: Перичный иммунодефицит. ГиперIgM-синдром.
Сейчас Айканат находится на госпитализации в РДКБ г.Москвы. В декабре ему была проведена вторая трансплантация костного мозга. Айканат чувствует себя хорошо и мужественно переносит все тяготы послетрансплантационного периода.

Болтаев Тимур
2 года, г.Томск
Первичный иммунодефицит. Синдром Вискотта-Олдрича.
Необходим авиаперелет на госпитализацию (Томск-Москва) и с госпитализации домой (Москва-Томск) каждые 2-3 месяца.
Следующая госпитализация 31 июля - 13 августа.
Сейчас Тимур находится в больнице на плановой госпитализации, чувствует себя хорошо.
Авиабилеты на текущую госпитализацию оплатила кинокомпания "Базелевс".
Следующая госпитализация 31 июля - 13 августа.
Сейчас Тимур находится в больнице на плановой госпитализации, чувствует себя хорошо.
Авиабилеты на текущую госпитализацию оплатила кинокомпания "Базелевс".

Саакян Баграт
10 лет, г.Адыгейск
Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Генерализованная смешанная инфекция (бактериальной, микобактериальной, грибковой) с поражением легких, ребер.
Для Баграта приобретен препарат "Паск", Баграта выписали из больницы и сейчас он наконец-то дома радуется рождению братика!

Арзуманова Варя
2 года. г. Москва
Диагноз: ТКИН (Тяжелая Комбинированная Иммунная Недостаточность)
Консилиум врачей РДКБ г. Москвы постановил: "По медицинским и жизненным показаниям срочно необходима трансплантация костного мозга за рубежом".
Стоимость операции в клинике Хадасса (Израиль) - 4 600 000 руб.
По состоянию на 26 июля на счет фонда и мамы Вари поступило 5 403 508 руб.
Деньги собраны!
Словом "СПАСИБО!" невозможно выразить нашу искреннюю благодарность каждому из почти 2000!! человек, кто принял участие в этом благотворительном марафоне по сбору средств для Варечки. СПАСИБО ВСЕМ!
СПАСИБО каждому журналисту, кто отозвался сердцем на просьбу об информационной поддержке! Благодаря вашим материалам мы поставили самый важный рекорд.
СПАСИБО всем, кто поддерживал нас и маму Вари! Мы вместе с вами верим, что мир никогда не оставляет тебя один на один со своей бедой. СПАСИБО ВАМ за подтверждение нашей веры!
Низкий поклон и огромная благодарность от мамы Вари за помощь и поддержку, оказанную людьми, которых мы знаем и не знаем. СПАСИБО ВАМ ВСЕМ!
Сейчас полным ходом идет согласование всех необходимых формальностей с клиникой Хадасса, а мама с Варей готовят документы на выезд. Скорей бы!
Стоимость операции в клинике Хадасса (Израиль) - 4 600 000 руб.
По состоянию на 26 июля на счет фонда и мамы Вари поступило 5 403 508 руб.
Деньги собраны!
Словом "СПАСИБО!" невозможно выразить нашу искреннюю благодарность каждому из почти 2000!! человек, кто принял участие в этом благотворительном марафоне по сбору средств для Варечки. СПАСИБО ВСЕМ!
СПАСИБО каждому журналисту, кто отозвался сердцем на просьбу об информационной поддержке! Благодаря вашим материалам мы поставили самый важный рекорд.
СПАСИБО всем, кто поддерживал нас и маму Вари! Мы вместе с вами верим, что мир никогда не оставляет тебя один на один со своей бедой. СПАСИБО ВАМ за подтверждение нашей веры!
Низкий поклон и огромная благодарность от мамы Вари за помощь и поддержку, оказанную людьми, которых мы знаем и не знаем. СПАСИБО ВАМ ВСЕМ!
Сейчас полным ходом идет согласование всех необходимых формальностей с клиникой Хадасса, а мама с Варей готовят документы на выезд. Скорей бы!

Гулин Максим
3 года, г. Москва
Диагноз: Первичный иммунодефицит. Максиму проведена трансплантация костного мозга, сейчас у него очень сложный и долгий послетрансплантационный период.
В отделение клинической иммунологии РДКБ для Гулина Максима приобретены препараты: «Китрил» (1уп.), «Париет» (5уп.). Общая стоимость 10637,26 руб.

Расходные материалы для отделения клинической иммунологии РДКБ г.Москвы
Отделение клинической иммунологии РДКБ.

Муджикова Виталия
10 лет, Калмыкия, село Яшалта
Аутоиммунный гепатит первого типа, внепеченочные аутоиммунные осложнения: васкулит, тромбоцитопения, легочный васкулит, постбиопсийная инфицированная гематома печени.
На июнь и июль Виталия обеспечена жизненно необходимыми препаратами - Майфортик и Селлсепт.
За это время мама Виталии будет добиваться получения этих препаратов по месту жительства.
За это время мама Виталии будет добиваться получения этих препаратов по месту жительства.

Лукманова Диана
6 лет. г.Нефтекамск
Диагноз: Ювенильный ревматоидный артрит.
Благодаря вашей помощи в марте мы смогли приобрести для Дианы препарат «Энбрел», его стоимость составила 36700 тыс.руб.
Кроме этого, семье Дианы удалось добиться возможности получать этот препарат бесплатно по месту жительства.
Мы искренне надеемся, что в ближайшие месяцы Диана начнет получать этот препарат бесплатно. Пока что Диана обеспечена лекарствами на ближайшие 2 месяца. Мы будем держать вас в кусре событий.
Кроме этого, семье Дианы удалось добиться возможности получать этот препарат бесплатно по месту жительства.
Мы искренне надеемся, что в ближайшие месяцы Диана начнет получать этот препарат бесплатно. Пока что Диана обеспечена лекарствами на ближайшие 2 месяца. Мы будем держать вас в кусре событий.

Архип Наймушин
3 года, г.Киров
Первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Персистирующая ЦМВ-инфекция
Огромная благодарность фонду "Подари жизнь", который нашел благотворителя, для оплаты курса лечения препаратом "Фоскавир", а так же взял на себя расходы по пересылке препарата в Россию.
Стоимость составила - 4043 евро за 20 флаконов препарата.
Стоимость составила - 4043 евро за 20 флаконов препарата.
































