Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета

Благотворительный фонд «Подсолнух» создан в 2006 году продюсером и режиссером Тимуром Бекмамбетовым и продюсером Варей Авдюшко. Фонд обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением детей до 18 лет, которые страдают первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями.

Сегодня под нашей опекой находятся более 600 детей со всех регионов России. Поддерживающая терапия позволяет подопечным фонда вести яркую полноценную жизнь. Однако высокая стоимость лекарств и трудности с их получением от государства не оставляют родителям выбора: средства собирают благотворители. Каждый день для маленьких пациентов детских клиник - это борьба за выживание. Вместе мы можем победить в этой битве за иммунитет!

Подписаться на рассылку

Ок

Им нужна ваша помощь

Бодров Ваня

2 года, Воронежская область, с. Новая Усмань
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь
Необходимы лекарственные препараты «Рапамун» 1 мг №100 — 1 упаковка, «Ноксафил» 40 мг/мл 105 мл №1 — 1 уп., «Буденофальк» 3 мг №20 — 3 уп. стоимостью 94 110,00 руб.
Помочь

Солодков Владимир

6 лет, Республика Крым, г. Керчь
Диагноз: Ювенильный ревматоидный артрит, системный вариант
Необходим лекарственный препарат «Иларис» — 1 уп. стоимостью 625 572,00 руб.
Помочь

Ковалев Макар

4 года, Смоленская область, г. Ярцево
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Вискотта-Олдрича
Необходим лекарственный препарат «Энплейт» 250 мкг №1 — 1 упаковка стоимостью 59 000,00 руб.
Помочь

Афанасьев Константин

9 лет, Кемеровская область, г. Кемерово
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Тяжелая врожденная нейтропения
Необходим лекарственный препарат «Лейкостим» 0,3 мг/мл 1 мл №5 — 6 уп. стоимостью 38 709,00 руб.
Помочь

Абиболлина Жанагул Сериккызы

9 лет, Республика Казахстан, г. Актобе
Диагноз: Первичный иммунодефицит: дефицит ADA2. МКБ D82.8
Необходим лекарственный препарат «Оренсия» 250 мг №1 — 3 уп. стоимостью 51 000,00 руб.
Помочь

Смирнова Варвара

10 лет, Свердловская область, г. Екатеринбург
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Полиорганный аутоиммунный синдром
Необходим лекарственный препарат «И.Г.Вена» 50 мг/мл 50 мл №1 — 6 упаковок стоимостью 28 800,00 руб.
Помочь

Герасимова Дарья

11 лет, Московская область, г. Раменское
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Ниймеген (синдром повреждения Неймегена)
Необходим лекарственный препарат «Эксиджад» таб. 500 мг №84 — 1 упаковка стоимостью 78 000,00 руб.
Помочь

Муллаярова Алиса

13 лет, Свердловская область, г. Екатеринбург
Диагноз: Первичный иммунодефицит под вопросом
Необходима оплата генетического анализа — клинического секвенирования экзома стоимостью 99 000,00 руб.
Помочь

Каипкулов Арслан

14 лет, Республика Башкортостан
Диагноз: Первичный иммунодефицит неуточненный
Необходим лекарственный препарат «Джакави» 15 мг №56 — 2 упаковки стоимостью 468 000,00 руб.
Помочь

Василенко Мария

17 лет, город Орел
Диагноз: Ювенильный ревматоидный артрит, полиартикулярный вариант, серонегативный по РФ.
Необходим лекарственный препарат «Энбрел» 50 мг №4 — 1 упаковка стоимостью 45 000 руб.
Помочь

Дмитриев Макар

2 года, Ивановская область, г. Кохма
Диагноз: Первичный иммунодефицит, RAS-ассоциированный лейкопролиферативный синдром
Необходим лекарственный препарат Рапамун 1 мг №100 - 1 упаковка стоимостью 46 990,00 руб.
Помочь

Мыльников Степан

5 лет, Челябинская область, город Миасс
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Аутоиммунный лимфопролиферативный синдром
Необходим лекарственный препарат «Эксиджад» таб. 250 мг №84 — 1 упаковка и «Ноксафил» сусп. 40 мг/мл, 1 фл. 105 мл — 4 упаковки стоимостью 208 900,00 руб.
Помочь

Батов Максим

1 год, Нижегородская область, г. Навашино
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Вискотта-Олдрича
Необходим лекарственный препарат «Энплейт» 250 мкг №1 — 6 упаковок стоимостью 354 000,00 руб. Из них уже собрано 118 000,00 руб. и оплачены 2 упаковки Энплейта.
Помочь

Черемпей Дарья и Михаил

11 лет, 8 лет, Нижегородская область, г. Нижний Новгород
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Общая вариабельная иммунная недостаточность
Необходим лекарственный препарат «Энбрел» 25 мг №4 — 3 упаковки стоимостью 73 650,00 руб.
Помочь

Петренко Павел

4 года, Тюменская область, поселок Карасуль
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Тяжелая врожденная нейтропения
Необходимо 12 упаковок препарата «Граноцит 34» №5 стоимостью 453 600,00 рублей
Помочь

Братья Глушковы-Антуфьевы

Глушков Никита, 14 лет, Антуфьев Тимур, 10 лет, Антуфьев Лев, 10 месяцев, Архангельская область, г. Северодвинск
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Вискотта-Олдрича
Необходим лекарственный препарат «Энплейт» 250 мкг №1 — 30 упаковок стоимостью 1 770 000,00 руб.
Помочь

Белов Рома

1 год, Иркутская область, село Пивовариха
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Вискотта-Олдрича
Необходим лекарственный препарат «Энплейт» 250 мкг №1 — 1 упаковка стоимостью 59 000,00 руб.
Помочь

Шаваев Умар

7 лет, Кабардино-Балкарская Республика, г. Чегем
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Вискотта-Олдрича
Необходим препарат «И.Г.Вена» 7,5 гр. и «Энплейт» 250 мкг №1 — 3 упаковки стоимостью 197 100,00 руб.
Помочь

Генетические исследования

Страшно, когда ребенок погибает от неизлечимой болезни. Еще страшнее, когда ему просто не успевают помочь. Фонд «Подсолнух» помогает детям с первичным иммунодефицитом сдать генетические анализы. Это шанс не ждать очереди и вовремя начать лечение.
Необходима оплата молекулярно-генетических исследований. В среднем, стоимость одного анализа колеблется от 6 000 до 30 000 рублей. В месяц фонд оплачивает исследования в среднем для 10 детей.
Помочь

Кассовые сборы за авиабилеты на госпитализацию

В выписках наших подопечных с Первичным иммунодефицитом при направлении на госпитализацию написано "рекомендован авиаперелет". По закону ребенку-инвалиду положена оплата проезда только железнодорожным транспортом, а пенсия не всегда покрывает самые необходимые затраты, не говоря уже об оплате кассовых сборов. Не то, что стоимости самих авиабилетов.
Необходима оплата кассовых сборов. В среднем от 3 до 7 тысяч рублей для каждого из наших подопечных, приезжающих на госпитализацию в Москву. Отчеты об оплаченных сборах регулярно публикуются на сайте Фонда в разделе "Отчеты".
Помочь

Вирусологический мониторинг методом ПЦР

Отделение клинической иммунологии ФГБУ "РДКБ" Минздрава России
Для коррекции терапии маленьким пациентам Отделения клинической иммунологии РДКБ необходим постоянный скрининг вирусных инфекций методом ПЦР. Анализы делают в ФНКЦ "ДГОИ им. Дм. Рогачева", но для пациентов РДКБ все исследования платные.
В среднем за месяц анализов набирается на 100 000 рублей.
Помочь

Акции фонда

Вы можете помочь

Пожертвованием

Вы можете помочь детям с помощью кредитной карты, электронных денег, банковского перевода или просто отправив СМС. Все ваши пожертвования идут только на оплату лечения детей, административная деятельность фонда финансируется из других источников.

Станьте волонтером

Если вам нравится заниматься с детьми, придумывать арт-проекты, спектакли, выставки, узнавать новое, учить и вдохновлять, помогать — мы в фонде всегда рады новым волонтерам.

Другие варианты помощи

  • Благотворительные сувениры
  • Наш баннер на вашем сайте
  • Информационная поддержка
  • Корпоративная помощь
  • Благотворительная карта

или предложите свой вариант!

Друзья фонда

  • Ольга Лишина

    Координатор литературной студии
    Всякий, кто хоть раз болел сам, знает, как важна поддержка и реальная помощь близких. Мы должны не тосковать, а действовать: помогать подопечным и родителям. Не бойтесь оказаться не нужным, и вообще ничего не бойтесь, приходите к нам, и мы вместе придумаем классный, именно Ваш формат помощи!
  • Тимур Асадов

    Директор кинокомпании "Bazelevs"

Нам помогают

Новости фонда

  • ИГОРЕК МЕЧТАЕТ СТАТЬ ЗДОРОВЫМ

    21 июля 2017

    Игоря Валова в семье называют ласково – Игорек. В сентябре ему исполняется три года, два из которых мальчик болеет. Мама Ира рассказывает, что в моменты болезни сына ее охватывает паника и ужас – обычная простуда грозит ее ребенку многочисленными осложнениями. Борьба с болезнью для Игоря невозможна без лекарства стоимостью 46 990 рублей в месяц. Вы можете помочь, отправив sms с текстом "игорь (пробел) сумма" на номер 3443, например: ИГОРЬ 300.

  • ДО ВСТРЕЧИ В «МУЗЕОНЕ»!

    4 июля 2017

    Если вы еще не побывали на крупнейшем фестивале садов и цветов Moscow Flower Show, еще есть шанс успеть! До 9 июля ежедневно с 10 до 22 часов в парке «Музеон» вас по-прежнему очень ждут «танцующиецветы и наши мини-садики в коробках. Уникальный цветок можно создать своими руками, поручить это ребенку или забрать домой за любое благотворительное пожертвование. Все собранные средства пойдут на лечение годовалого Максима Батова из Нижегородской области.

  • МЫ ОТКРЫЛИСЬ: ПРИХОДИТЕ ПОМОГАТЬ

    29 июня 2017

    Друзья, наша площадка на «Moscow Flower Show» в МУЗЕОН уже работает! Каждый день до 9 июля с 10 до 22 часов вас ждут танцующие цветы, мастер-класс с солнечными батареями и мини-сады, которые создали наши подсолнухи и радиоведущая Алла Довлатова! Сады такие маленькие, что умещаются в коробке. Но цветов и украшений хватит, чтобы разбить настоящий сад! Большое начинается с малого. Добрые дела — с маленьких поступков. Впереди 10 дней — приходите отдыхать и помогать!

  • ПРОФЕССОР ПРОДЕУС: «ЧТО ТАКОЕ ПЕРВИЧНЫЙ ИММУНОДЕФИЦИТ?»

    2 июля 2017

    Друзья, хотим поделиться с вами интервью нашего эксперта — Андрея Петровича Продеуса, профессора, заведующего кафедрой педиатрии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, руководителя Московского центра детской иммунологии. Вы узнаете, что ПИД — это не СПИД, что реальная распространенность ПИД может достигать частоты 1:500, о том, что ПИД сложно диагностируется, т.к. у него нет уникальных черт.

  • СУББОТА - САМОЕ ВРЕМЯ ПОТАНЦЕВАТЬ

    1 июля 2017

    Друзья, сегодня в 14.00 в павильоне «Школа» в МУЗЕОН вас ждет встреча с французским художником Александром Дангом. Он расскажет о солнечных батареях, покажет фото из жаркой Африки и проведет мастер-класс по созданию «танцующих цветов». Не забудьте после заглянуть к нам на площадку — под куполом дождь не страшен и выходят отличные видео и фото. Илюша Силин ненадолго «сбежал» из больницы и лично проверил. Спасибо за чудо-купол компании Freedome!

  • ДОРОГАЯ ПОМОЩЬ ДЛЯ ПАШИ ПЕТРЕНКО

    3 июля 2017

    Паше Петренко из Тюменской области всего 4 года, а у него тяжелая врожденная нейтропения: нейтрофилов в крови нет совсем. Это значит, что для инфекций мальчик — лучшая приманка. Таких, как Паша — всего 1 на 150 тысяч. Редкая болезнь требует редких и дорогостоящих лекарств. В случае с Пашей это 12 упаковок «Граноцита 34» стоимостью 453 600,00 рублей!

  • С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ, ТИМУР БЕКМАМБЕТОВ!

    25 июня 2017

    Есть люди, которые всегда находятся за кадром. Но без их команды «Начали», ничего не случается. Никакие чудеса. Как Дед Мороз: его не видно, но он существует. А главное — чудеса, которые он совершает, происходят на самом деле! Сегодня мы отмечаем день рождения нашего любимого волшебника — учредителя Фонда «Подсолнух», режиссера и продюсера Тимура Бекмамбетова . Все наши успехи и победы были бы невозможны без его его доброй поддержки и надежного плеча. Дорогой волшебник, с днем рождения! Крепкого здоровья, новых невероятных проектов и много-много вдохновения!

  • С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ, ТАНЯ!

    24 июня 2017

    Друзья, сегодня день рождения отмечает Татьяна Тесленко — руководитель корпоративных программ Фонда «Подсолнух». Именно благодаря Тане среди наших друзей так много социально активных компаний. Таня — нежная и обаятельная девушка, но хватка у нее железная! Порой, кажется, что она может уговорить кого угодно на что угодно. При этом Таня — наш внутренний огонь, теплый очаг — она всегда найдет время на слова поддержки, всегда ободрит, всегда вдохновит на новые подвиги. С днем рождения, дорогая Таня! Свети всегда — и никаких гвоздей!

  • ПРИХОДИТЕ ПОМОЧЬ МАКСИМУ НА MOSCOW FLOWER SHOW

    26 июня 2017

    Многие внимательные друзья фонда «Подсолнух» помнят Максима Батова из Нижегородской области. Вы уже несколько раз помогали Максиму, оплачивая ему дорогостоящий «Энплейт». Время идет, а в родном городе Навашино лекарство ребенок так и не получил. Поэтому в этом году мы решили помочь нашему маленькому герою на VI Московском Международном Фестивале Садов и Цветов Moscow Flower Show.

  • СПАСИБО ЗА ЦВЕТУЩЕЕ НАСТРОЕНИЕ

    20 июня 2017

    Мы хотим сказать большое спасибо, от нас и от имени всех врачей, нашим друзьям — флористическому салону «Самсон Букет» и лично управляющей Анне Питч! В День медицинского работника солнечные букеты и корзины с цветами приехали по 15 адресам и очень порадовали наших медиков. Делимся с вами этой красотой!

     

  • БРАТЬЯ НА ДВА МИЛЛИОНА

    20 июня 2017

    Трех братьев из Северодвинска с синдромом Вискотта-Олдрича: 14-летнего Никиту, 10-летнего Тимура и 10-месячного Льва можно назвать «бесценными»: за несколько последних дней сумма к сбору для них увеличивалась от 900 тысяч до двух миллионов! Сегодня на троих Глушковым-Антуфьевым нужно 40 упаковок «Энплейта» стоимостью 2 360 000 рублей! Многодетная мама Наталья с грудным ребенком на руках бегает из кабинета в кабинет и из последних сил борется с местными чиновниками, а драгоценное время утекает сквозь пальцы.

  • С ДНЕМ ̶С̶У̶П̶Е̶Р̶Г̶Е̶Р̶О̶Я МЕДРАБОТНИКА!

    18 июня 2017

    Они обычные супергерои. В шляпах, масках и костюмах с именем. Работают в больницах, живут в домах с крестиком на крыше. А еще у них есть суперсила! Она в волшебных уколах, которые лечат от всех болезней. Вот только нет машины, которая бы плавала под водой и летала по воздуху. Тогда они успевали бы ко всем, кому нужна помощь. Наш маленький Ваха уверен: нужно просто загадать такое желание, пока падает звезда, и оно обязательно сбудется. С вашим днем, дорогие супергерои!

  • В БОЛЬНИЦУ НУЖНО ОТПРАВЛЯТЬ ОТЦОВ, А НЕ МАТЕРЕЙ

    19 июня 2017

    Рождение ребенка с тяжелым диагнозом — испытание для всей семьи. И вынести его может не каждый родитель — мамы часто остаются одинокими. «Это неправильно!» — уверен Игорь Ефремов, папа девочки с первичным иммунодефицитом. Ради дочери Игорь оставил работу следователя и уже несколько месяцев лежит вместе с ней в больнице. О том, как важны в больнице папы и как найти в себе силы бороться, накануне Дня отца Игорь рассказал порталу «Православие и Мир».

     

     

  • ПРАКТИКА ДОБРОТЫ

    8 июня 2017

    Друзья, этим летом мы приготовили для вас кое-что интересное. Обязательно приходите на нашу площадку на фестивале VK Fest 15 и 16 июля в Санкт-Петербурге — и сами все увидите. А пока мы готовимся к событию и нам очень помогают студенты Высшей школы бизнеса МГУ имени М.В. Ломоносова. Ребята прошли у нас практику и защитили итоговый проект. Теперь горят желанием воплотить задуманное в жизнь и признаются, что у них «открылись глаза» на процессы, происходящие внутри благотворительного фонда. Удивлены, какая это непростая, но интересная работа.

  • ЛЮБВИ МНОГО НЕ БЫВАЕТ

    9 июня 2017

    Сказал на фестивале «5 лекций о любви» один из лекторов — Валерий Панюшкин. И мы с ним абсолютно согласны! В эту субботу мы в ней купались: слушали лучших специалистов в области семейной и детской психологии, выбирали лучшие книжки для счастливых родителей, запускали с детьми самолетики, складывали кристаллические решетки и собирали игрушечные домики. А главное — делились теплом наших сердец с тремя братьями Глушковыми из Северодвинска. И собрали для них 183 722 рубля!

  • С ДНЕМ РОССИИ!

    12 июня 2017

    Друзья, смотрите, сколько в России подсолнухов! Во всех регионах, отмеченных зеленым, живут наши подопечные! Мы очень хотим, чтобы вы чаще смотрели на эту карту и помнили, что Россия — это не только Москва, но и Калининград, Петрозаводск, Нальчик, Барнаул, Краснодар, Иркутск и Грозный — 22 республики, 9 краев, 4 автономных округа и 1 автономная область. И чтобы все народы жили в мире, не нужны законы, достаточно быть готовыми всегда прийти друг другу на помощь. С днем России!

  • УЧИМСЯ НЕ ДЕЛАТЬ ИЗ МУХИ СЛОНА

    15 июня 2017

    Иногда проблемы кажутся большими и сложными, но достаточно простой беседы — и на душе становится легче, а в голове появляется четкий план. Вот почему каждый месяц мы встречаемся с нашими «подсолнухами» в Пациентской школе и за чашкой чая делимся переживаниями и опытом. В этом месяце ждем всех 24 июня в 12.00 в Центре развития благотворительности и социальной активности «Благосфера». Особенно надеемся увидеть «новеньких» — взрослых пациентов с ПИД!

  • ОТДЕЛЕНИЮ ИММУНОЛОГИИ НУЖНА МЕДСЕСТРА

    16 июня 2017

    Друзья, коллективу Российской детской клинической больницы очень нужна наша помощь! В отделении иммунологии медсестры сейчас работают без выходных — нужен еще один человек в команду. График работы: «сутки через трое». Оклад — 20 тысяч рублей. С учетом доплат — около 30 тысяч.

  • «ПОДСОЛНУХ» БЕРЕТ ПОД ОПЕКУ ВЗРОСЛЫХ ПАЦИЕНТОВ

    13 июня 2017

    Фонд «Подсолнух» официально начинает работу с взрослыми пациентами с нарушениями иммунитета. До этого в течение 10 лет фонд оказывал поддержку только детям с ПИД и аутоиммунными заболеваниями. Взятие под опеку взрослых — закономерное решение, которого очень ждали в пациентском сообществе, ведь проблема ПИД в России стоит достаточно остро. И если ситуация с детьми начала меняться, то ситуация с взрослыми по-прежнему бесконтрольна. Когда государство не может заботиться о своих гражданах, это приходится делать благотворителям.

  • SOS: ПОМОГИТЕ ПАПЕ СПАСТИ СЫНА

    16 июня 2017

    Этого маленького мальчика с испуганными глазами зовут Мгер Арустамян и ему всего три месяца. У Мгера – ТКИН, или тяжелая комбинированная иммунная недостаточность. Один из самых редких и самых тяжелых видов первичных иммунодефицитов. Ребенка недавно привезли в ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева в очень тяжелом состоянии: счет буквально идет на минуты. Поседевший за несколько дней папа мальчика, Мхитар Сурикович, ни на минуту не отпускает руку сына из своей: боится, что, если отойдет ненадолго за чашкой кофе, с ним может что-то случится.

  • С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ, АЛЕКСАНДР НИКОЛАЕВИЧ!

    15 июня 2017

    Сегодня свой день рождения отмечает главный внештатный специалист аллерголог-иммунолог Департамента здравоохранения города Москвы, заведующий отделом аллергологии и клинической иммунологии обособленного структурного подразделения Научно-исследовательский клинический институт педиатрии ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России Александр Николаевич Пампура. Мы знаем Александра Николаевича как замечательного организатора, профессионала высочайшего класса и как бесконечно сочувствующего и отзывчивого человека.

  • НАТАША ДЕРЕВНИНА СНОВА ТАНЦУЕТ!

    11 июня 2017

    Недавно к нам пришло приятное известие из города Слободской Кировской области. Наша талантливая девочка, 11-летняя Наталия Деревнина, или как называет ее мама, Натали, поступила в художественную школу! Артистичная Наташа поразила членов вступительной комиссии гибкостью и невероятной пластикой, и легко поступила в школу, успешно сдав все вступительные экзамены.

  • ПОМОГИ В ДЕНЬ КРАУДФАНДИНГА!

    7 июня 2017

    7 июня ежегодно во всем мире отмечается День добрых дел – День краудфандинга. Дословно «краудфандинг» переводится как «финансирование толпой». Именно так, совместными усилиями, от сотен больших и маленьких переводов, из крупных городов и небольших деревень и поселков, складывается зачастую жизнь подопечных фонда. А сегодня помощь нужна Мише Окулу, 6-летнему мальчику из города Новосибирск с хронической гранулематозной болезнью.

  • ОТКРЫТА РЕГИСТРАЦИЯ В АКЦИИ «ДЕТИ ВМЕСТО ЦВЕТОВ» 2017

    7 июня 2017

    Дорогие друзья, ну вот и наступила пора долгожданных летних каникул для школьников, студентов и дошколят, а это значит, что пора подумать о добрых делах и помощи тем, кому сейчас особенно трудно. Мы рады сообщить о начале регистрации в нашей традиционной акции добра «Дети вместо цветов»! Регистрация будет открыта все лето и закончится 31 августа, аккурат перед началом нового учебного года.

  • СПАСИБО ТЕАТРУ «АЙВЕНГО»

    5 июня 2017

    Мы рады сообщить, что добрая традиция проведения благотворительных концертов с каждым годом поддерживается все большим числом участников! В последний день весны, 31 мая 2017, в Театральной компании «Айвенго»Цирк Чудес состоялся большой праздник, посвященный Международному Дню защиты детей.

  • ИСКУССТВО СПАСЕТ МИР

    5 июня 2017

    Круг друзей фонда «Подсолнух» продолжает расширяться! На недавнем отчетном концерте танцевально-развивающего клуба MAJESTIK удалось собрать 17 073 рубля на лечение трехлетнего Артемия Безносова из города Донской Тульской области.

  • ФУТБОЛЬНОЙ ЗВЕЗДОЧКЕ НУЖНА ПОМОЩЬ

    31 мая 2017

    У двухлетнего Вани Лютанова из Санкт-Петербурга форма первичного иммунодефицита пока не уточнена, в данный момент родители мальчика, мама Наталья и папа Игорь, с нетерпением ждут результаты анализов. Недавно Ване был назначен курс лекарственного препарата «Рапамун». Иммуносупрессивная терапия «Рапамуном» поможет мальчику взять под контроль генерализованную лимфаденопатию, от которой он страдает с рождения, и закрепить свои апрельские успехи от использования препарата «Вальцит». Одна упаковка лекарственного препарата «Рапамун» 1 мг №100 стоит 52 800 рублей, и Ване будет нужна наша поддержка.

  • ВЕСЕННЯЯ ВСТРЕЧА ПАЦИЕНТСКОЙ ШКОЛЫ В САДУ «ЭРМИТАЖ»

    30 мая 2017

    28 мая, в «Мамином Садике SEASONS» прошла очередная встреча «Пациентской Школы». Помимо знакомства с новыми участниками, традиционной учебной части, посвященной специфике первичного иммунодефицита и его влиянию на каждого конкретного человека, получилось поставить самый настоящий крутой спектакль о настоящем и будущем. Участники школы — и взрослые, и дети, примерили на себя разные роли: врачей, взрослых пациентов, родителей, учителей, одноклассников. Так они смогли рассказать о том, как проще всего «распознать» первичный иммунодефицит тем, кто с ним никогда не сталкивался, что делать ребенку с нарушениями иммунитета в школе, как пройти через необходимые, но неприятные медицинские процедуры, и каково это — быть успешным взрослым, даже имея диагноз «первичный иммунодефицит».

  • ЮНИКРЕДИТ БАНК: ВКЛАД В СЧАСТЛИВОЕ БУДУЩЕЕ

    29 мая 2017

    ЮниКредит Банк — это компания, для которой помощь детям давно стала одной из главных ценностей, а благотворительные активности — доброй традицией. В апреле и мае прошли сразу несколько акций: «Яркий день» в офисе банка и «ЮНИКРЕДИТПОМОГАЕТ» — в соцсетях. Участниками стали как сами сотрудники, так и клиенты компании. Общая сумма вырученных средств составила около 100 тысяч рублей!

  • ПРИВЕТ ВЫПУСКНИКАМ ОТ ДАШИ КОНОВАЛОВОЙ

    29 мая 2017

    Приближается долгожданное лето, в школах отгремели последние звонки, и нам есть, о чем вам рассказать. Эта красавица с красным дипломом в руках — 15-летняя Даша Коновалова, подопечная фонда «Подсолнух». Недавно у девочки произошло важное событие – она закончила начальный курс хореографического отделения Муниципального бюджетного учреждения дополнительного образования «Центра искусств» в родном городе Салават Республики Башкортостан.

  • ПОРА БЫТЬ СЧАСТЛИВЫМИ

    25 мая 2017

    Любовь повсюду. Если мы ее не замечаем и не чувствуем, боимся подарить или дарим, но не ту и не так, — значит, пора перенастроить сердце и стать счастливыми. Как? Попробуем разобраться 3 июня в Парке Горького вместе с пятью экспертами в области семейной и возрастной психологии. Ждем родителей в лектории, а детей — на творческих мастер-классах. Регистрация на «5 лекций о любви» от проекта «Family Tree», Издательства «САМОКАТ» и Благотворительного фонда «Подсолнух» открыта!

  • ЕЖЕГОДНО В РОССИИ 180 ПАЦИЕНТАМ ВПЕРВЫЕ ДИАГНОСТИРУЮТ ПИД

    26 мая 2017

    Согласно данным Европейского общества иммунодефицитов, частота встречаемости диагноза «ПИД» составляет, в среднем, 1 на 10 000 человек. Ежегодно в России 180 пациентам впервые диагностируют ПИД. Средняя задержка постановки диагноза: ПИД — 14,7±8 лет, НАО — 17,2±28 лет, ОВИН — 12±4 года, XLA — 6±1 год. Средняя продолжительность жизни — 39±6 лет. Самый пожилой больной регистра — 83 года. Среди пациентов старше 18 лет истинне признаки нетрудоспособности имеют 12,6%. Около 28% пациентов получают терапию ВВИГ относительно регулярно в условно адекватной дозе, 66,7% пациентов — нерегулярно и/или в неадекватной дозе, 5,7% пациентов не получают терапию ВВИГ вообще.

     

  • ПОМОГИТЕ РАПУНЦЕЛЬ ИСПОЛНИТЬ МЕЧТУ

    24 мая 2017

    В Краснодарском крае, где живет маленькая девочка с длинными золотистыми волосами, как у Рапунцель из ее любимого мультика, Кира Спис, сейчас в самом разгаре весна. Но Кире нельзя появляться на солнце: кровотечения, которыми она страдает с 2-летнего возраста, обостряются под яркими южными лучами. Чтобы избежать кровотечений в месяц девочке необходимы три упаковки препарата «Актемра» 20 мг/мл 10 мл №1 стоимостью 102 000 рублей.

  • СПАСИБО, «ВРЕМЯ ПЕРВЫХ»!

    21 мая 2017

    В Международный день космоса с радостью сообщаем об итогах объединенной акции «Время земных героев» в рамках выхода фильма «Время первых». Общая сумма сбора для трех благотворительных фондов:  Благотворительного фонда «Подсолнух», Благотворительного Фонда «Артист» и Благотворительного Фонда Константина Хабенского составила 3 330 579 рублей! 

  • ГОРЯЧИЙ ПРИВЕТ ОТ АРАМА БЕГЛАРЯНА

    22 мая 2017

    Начнем понедельник с хороших новостей! Этот довольный малыш в бассейне на руках у папы – трехлетний Арам Бегларян из города Сочи. Семье мальчика с диагнозом первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича вы, вместе с читателями газеты Metro, помогли в феврале 2017. Препарат «Энплейт» помог стабилизировать состояние ребенка: прекратились жизнеугрожающие кровотечения, поднялся уровень тромбоцитов.

  • СПАСИБО ОТР

    19 мая 2017

    Узнаете веселых мальчишек? Это братья Крюковы, Гоша и Ванечка из поселка Жипхеген Забайкальского края. Благодаря телесюжету о мальчиках, вышедшему на канале нашего давнего партнера – компании ОТР Общественное телевидение России - ОТР , поддержке неравнодушных зрителей и жертвователей фонда, всего за несколько дней нам удалось собрать 114 757 рублей! На собранные средства 16 мая 2017 г. мы смогли оплатить для братьев Крюковых «Панцеф», «Вифенд», «Пентаса», «Нексиум», «Гептрал», «Тауролок» и «Эмла». 

  • ВЕСЕННЯЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ЯРМАРКА

    17 мая 2017

    471 112 рублей — столько удалось собрать благодаря инициативе учеников, их родителей и сотрудников ГБОУ Гимназии № 1409 на Ходынском бульваре, где 16 мая прошла Весенняя благотворительная ярмарка. 

  • МАЛЕНЬКОМУ МАКСИМУ ВНОВЬ НУЖНА НАША ПОМОЩЬ

    18 мая 2017

    Годовалому Максиму Батову из городка Навашино Нижегородской области с диагнозом синдром Вискотта-Олдрича вы помогли в начале марта 2017, оплатив лекарственный препарат «Энплейт». Сегодня, по признанию мамы Ольги, мальчик чувствует себя хорошо. Чтобы мечты Максима и его родителей сбылись, мальчику вновь нужна наша поддержка: две упаковки препарата «Энплейт» 250 мкг №1 стоят 132 000 рублей.

  • СПАСИБО ЗА ТКМ ДЛЯ ПОЛИНЫ

    18 мая 2017

    Дорогие друзья! В конце апреля вы оплатили для 13-летней Полины Ефремовой из города Сухой Лог Свердловской области препараты «Валтрекс», «Дифлюкан» и «Буденофальк» общей суммой 23 940 рублей. Своевременная антибактериальная терапия помогла девочка дойти без болезней и простуд до долгожданной трансплантации костного мозга, которая Полине проводится сегодня, возможно прямо сейчас, в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

  • НАШИ ВОЛОНТЕРЫ — НАШЕ БОГАТСТВО

    17 мая 2017

    Наши волонтеры — это наше богатство. Большинство из них стали нашими друзьями, второй семьей, важной частью команды. Kira Grekof — один из таких верных помощников, талантливый режиссер, оператор и сценарист. Кира начинала с маленьких репортажей в больнице, а сейчас работает над крупными документальными проектами для наших подшефных больниц. Гордимся, что именно Кира стала героем новой истории Афиша. Большое спасибо за помощь в подготовке материала Виктория Вяхорева! 

  • ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ НАО

    16 мая 2017

    В конце апреля, в преддверии Всемирного Дня пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО) прошла очередная встреча московских пациентов, страдающих этим редким недугом, с врачами Московского городского Центра аллергологии и иммунологии ГБУЗ «Городская Клиническая Больница 52 ДЗМ».

  • 16 МАЯ — ДЕНЬ НАО

    16 мая 2017

    Сегодня во всем мире отмечают День наследственного ангионевротического отека. Это редкое заболевание, связанное с дефектом в системе комплемента. Из-за недостатка особого белка — ингибитора С1 — начинаются неконтролируемые реакции в крови, что проявляется в виде отеков, болей в животе, рвоты и судорог. Ошибочно это может принято за аллергию или воспаления аппендицита и стоить человеку жизни. Проверьте себя и ребенка на наличие симптомов НАО!

     

     

  • МИША ПОКАЗАЛ БОЛЕЗНИ ЯЗЫК

    12 мая 2017

    Друзья, год назад вы помогли Мише Рогушину из Ярославской области — трижды собрали средства на кровоостанавливающий препарат. А сегодня Мише уже не нужна наша помощь. Сегодня он все делает сам. Так и говорит: «Миша — сам». И ложку сам держит, и на горшок садится, и умывается без чужой помощи. А самое главное — Мише провели трансплантацию костного мозга, и теперь он может показать инфекциям и кровотечениям язык. Анализы хорошие, верим в победу!

  • БЛАГОДАРЯ ВАМ ЖЕНЕЧКА ТЕПЕРЬ ПОЕТ

    11 мая 2017

    Сегодня, в эти долгожданные майские дни, у нас для вас только теплые новости от маленькой Женечки-зажигалочки, 4-летней девочки из города Орла. Наша Женя Ковалева отлично себя чувствует, много улыбается, а еще она решить стать «самой себе певицей»: обожает импровизировать под музыку, знает наизусть все слова из песен мультфильма «Холодное сердце» и по признанию благодарных слушателей, делает это очень талантливо.

  • ХУДОЖНИКУ ИЗ КАМЕНСК-УРАЛЬСКОГО НУЖНА ПОМОЩЬ

    10 мая 2017

    8-летний Дима Гоптарев из красивого города Каменск-Уральский болен серьезно и уже очень давно. В год и 9 месяцев мальчику, который только-только начал ходить, поставили «стариковский» диагноз ревматоидный артрит, «обрадовав», что это «на всю жизнь». Сегодня Диме, который обожает рисовать и уже неоднократно занимал первые места на областных конкурсах, необходима упаковка «Энбрела» 25 мг №4 стоимостью 24 550 рублей.

  • ПИСЬМО ПОБЕДЫ ОТ МАКСИМА КЛЮКИНА

    8 мая 2017

    Дорогие друзья! Завтра светлый праздник – День Победы. И мы хотим поделиться историей нашей общей с вами победы! В борьбе за здоровье и счастливое будущее одного из наших подсолнухов, Максима Клюкина, мы пока не смогли полностью сломить врага, но рады сообщить, что силы противника значительно ослабли. И все это было бы невозможно без вас!

  • ПАПМАМБУК: ЧТО ЧИТАТЬ РЕБЕНКУ В БОЛЬНИЦЕ?

    7 мая 2017

    Поговорить с ребенком о смерти не просто. Но иногда очень нужно, чтобы ребенок не остался один на один со своими страхами, чтобы взросление не было слишком болезненным.
    Нужно ли читать о болезнях детям, которые полжизни проводят в больнице? Стоит ли говорить с ними о смерти? Какие авторы пишут об этом для детей? Наши подсолнухи обсудили эти непростые темы на очередном заседании литературного клуба. А наш волонтер, руководитель литературной студии Ольга Лишина записала встречу для "Папмамбук" .

  • СПАСИБО, SAMSUNG

    6 мая 2017

    У нас в Российской детской клинической больнице очень вкусно кормят. Мы пробовали! Если обед остается, с нами всегда делятся. Но мы, конечно, знаем, что растущему организму больничной еды не хватает. И наши подсолнухи вечерами бегают в буфет. Вот только хранить продукты в тумбочках неудобно и неправильно. Спасибо компании "Samsung" - теперь в отделении иммунологии РДКБ есть большой, вместительный холодильник! А значит жизнь в больнице будет еще комфортнее и вкуснее!

  • СОЦИАЛЬНО-ОРИЕНТИРОВАННЫЙ КОНТЕНТ: НОВЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ ДЛЯ МАРКЕТОЛОГОВ

    4 мая 2017

    С развитием благотворительности в России всё острее встает вопрос маркетинга социальных проектов: как грамотно донести свой посыл до аудитории? как поднимать острые вопросы? как призывать к помощи, соблюдая при этом нравственные и этические нормы? как построить кампанию с компаниями-благотворителями, соблюдая интересы всех сторон?

  • ПРЯМОЙ ЭФИР: ДЕНЬ ОТКРЫТОГО ПРИЕМА

    4 мая 2017

    Друзья, с 15.00 до 17.00 смотрите Прямой эфир Дня открытого приема у ведущих иммунологов, организованный ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева совместно с Благотворительный фонд "Подсолнух".
    Ссылка на прямой эфир: https://www.facebook.com/fondpodsolnuh

  • ЛЬВАМ ТОЖЕ НУЖНА ПОМОЩЬ

    3 мая 2017

    Арслан Каипкулов – 13-летний мальчик с диагнозом неуточненный первичный иммунодефицит из региона, где наши Подсолнухи традиционно сталкиваются с большими трудностями в получении лекарств – Республики Башкортостан. Его имя означает «лев». И у мальчика, действительно, львиный характер, но к сожалению, очень слабое здоровье. Вы поможете помочь ему стать сильным и побороть болезнь! 

  • ОТР: ТЕРАПИЯ СЧАСТЬЕМ

    1 мая 2017

    Любовь и забота - это тоже хорошие лекарства. Терапия счастьем. В этом уверены мы, Фонд "Подсолнух", наши невероятные врачи и волонтеры. В новом выпуске программы "За дело" на канале ОТР мы рассказали о том, как это работает, представили наши лучшие весенние проекты, показали, что такое будни и праздники в детской больнице, и познакомили зрителей с нашими маленькими подопечными. Если вы еще не видели эфир, заходите на сайт ОТР!

  • МОСКОВСКИЕ ШКОЛЬНИКИ ПРИГЛАШАЮТ НА ЯРМАРКУ

    30 апреля 2017

    16 мая в Гимназии № 1409 состоится Весенняя Благотворительная ярмарка. Главная идея: поделиться творчеством ради доброй цели - помощи детям с тяжелыми нарушениями иммунитета и пороками развития сердечно-сосудистой системы. В программе: выставка-продажа поделок, изготовленных учащимися, их родителями и педагогами, концерт и мастер-классы. Все вырученные средства пойдут в пользу подопечных Фонда "Подсолнух" и Фонда "Мир добра".

  • СПАСИБО ЗА РУКУ ПОМОЩИ

    29 апреля 2017

    Маленькому Егору из Москвы всего 5 месяцев. А он уже готовится к трансплантации костного мозга. Дождаться донора и получить шанс на полное выздоровление ему помогаете вы! Вместе мы собрали 68 600 рублей на жизненно необходимые препараты - "Энплейт" и "И.Г. Вена". С ними Егору не страшны инфекции и кровотечения. Спасибо! Отдельная сердечная благодарность телеканалу 360 - за помощь в сборе половины необходимой суммы - 34 455 рублей!

  • ВЫБИРАЕМ ТЕМУ СЛЕДУЮЩЕЙ ПАЦИЕНТСКОЙ ШКОЛЫ

    28 апреля 2017

    Друзья, мы продолжаем работу по программе психологической поддержки пациентов с первичным иммунодефицитом. Вы все еще можете присоединиться, если Вы - пациент с ПИД, член его семьи или эксперт в вопросах иммунитета и пациентства. Так, на апрельской встрече Пациентской школы спикером стала врач-иммунолог Белла Брагвадзе. С помощью комиксов она помогла нам разобраться в устройстве иммунной системы и влиянии на нее лекарственной терапии. Мы уже готовимся к следующей Пациентской школе, которая пройдет 20 мая. И очень хотим узнать, о чем вам было бы интересно поговорить и о чем послушать?

  • ПИД МОЖЕТ ВОЙТИ В ПЕРЕЧЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

    27 апреля 2017

    По словам генерального директора ННПЦ ДГОИ имени Д. Рогачева Александра Румянцева, в следующем году профсообщество будет настаивать на пересмотре перечня редких заболеваний: «В перечне нет иммунных заболеваний. Мы хотели бы внести их в этот список, чтобы облегчить пациентам доступ к орфанным препаратам».

  • МИЛЛИОН СПАСИБО ОТ ОЛЕГА КАРАЕВА

    27 апреля 2017

    Олег Караев — 7-месячный «мальчик-картинка». Идеальному для съемок в семейном кино или рекламе ребенку вы, вместе с сотрудниками Ассоциации Индустриальных парков, помогли в конце декабря 2016, оплатив препараты И.Г.Вена 50 мг/мл 50 мл №1 и «Энплейт» 250 мкг 5 мл №1 стоимостью 71 350 рублей. 

  • КЛЕТКИ ДОБРА: СТАТЬ ДОНОРОМ - ПОБЕДИТЬ БОЛЕЗНЬ

    26 апреля 2017

    Первичные иммунодефициты – это тяжелые генетически обусловленные заболевания с дефектом иммунной системы и повышенной частотой инфекций. Для 70% пациентов единственная возможность излечиться - это трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Ежегодно ТГСК в нашей стране получают около 50 пациентов с ПИД. И это не предел! Но большинству пациентов нужен неродственный донор. Стать им так же просто, как стать донором крови.

  • МИША ИЗ-ЗА БОЛЕЗНИ ЧУТЬ НЕ ПОТЕРЯЛ НОГУ

    26 апреля 2017

    Плечо друга сегодня необходимо 10-летнему Мише Чикину из Рязанской области: его узелковый полиартериит требует дорогостоящего лечения: на месяц это 4 упаковки препарата «Актемра» 200 мг №1 стоимостью 136 000 рублей. Семья у Миши очень большая: два брата и две сестры, бабушки и дедушки, и наша помощь этим скромным людям очень необходима.

  • ДОБРЫЕ ДЕЛА БЕЗ ОТРЫВА ОТ РАБОТЫ

    25 апреля 2017

    С 22 по 29 апреля Фонд "Подсолнух" предлагает компаниям устроить в своих офисах "Яркий день". Каждый сотрудник сможет прийти на работу, нарушив привычный дресс-код, в яркой одежде или с яркими аксессуарами, и получить почетное звание защитника иммунитета, сделав пожертвование в пользу детей с ПИД. Это и тимбилдинг, и благотворительная акция, новый для России формат позитивной благотворительности - помощь в тяжелых ситуациях с легким сердцем.

  • ФИЛАНТРОП: "КАК ПОМОГАЕТ ФОНД "ПОДСОЛНУХ"

    25 апреля 2017

    Специально к Всемирной неделе первичного иммунодефицита журнал "Филантроп" подготовил большой материал с командой Фонда "Подсолнух". О проблемах пациентов с ПИД, работе фонда и ведущих акциях рассказывают учредители фонда - режиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов и художник Варя Авдюшко, а также управляющий директор фонда Ирина Бакрадзе и исполнительный директор Катя Пескова.

  • ДЕНЬ ОТКРЫТОГО ПРИЕМА У ВЕДУЩИХ ИММУНОЛОГОВ

    24 апреля 2017

    Если у кого-то из Вашей семьи подтвержден диагноз "первичный иммунодефицит" или Вы и Ваш ребенок часто болеете инфекционными заболеваниями, а терапия антибиотиками для вас мало эффективна, обязательно приходите 4 мая на "День открытого приема", организованный ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева совместно с Фондом помощи детям с нарушениями иммунитета "Подсолнух".

  • 12 ПРИЗНАКОВ ПИД У ВЗРОСЛЫХ

    24 апреля 2017

    Тяжелые нарушения иммунитета проявляются у человека в раннем детстве. Но существуют виды первичного иммунодефицита, которые впервые дают знать о себе только во взрослом возрасте. Иногда в 40 или даже 50 лет. Об этом не знают многие врачи, и пациентам приходится ходить от одного специалиста к другому, терять время, что нередко приводит к осложненным инфекциям и инвалидизации.  "12 настораживающих признаков ПИД для взрослых" может помочь человеку с ПИД узнать своего врага в лицо. Пожалуйста, поделитесь с друзьями!

  • СТУДЕНТЫ МШК СНИМУТ РОЛИКИ О ПИД

    23 апреля 2017

    Важное оружие в борьбе с первичным иммунодефицитом - это информация. А главная информация, которую должен знать о ПИД каждый, это "12 настораживающих признаков". Рассказать о информационном проекте каждому россиянину поможет "Московская школа кино"/Moscow Film School. 18 апреля уже состоялся брифинг студентов. О проблемах первичного иммунодефицита им рассказала исполнительный директор Фонда "Подсолнух" Катя Пескова.

  • ГЛАВНЫЕ ВЕЩИ В ЖИЗНИ - ЭТО НЕ ВЕЩИ

    23 апреля 2017

    22 апреля в "Лавке радостей" на Цветном прошла Благотворительная распродажа в пользу Фонда "Подсолнух". Двери были открыты целый день. Каждый желающий смог не только принести на гараж-сейл свои вещи, но и выбрать для себя что-то новенькое за пожертвование для детей с нарушениям иммунитета. Общая выручка за день составила 26 550 рублей! Большое спасибо всем дарителям, покупателям и помощникам!

  • 12 ПРИЗНАКОВ ПИД У ДЕТЕЙ

    22 апреля 2017

    В России около 15 000 пациентов с первичным иммунодефицитом, но диагноз поставлен только 2 000 человек. Дети с тяжелыми видами ПИД не доживают до 2 лет, 90% из них диагноз ставят посмертно. Вы можете помочь нам улучшить эту статистику, поделившись с друзьями настораживающими признаками ПИД для детей.

  • ВСЕМИРНАЯ НЕДЕЛЯ ПЕРВИЧНОГО ИММУНОДЕФИЦИТА 22-29 АПРЕЛЯ

    22 апреля 2017

    22 апреля стартует Всемирная неделя первичного иммунодефицита. Это важное время, когда пациенты, врачи, эксперты и государство объединяют силы по решению проблем больных с ПИД и стараются сделать их жизнь яркой и полноценной. Фонд "Подсолнух" собрал для вас важные факты о ПИД. И будет всю неделю делиться полезными новостями. Ниже ссылки на мероприятия, которые пройдут в рамках Недели ПИД в Москве.

  • «ПОДСОЛНУХ» НАЧИНАЕТ РАБОТУ СО ВЗРОСЛЫМИ ПАЦИЕНТАМИ

    27 марта 2017

    Об этом Фонд заявил на XIV Международном конгрессе «Современные проблемы иммунологии, аллергологии и иммунофармакологии», прошедшем в Москве 22-24 марта. Процедура регистрации нового вида деятельности уже стартовала, к июню 2017 года Фонд планирует начать работу со взрослыми пациентами с ПИД. Такое ожидаемое пациентским и медицинским сообществом решение прокомментировала для Агентства Социальной Информации Управляющий директор Фонда Ирина Бакрадзе.

  • ПРИГЛАШАЕМ НА ШКОЛУ ПАЦИЕНТОВ С НАО

    21 апреля 2017

    Благотворительный фонд Подсолнух и Центр Аллергологии и иммунологии ГКБ №52 г. Москва приглашает всех желающих посетить "Школу пациентов с диагнозом НАО". Мероприятие пройдет 22 апреля, в субботу, в ГБУЗ "Городская Клиническая Больница 52 ДЗМ".

  • СПАСИБО НАШИМ НОВЫМ ДРУЗЬЯМ!

    21 апреля 2017

    В рамках состоявшейся 20 апреля торжественной церемонии награждения XVII Всероссийского открытого конкурса профессионалов фармацевтической отрасли "Платиновая Унция" прошла благотворительная выставка-продажа картин учеников и студентов Школы Искусств Перотти художника Светланы Перотти в пользу подопечных Благотворительного фонда "Подсолнух". 

  • COCA-COLA ПОМОГАЕТ ЖИТЬ СО ВКУСОМ

    20 апреля 2017

    18 апреля в Event Hall состоялось вручение ежегодной премии "Лучший поставщик" от "Coca-Cola HBC Россия". Топ-менеджеры компании наградили лучших партнеров и доказали, что одной из главных ценностей "Coca-Cola" остаются бережное использование природных ресурсов, здоровый образ жизни и благотворительность. Все средства, вырученные на благотворительных активностях в рамках мероприятия, - 181 000 рублей - переданы в Фонд "Подсолнух"!

  • 19 АПРЕЛЯ В ПРЕСС-ЦЕНТРЕ "МИА СЕГОДНЯ" СОСТОЯЛАСЬ ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ, ПОСВЯЩЕННАЯ ПРОБЛЕМАТИКЕ ПИД

    20 апреля 2017

    В преддверии Всемирной Недели Первичного Иммунодефицита ведущие иммунологи страны рассказали журналистам о новейших достижениях медицины, достигнутых в области терапии первичных иммунодефицитов, затронули вопросы регулирования и системного решения вопросов лекарственного обеспечения.

  • ПОМОГИТЕ МАЛИКЕ НЕ ЗАДОХНУТЬСЯ ВО СНЕ

    19 апреля 2017

    Малике Аппаевой, 5-летней девочке из Кабардино-Балкарии срочно нужна наша помощь: один курс лечения лекарственным препаратом "Мабтера" 100 мг №2 из пяти упаковок стоит 160 000 рублей. Дорогостоящее спасительное средство поможет Малике предотвратить появление бронхообструктивного синдрома, угрожающего ее жизни, и начать спокойно дышать. 

  • СПАСИБО ЗА ХОРОШИЕ ИЗВЕСТИЯ

    18 апреля 2017

    Друзья, благодарим всех, кто принял участие в судьбе двухлетней Тамары Джаниевой из Санкт-Петербурга! Мы собрали всю необходимую сумму на курс противогрибкового препарата, половину - 17 203 рубля - с помощью любимой газеты Известия! Теперь у нашей маленькой подопечной с первичным иммунодефицитом есть жизненно необходимое лекарство, а у ее родителей - время на борьбу за положенные по закону льготы.

  • ОТ СЕРДЦА К СЕРДЦУ

    17 апреля 2017

    11 апреля в Посольстве Великого Герцогства Люксембург в России учредителям Фонда "Подсолнух" - Тимуру Бекмамбетову и Варе Авдюшко - был передан чек на 25 000€, собранных на VI Русском Благотворительном Балу. Это важное событие не только в жизни герцогства - благодаря Русскому Клубу в Люксембурге вот уже 5 лет дети-подсолнухи получают щедрые переводы, растут и живут яркой жизнью. Символический чек вручил Господин Посол Жан-Клод Кнебелер.

  • АСИ: "КАК ВЕСТИ СЕБЯ В КОСМОСЕ"

    15 апреля 2017

    «Мечта – это то, без чего не развивалась бы цивилизация, то, что ведет к прогрессу. И полет в космос – это, прежде всего, мечта. – говорит продюсер фильма «Время первых», учредитель Фонда «Подсолнух» Тимур Бекмамбетов. – Мечтать можно о многом. Взрослые мечтают о том, чтобы стать успешными, дети, которые вынуждены сейчас лечиться в больнице, мечтают о том, чтобы отступила болезнь».
    О мечтах, о полете в космос, о буднях фонда читайте в большом материале Агентства социальной информации. Большое спасибо за этот материал Вадиму Кантору!

  • ПОМОГИТЕ НАЙТИ ВРАГА АНИ ДЕМИДОВОЙ

    13 апреля 2017

    Единственная возможность подтвердить диагноз "первичный иммунодефицит" и начать своевременную терапию — это сдать генетический анализ. Такое исследование не входит в спектр ОМС, поэтому уже 7 месяцев мы помогаем родителям оплачивать дорогостоящие генетические анализы на проекте Добро.Mail.Ru. За время существования проекта мы уже собрали 89 411 рублей и помогли 5 детям с нарушениями иммунитета. А теперь ваша помощь очень нужна Ане Демидовой из Москвы. 

  • СМОТРИШЬ КИНО - ПОМОГАЕШЬ ЛЮДЯМ

    12 апреля 2017

    «Время первых» - это то самое кино, которого нам всем так не хватало: о добре, о дружбе, о героях, о семье, о Родине. Посмотрев его, наши мальчишки из Российской детской клинической больницы сразу захотели стать космонавтами или хотя бы совершить маленький подвиг. Когда они подрастут, обязательно что-нибудь совершат. А вы можете стать героями уже 13 апреля! Просто приходите в кино на фильм «Время первых»: 50 рублей с каждого проданного билета по всей России будут переведены в Фонд «Подсолнух» Тимура Бекмамбетова, Фонд «Артист» Евгения Миронова и Фонд Константина Хабенского.

  • ПОДНИМИ ГОЛОВУ

    11 апреля 2017

    7 апреля маленькие пациенты Российской детской клинической больницы посмотрели новый фильм «Время первых» от кинокомпании Bazelevs. «Это не только про космонавта Леонова», - делились впечатлениями зрители. – «Это про героев. Можно стать героем, если совершить подвиг или сделать какое-нибудь доброе дело». Героями в этот день стала целая команда помощников и волонтеров, устроившая в больнице веселый праздник с инопланетянами, ракетами и самым настоящим космонавтом.

  • СПАСИБО ЗА НАДЮ

    10 апреля 2017

    Друзья, в конце января вы помогли оплатить «Рапамун» нашей 12-летней Наде Дмитриевой из поселка Троицкий Свердловской области, и нам есть чем вас порадовать! Врачи отмечают уменьшение размеров воспаленных миндалин, сокращение лимфоузлов и радуются отличным анализам крови. Надюша вновь вернулась к учебе и обожаемой математике, а еще наша «звездочка» увлеклась танцами.

  • ТВЦ: "В РДКБ ПОСТРОИЛИ ЗВЕЗДНЫЙ ГОРОДОК"

    9 апреля 2017

    Мы, конечно, грустим, когда в эфире не дают название фонда. Хочется крикнуть: "Эй, это мы - Фонд "Подсолнух"! Иначе ведь ни пациенты с нарушениями иммунитета, ни волонтеры, ни партнеры, не найдут нас и не узнают, куда обращаться. Мир, вообще, был бы куда грустнее, если бы не было имен, а одни наименования: Человек 1, Человек 2, Человек 22.
    В общем, друзья, мы печалимся, но мы и очень благодарны телеканалу ТВ Центр за этот сюжет.

  • МАЛЕНЬКИЕ ПОЖЕРТВОВАНИЯ - БОЛЬШИЕ ВОЗМОЖНОСТИ

    7 апреля 2017

    Из маленьких пожертвований складываются счастливые судьбы детей с тяжелыми нарушениями иммунитета. Самый быстрый и легкий способ помочь - это поставить у себя наш благотворительный ящик. Один ящик может принести в год от 10 000 до 300 000 рублей. В прошлом году «ящики добра», установленные у наших партнеров, собрали 2 811 891 рубль! Это позволило нашим подопечным не прерывать курса лечения и получить жизненно необходимые лекарства.

  • 120 ГР ЖИЗНИ ЖЕНИ ДМИТРИЕВА

    5 апреля 2017

    120 гр иммуноглобулина «И.Г.Вена», или 312 тысяч рублей – такова цена жизни длиной в один месяц 15-летнего Жени Дмитриева из далекого Омска. Дозировку до «недопустимых» для местного здравоохранения граммов Жене назначил его иммунолог: мальчик растет, а вместе с возрастом и весом, растут и его потребности в жизнеспасительном иммуноглобулине. Если раньше Жене хватало и 25 гр, то теперь, получая меньше 120 или заменяя препараты на дешевые аналоги, мальчик подвергает свою жизнь реальной опасности. Ко всем прочим неприятностям к Женьке снова прицепилась инфекция Parvo B19: опять слабость и апатия и скачет по ночам температура. А вместе с ней и душевный покой мамы Оли, и само настроение некогда улыбчивого и смешливого Женьки.

  • ВАМ ПРИВЕТ ИЗ САРАПУЛА

    3 апреля 2017

    Начинать утро понедельника надо только с хороших новостей и теплых фото! Помните Димку Ильченко? В августе 2016 вы помогли нашему маленькому герою из Удмуртии с хронической гранулематозной болезнью и его волшебному папе Роме, собрав необходимую сумму в почти 80 тысяч рублей в считанные дни. Переводы на «Димку из Сарапула» летели из разных городов и даже стран. А сегодня наш Димка — старший в своей большой и ставшей многодетной семье: в семье Ильченко за то время, которое мы не виделись с ними, родился уже третий ребенок! Теперь у счастливого папы Ромы «мальчик, мальчик и снова мальчик».

  • ПРОБЛЕМА ПИД НЕ ОСТАНЕТСЯ ЗА КАДРОМ

    2 апреля 2017

    31 марта в «Известия Hall» прошла 5-я церемония вручения премии Ассоциации продюсеров кино и телевидения (АПКиТ). За победу боролись ведущие российские кино- и телекомпании, лучшие фильмы и сериалы, вышедшие в эфир в 2016 году. Награды и специальные призы вручили в 18 категориях. А почетным гостем церемонии стал Благотворительный фонд «Подсолнух».

  • МАКСИМ КЛЮКИН МЕЧТАЕТ СТАТЬ СУПЕРГЕРОЕМ

    29 марта 2017

    В далеком и холодном Красноярском крае у нас живет собственный супергерой: его зовут Максим Клюкин, и за 7 лет своей маленькой жизни он успел пережить настоящую боль и столкнуться с равнодушием взрослых. Месяц супергеройской жизни для нашего Максима стоит "всего ничего" – 64 852,00 руб. Препарат Хумира уже помог нашему мальчику с ювенильным ревматоидным артритом, мечтающему в будущем стать "Человеком-Пауком", "Железным человеком" ну или "как минимум полицейским", разработать практически обездвиженное от болезни колено, спокойно засыпать по ночам и просыпаться без слез и боли. 

  • ФОРУМ КУЛЬТУРЫ ОБЪЕДИНЯЕТ ДРУЗЕЙ

    28 марта 2017

    «Если каждый будет думать не только о себе, проявлять милосердие и заботу о других, мир станет лучше!» — так начали свое выступление на Московском Форуме культуры Ольга Луйксаар и Артем Санчес Акоста, московские школьники, неоднократно принимавшие личное участие в благотворительных акциях фонда «Подсолнух». 

  • ПРОБЛЕМА ПИД - В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ МЕДИЦИНСКОГО СООБЩЕСТВА

    24 марта 2017

    Фонд «Подсолнух» подтвердил свои планы по расширению деятельности на взрослых пациентов на XIV Международном конгрессе «Современные проблемы иммунологии, аллергологии и иммунофармакологии», проходящем в эти дни в Москве. В Конгрессе принимают участие ведущие российские и зарубежные ученые и специалисты. Большое внимание уделено проблеме первичного иммунодефицита и наследственного ангиоотека: в программу Конгресса включены три симпозиума и школа для практикующих врачей по ПИД, симпозиумы и пленарная сессия по НАО.

  • ГОТОВИМСЯ К ЗАПУСКУ

    23 марта 2017

    «Включу в свой райдер бокал шампанского и 100 рублей!» - решил шестилетний Максим Казаков на съемках проморолика #ВремяЗемныхГероев. Это наша новая акция с Благотворительным фондом «Артист» и Благотворительным фондом Константина Хабенского. Ее запускают в нашу пользу создатели фильма «Время первых», напоминая: героем можно быть не только в космосе, но и на Земле. Как? Скоро расскажем, а пока делимся фотографиями из РДКБ!

  • ГЕРОЕМ МОЖНО БЫТЬ И НА ЗЕМЛЕ

    22 марта 2017

    Создатели фильма «Время Первых», который выходит в прокат 6 апреля 2017 года, запустили акцию в поддержку трех благотворительных фондов: Фонда помощи детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух», Фонда поддержки деятелей искусства «Артист» и Фонда Константина Хабенского, помогающего детям с опухолями мозга. Организаторы акции хотят напомнить каждому: чтобы быть героем, не обязательно летать в космос. Героем можно быть и на Земле.

  • БРАТЬЯМ СТРЕЛАВИНЫМ ОЧЕНЬ ХОЧЕТСЯ ЖИТЬ

    22 марта 2017

    «У вас не рак. Но тоже ничего хорошего», — именно так «обрадовали» родителей жизнерадостных мальчишек из далекой Республики Хакасия Димы и Матвея Стрелавиных в родном Абакане.

    Сегодня состояние ребят вызывает опасение врачей: если младшего Матвея болезнь относительно «пощадила», прицепившись бесконечными простудами и незаживающими ранками, которые «не брала» ни одна мазь, то на старшем Диме «отыгралась вовсю»: мальчика мучают высокая температура, сильнейшие боли в животе и множественные абсцессы печени.

  • КОЛОНКА ПСИХОЛОГА

    21 марта 2017

    Дети с первичным иммунодефицитом редко задумываются о будущем - из-за частых госпитализаций сложно строить планы. Перспективы кажутся туманными, учеба в ВУЗе или работа – невозможными. Совершеннолетие ждут с волнением: «Какая она, эта взрослая больница? Как справиться без мамы?» Принять совет от незнакомого человека бывает легче, чем от родителей, поэтому подсолнухи из РДКБ пишут письма взрослым, в Институт иммунологии. «Почтальон» - психолог Александр Рунов.

  • СПАСИБО ЗА СЕГОДНЯ

    20 марта 2017

    С большой командой телеканала НТВ наши Подсолнухи дружат уже давно. Вот и сбор на Сашу Широкова из Уфы и Лешу Гришина из Москвы с хронической гранулематозной болезнью в очередной раз удивил всех. 

  • ЛЕЧИМСЯ МУЗЫКОЙ

    17 марта 2017

    В среду к нашим подсолнухам заглянули самые настоящие диджеи - Dj Dizeal (Сергей Давыдов), Dj Alexey Popov (Алексей Попов) и Dj Tomi Owen (Турал Нариман оглы Алиев):
    - Ну, что ребята, какую музыку слушаете?
    - "В лесу родилась елочка!"
    - Ну, это не модно. Сейчас мы включим вам R'n'B!

  • ЕШЬТЕ НА ЗДОРОВЬЕ

    16 марта 2017

    "Мы - то, что мы едим. Если рацион ограничен, организм получает недостаточное количество витаминов и микроэлементов. До нарушений иммунной системы доходит редко. Но правильное питание улучшает самочувствие и повышает устойчивость к стрессу. А вот стресс, как раз, негативно сказывается на функциях иммунной системы. Получается, питание опосредованно влияет на иммунитет". Советами о полезных продуктах делится врач-иммунолог Вахлярская Светлана Сергеевна.

  • ЛЕРЕ НУЖНА ПОМОЩЬ

    15 марта 2017

    Лерочку Королькову, девочку из подмосковной Лобни с удивительной улыбкой и огромными черными глазами, болезнь схватила в свои объятья очень рано, еще до ее появления на свет. Она начала задыхаться в животе у своей мамы, а длительные роды и несогласованные действия врачей сыграли в ее судьбе свою роковую роль. После ее рождения родители девочки пережили восемь страшных дней и ночей – ребенок не дышал самостоятельно и находился на грани жизни и смерти, но все-таки выкарабкался.

  • СПАСИБО ОТ ГЛЕБЫЧА И ЛЕЛИКА

    14 марта 2017

    Сегодня нам шлют привет два родных брата из мурманского городка Снежногорск Глеб и Олег Тихонюк. В октябре 2016 г. вы оплатили для ребят «Беринерт»: 2 упаковки дорогостоящего лекарства помогли мальчикам взять под контроль отеки и заняться лечением глаз. 
    «Все настолько хорошо, что даже не верится, — улыбается мама мальчиков Антонина. — Нам даже отменили операцию на втором глазике у обоих мальчиков, а родственники помогли приобрести для нас аппарат для лечения глаз дома. Теперь не нужно сидеть в очереди и ходить по больницам. Но без «Беринерта» мы бы даже не смогли заняться нашими глазками, ведь любой отек означал немедленное прекращение процедуры!».

  • БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ ВМЕСТО СУВЕНИРОВ

    13 марта 2017

    Здорово, когда команда растет, а к добрым делам присоединяются новые люди! Вот и у "ЮниКредит Банк" еще больше ярких сотрудников. 7 марта в офисе отделения "Нагатино I-Land" прошла ярмарка "Благотворительность вместо сувениров". Каждый сотрудник смог выбрать себе подарок и сделать взнос в пользу детей-подсолнухов. Собранные средства - 31 890 рублей - пойдут на оплату иммуноглобулина для девятилетнего Илюши Мжельского из Новосибирска! Спасибо!

  • СОВЕТЫ РОДИТЕЛЮ

    11 марта 2017

    Читаем вместе! Герой книги Ульфа Старка «Петтер и красная птица. Петтер и поросята-бунтари» придумал 7 советов для родителей, как быть лучшим другом для своего ребенка. Простые истины от маленького мудреца.

  • СИЛА, НАДЕЖДА, ВДОХНОВЕНИЕ

    10 марта 2017

    Что такое мужчины-волонтеры в детской больнице? Это хулиганство, песни под гитару, веселые игры, серьезные разговоры и много-много историй, которые здорово послушать за чашкой горячего чая. Эту радость нашим подсолнухам подарили актер Николай Цонку и диджей Макс Вишневский. А еще поделились секретами своей профессии и вдохновили мальчишек и девчонок верить в свою мечту. Спасибо Николаю, Максу и проекту "Тактики и Практики" в лице Даши Богачкиной!

  • ТРЕМ БОГАТЫРЯМ ОЧЕНЬ НУЖНА ПОМОЩЬ

    9 марта 2017

    У братьев Никиты, Тимура и 7-месячного Левы – не только одна кровь, семья, дом, игрушки и собака. Общая у них и болезнь. Долгие 10 лет мальчикам в родном Северодвинске не могли поставить верный диагноз: их лечили от тромбоцитопении лекарствами, которые совсем не помогали, тогда как оказалось, что это синдром Вискотта-Олдрича.

  • ВЕСНЕ - БЫТЬ!

    8 марта 2017

    6 марта мы с вами вновь доказали, что вместе - мы можем менять мир, пусть и маленький, размером с отделение иммунологии РДКБ. Мы принесли весну в детскую больницу, помогли девочкам с нарушениями иммунитета, их мамам, бабушкам и врачам отвлечься от тяжелых будней и вспомнить, сколько красоты и вдохновения они приносят в этот мир. Желаем нашим девчонкам подольше сохранить в своем сердце свет и радость, чтобы хватило на весь год! Низкий поклон команде волшебников!

  • СПАСИБО ЗА НАДЕЖДУ ДЛЯ ОЛЕГА!

    7 марта 2017

    Начнем вторник с отличной новости! Поиски донора костного мозга для 6-месячного Олега Караева из Санкт-Петербурга, закончены: 16 марта мальчик прилетает в Москву вместе с мамой для долгожданной трансплантации костного мозга!

  • СЧАСТЬЕ ЭТО КОГДА ДЕТИ УЛЫБАЮТСЯ

    7 марта 2017

    Сегодня тысячи мам по всей России готовятся к Международному женскому дню: делают прически, маникюр, выбирают платья, спешат с работы с букетами мимозы и тюльпанов. Вот только в детской больнице не до праздника. Когда у ребенка первичный иммунодефицит, мамам бывает сложно отвлечься и найти время на себя. Мы попытались вдохновить их на борьбу и устроили День красоты прямо в отделении иммунологии РДКБ. Завтра обязательно поделимся видео и фотографиями. А сегодня предлагаем вам 7 историй от корреспондентов Православие и Мир, побывавших на нашем празднике и запомнивших эту боль и эту красоту.

  • ЛЕШЕ И САШЕ НУЖНА ПОМОЩЬ

    5 марта 2017

    Леша Гришин и Саша Широков - хорошие друзья. У них много общего - страсть к футболу, фантастике, компьютерным играм. Они даже родились в один день. Но могли бы никогда не встретиться, если бы не диагноз «первичный иммунодефицит». Сегодня мальчишки вместе борются за свою жизнь и им обоим жизненно необходим препарат «Амфолип». Стоимость курса на двоих на 1 месяц - почти полтора миллиона рублей. Собрать эту сумму нам помогает телеканал НТВ!

  • ПРИГЛАШАЕМ НА ВСТРЕЧУ ПО ЗАЩИТЕ ПРАВ ПАЦИЕНТОВ

    3 марта 2017

    Размышляя над темой очередной Пациентской школы, мы подумали, что пришло время поговорить о системе государственных гарантий в сфере здравоохранения. Наша следующая встреча пройдёт под защитой "Правового иммунитета" - программы Фонда, оказывающей правовую поддержку нашим подопечным. Гостем встречи станет Александр Николаевич Пампура - главный внештатный специалист аллерголог-иммунолог Департамента здравоохранения города Москвы.

  • ДЕНЬ КРАСОТЫ ДЛЯ ОСОБЕННЫХ МАМ

    3 марта 2017

    Дорогие наши мамочки, мы знаем, с каким нетерпением и с каким волнением каждый год вы ждете "День красоты". Как переживаете, что пропустите его и не сможете принять участие. Как перебираете старые фотографии и делитесь ими с друзьями. И мы сердечно благодарны нашим стилистам и дизайнерам, которые в понедельник вновь приедут в отделение иммунологии РДКБ, чтобы подарить вам праздник. Они тоже очень волнуются. Знакомьтесь с ними в нашем новом материале для РИА Новости.

Все новости