Ардашкина София

14 лет, Томская область
ПИД (Первичный иммунодефицит)
Необходимо оплатить лекарственные препараты "Сиролимус" и "Иммуноглобулин человека нормальный" с учетом доставки общей стоимостью 214 300 рублей

Чтобы помочь, отправьте СМС на номер 3434 со словом ПИД и суммой. Например: ПИД 300
Для перевода по карте нажмите «Я хочу помочь» 

История

Апрель 2024

Анализ, в оплате которого вы помогли, подтвердил у Софы врожденное нарушение иммунной системы. 

Сейчас Софье назначили терапию, которая поможет ей вернуться к полноценной жизни и не болеть. Лекарство необходимо принимать теперь ей постоянно. Чтобы добиться стойкой ремиссии нельзя допускать перерыва в лечении. Юристы Фонда уже помогают оформлять документы для получения лекарства по месту жительства. На это уйдет несколько месяцев, а дорогостоящее лекарство нужно уже прямо сейчас. Для семьи это неподъемная сумма. 

Мы просим вас помочь закрыть сбор! Пусть Соня продолжает радоваться жизни несмотря на огромное количество испытаний, которые она прошла.

 

Март 2024

В плане здоровья у Сони до 10 месяцев всё шло хорошо. А потом она заболела ветрянкой. Болезнь переносила девочка тяжело. Упали показатели крови, и она стала часто болеть.

"В 2012 году гематологи сразу огорошили нас, чтобы мы готовились к любому исходу, подозревая лейкоз. Но причина плохих показателей крови была в другом", - вспоминает мама девочки.

Начались длительные обследования, только через несколько лет удалось установить диагноз — первичный иммунодефицит. Это генетическое нарушение, при котором собственный иммунитет не работает.  

"Удивительно, но стойкость больше всех проявила Софочка, которая сказала, что будем лечится и все преодолеем. Она не отказалась от планов, заявив нам, что они просто переносятся на неопределенное время", - рассказывает мама подопечной.

Но перед тем, как назначить терапию, врачи должны понять природу иммунодефицита. Для этого надо провести генетическое тестирование. 

Софья умеет из самого обыкновенного события создать настоящий праздник и видит вокруг только хорошее. Софа любит петь, готовить торты и пирожные, осваивать рецепты кухонь мира. Но больше всего она любит путешествовать, открывать для себя новые места на карте мира, посещать достопримечательности.  

Мы просим вас помочь Софе, поддержав наш сбор на генетическое мсследование.

Что уже было сделано

Апрель 2024 г. - Оплачено генетическое исследование - полноэкзомное секвенирование стоимостью 39 000 рублей