17 февраля 2018
Вчера умер Леша Гришин. Ему было 17 лет. Когда я вспоминаю Лешу, я думаю, как просто он понимал самые сложные вещи. Он прямо говорил мне, что боится смерти, боится умирать. Один раз Леша прожил в больнице больше девяти месяцев, он чувствовал, что слабеет, он видел, как уходят его друзья. И старался не бояться – держал рядом с собой потрепанную утку, которая защищала его от монстров по ночам.
Он не храбрился и не врал, говорил, что боится умирать, но старается держаться. Я старше Леши, но я не могу признаться в своих страхах, я вру самой себе. А Леша был очень честный, он не мог кривит душой. Да, я боюсь, говорил он. Но я борюсь.
И Леша боролся. Он попадал в реанимации, где лежал без мамы и друзей, но каждый раз возвращался к нам. Каждый раз, когда я звонила его маме, я боялась, что она скажет, что все плохо. Но Лешина мама боролась вместе с ним – и всегда говорила, что они ничего. Стараются держаться. Ему было тяжело ходить, когда как-то летом мы гуляли вокруг больницы, то шли долго, с остановками. Леша говорил мне, что он очень хотел бы не болеть – чтобы этого всего не было, не было многочасовых капельниц, лекарств, больниц.
Но другой жизни у него не было, и он прожил ту, которая была ему дана. Прожил очень честно и открыто. Он боролся, не врал, не кривил душой и был честен с собой. Он сталкивался с очень сложными вещами: со смертью друзей, болезнью, и не бежал их. А старался понять и найти свой ответ на самые непростые вопросы.
Когда я вспоминаю Лешу, я вспоминаю его взгляд. Два глаза бездонных колодца. Мне всегда было сложно смотреть людям в глаза. Леша всегда смотрел только в глаза и никогда не отводил взгляд.
Вчера Леша умер. Нет больше его взгляда и тихого голоса. Не знаю, как закончить. Леша, небольшая часть тебя живет во мне. Это память о тебе.
Анастасия Платонова.
Февраль 2017 г.:
К сожалению, лечение не всегда идет по запланированному плану. И сейчас у Леши не очень хорошие показатели КТ легких. Остановить воспалительный процесс поможет серьезный препарат «Амфолип». Серьезный и очень дорогой. Очень надеемся на вашу поддержку!
Декабрь 2016 г.:
У нас для вас важная новость: Леша и его родители решились на трансплантацию костного мозга! Но к ТКМ нужно готовиться — как к экзамену, пожалуй, самому важному в своей жизни. «Подтянуть» здоровье и не дать бактериям, атакующим организм мальчика, «все испортить» помогут препараты «Зивокс» и «Ингарон», общая стоимость которых достигает 170 000,00 рублей.
Для того, чтобы Леша гарантированно получил мешок лекарств под елку и начал подготовку к ТКМ, нам необходимо приобрести для мальчика лекарственные препараты «Зивокс»и «Ингарон» на сумму 126 000,00 руб. Лешина мечта осуществится в рамках нашего масштабного проекта Каникулы мечты.
Июль 2015 г.:
Мама говорит, Леша в стабильном состоянии: остается слабость, иногда сложно ходить, но резких перепадов нет. Если все хорошо, выходные Леша проводит на даче: разводит на участке костер, гуляет. Недавно он виделся с Джавидом. Ребята познакомились в отделении иммунологии Российской детской клинической больницы. Так совпало, что почти все прошлое лето они провели в одной палате. Джавид и Леша живут в Москве, поэтому могут видеться и вне больницы.
01.10.2014 г.:
Рассказывает лечащий врач Леши, Светлана Сергеевна Вахлярская:
— У Леши была удалена левая доля печени, которая содержала абсцесс. Сейчас мы купировали септический очаг, но у него есть риск появления абсцесса в правой доли. Поэтому ужны противоинфекционные препараты, особенно, «Зивокс» и «Цедекс» , которые защитят Лешу от стафилококка. Таким образом, мальчик будет закрыт от инфекции. Если терапия подействует, Лешу можно даже будет отпустить домой после затянувшейся на девять месяцев госпитализации.
15.07.2014 г.:
Мы с Лешей разговариваем в палате отделения иммунологии Российской детской клинической больницы (РДКБ). Время от времени пищит инфузомат. Специальный аппарат точно отсчитывает сильное лекарство, которое вливают Леше, чтобы он мог справиться с болезнью. «Дин-дин», — звенит инфузомат. Леша сидит на кровати и хлопает огромными ресницами, почти что в такт с инфузоматом.
Леша достает с подоконника изношенную мягкую утку: желтый ворс свалялся и вытерся, крылья поникли. Осталась только застывшая восторженная улыбка на морде — утка улыбается Леше.
— Эту утку мне подарили двенадцать лет назад, когда меня в первый раз положили в больницу, и теперь она всегда со мной. Была со мной во всех больницах, — рассказывает Леша.
Утка радостно улыбается в ответ и чуть-чуть покачивает головой, — тоже вспоминает. Правильный диагноз, хроническая гранулематозная болезнь, Леше поставили в два года, двенадцать лет назад. Тогда же появилась утка, которая пересмотрела все Лешины больницы и палаты. При ХГБ клетки крови, фагоциты, не выполняют свою основную функцию — не уничтожают проникшие в организм бактерии. Поэтому инфузомат звенит, точно отсчитывая сильное лекарство, а подключенный Леша сидит на кровати, — он в больнице уже больше полугода.
— Утка меня защищает. Дело в том, что ночью могут придти и напасть монстры. И для того, чтобы этого не случилось, нужна утка.
Леша всегда так говорит, очень рассудительно и вдумчиво. Когда ребенок часто сталкивается с болью, он становится именно таким — по-взрослому задумчивым.
— Пока нападений не случалось. Она ведь меня защищает, вот поэтому все спокойно. Просто у нее нет глаз, поэтому она не видит страха и не может бояться.
Я смотрю на черные пуговицы на морде утки. Действительно, глаз нет, есть только стеклянное отражение того, кто на утку смотрит. И у того, кто смотрит, страх есть.
Лешу отключают от инфузомата, мы идем гулять в больничный сквер. Я спрашиваю, чего именно боится сам Леша. Мальчик долго молчит: мы сидим на траве, Леша разглядывает травинку, а я удивляюсь. Леше четырнадцать, выглядит он лет на десять, но очень, почему-то, похож на философа. Кажется, все древние философы изучали мир именно так: просто на траве под деревом, разглядывая травинку.
— Я не знаю, никакого особенного страха нет. Просто, те же, что и у всех, наверное. —Договорив до конца, Леша смотрит мне в глаза. Наверное, они тоже отражают того, кто смотрит. И у того, кто смотрит, страх есть. Я ничего не могу с этим поделать: у меня есть глаза, я вижу страх, а значит, не могу защитить Лешу.
Еще в палате у мальчика рядом с уткой на подоконнике стоит миниатюрный Джокер из «Бэтмена». Он выполняет ту же функцию, что и утка — охраняет ночью. Леша окружил себя целой армией защитников. Если ты семь месяцев в больнице и перенес уже несколько операций, то кажется, что помочь могут только те, кто не знают, что такое боль и страх.
Это неправда. Помочь может адекватная комплексная терапия. Вот что говорит лечащий врач Леши, Светлана Сергеевна Вахлярская:
— У Леши остается инфекционный очаг в печени, с которым врачи пытаются справиться. Из печени уже откачивали гной (развивался абсцесс), но клетки органа продолжают отмирать. Чтобы справиться с очагом, необходимы сильные антибиотики. Иначе Леше грозит дальнейшее развитие инфекции, когда печень сама станет ее источником. Инфекция распространится по организму, поражая все органы, и разовьется заражение крови. Помочь могут сильные антибиотики, «Меронем» и «Тазоцин».
У нас с вами есть глаза, и мы видим страх, а значит не можем защитить Лешу. Это неправда – мы можем. В аптеке РДКБ нет нужных препаратов. Появятся ли они там — это зависит только от нас.
Ход лечения:
30.04.2014 г.:
Неделю назад Леша снова попал в реанимацию: врачи дренировали абсцесс. Операция прошла успешно, но врачи нашли в анализах Леши вредоносную бактерию, которая поражает именно тех, у кого нарушен иммунитет. Бактерия устойчива ко многим видам антибиотиков, поэтому Леше срочно необходим специальный препарат «Тазоцин», которого в аптеке РДКБ не оказалось.
25.04.2014 г.
Леша снова в реанимации с абсцессом печени и ему срочно нужен препарат «Пентаглобин» 5% 100 мл в количестве 3 флаконов и 50 мл в количестве 3 флаконов стоимостью 102 000,00 руб.
19.03.2014 г.
Леша все еще в РДКБ, и ему снова нужен очень важный для него противогрибковый препарат «Вифенд», которого в больнице нет. Стоимость 50 флаконов 212 500,00 руб.
06.02.2014 г.
Два дня назад Леша вышел из реанимации. Но еще в 2013 году врачи диагностировали очаг воспаления в правом легком, и еще тогда прописали Леше терапию противогрибковым препаратом «Вифенд», чтобы избежать «жизнеугрожающих осложнений». За год очаг воспаления превратился в двустороннюю пневмонию, плеврит и жидкость в легких. Сейчас интенсивная противогрибковая терапия особенно нужна Леше, но, к сожалению, противогрибкового «Вифенда» в аптеке РДКБ не оказалось.
27.01.2014 г.
23 января Леша попал в реанимацию в критическом состоянии с заражением крови, двухсторонней пневмонией, плевритом и гнойным лимфоденитом. Мальчику срочно нужен иммуноглобулин («Пентаглобин»), который повысит уровень антител в крови создаст пассивный иммунитет. Пентаглобин — первый и единственный иммунноглобулиновый комплекс, обогащенный иммунноглобулином класса М (IgM), который незаменим при сепсисе. В аптеке РДКБ «Пентаглобин» нет. Леше необходимо 2 флакона общей стоимостью 47 640,00 рублей.
2012 г.:
У Алеши обнаружили инвазивный аспергилез (грибковая инфекция в легких). 70% смерти от инвазивного аспергилеза приходиться на больных с ХГБ. Есть лекарство «Амфолип», которое может не дать этому заболеванию развиться, но оно стоит очень дорого — 354 800,00 руб. за 40 флаконов по 50 мг, которых хватит всего на месяц.
