Мама одного из наших подопечных - Архипа Наймушина - обратилась в СМИ за поддержкой.
Архип родился с редким диагнозом - Первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Основной диагноз осложнен еще и высочайшим уровнем CMV-инфекции, из-за которой Архип уже практически потерял зрение. Единственная надежда - трансплантация костного мозга. Причем не в России, где ничтожно мал опыт проведения подобных операций, а в зарубежной клинике, где выживаемость таких пациентов в разы выше и нет ограничений в зарегистрированных препаратах.
Квота Минздрава позволяет это сделать. Но как оказалось, в случае с Архипом, только на бумаге.
29 мая родители подали заявление в Минздрав с просьбой направить Архипа в итальянскую клинику Spedali Civili di Brescia, выбор клиники был подтвержден экспертами РДКБ и ФНКЦ. 21 июня Комиссия приняла положительное решение, но выбор клиники не одобрила, по для них одних "объективным" причинам, пригрозив маме, что "попытки повлиять на их решение будут расценены как отказ от госуслуги". Мама не успокоилась и постоянно отправляла обращения с приложением выписных эпикризов из Отделения клинической иммунологии РДКБ о том, что состояние Архипа с каждым днем ухудшается, что каждый день в ожидании решения уменьшает шансы на то, что удастся минимизировать необратимые последствия. В Минздраве мамина обеспокоенность вызвала только недоумение: "Вы же находитесь под наблюдением врачей!". Несмотря на наблюдение врачей Архипу становилось все хуже. Повторного заседания Комиссии удалось добиться только в июле, но с тем же результатом. Однако, учитывая состояние пациента, со стороны сотрудников Минздрава была выражена готовность в течении ДВУХ НЕДЕЛЬ оформить все необходимые документы.
Все это время врачи РДКБ поддерживали стабильно тяжелое состояние пациента в надежде на скорейшую отправку за рубеж. Восстановить зрение так и не удалось, Цитомегаловирус уже в сотни раз превышает предельно допустимые значения и по последним анализам, активен уже не только в крови, но и поразил внутренние органы.
Сегодня, 8 августа, истекают обещанные 2 недели, а позавчера в телефонном разговоре с мамой исполнитель по делу Архипа - Прокофьева О.В. сообщила, что договор с клиникой не подписан и подчеркнула, что согласно установленному регламенту у Минздрава есть 92 РАБОЧИХ ДНЯ на оформление документов. Вот только у Архипа их нет.
Родители обращаются к журналистам за поддержкой.
"К вам обращаются родители Наймушина Архипа. Наш мальчик в очень тяжелом состоянии, и от вашего внимания и поддержки зависит его жизнь.
Наш сын родился 01 ноября 2007года. Через полгода после рождения нашему сынишке поставили страшный диагноз - Первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. С 7 месяцев Архип находится под наблюдением врачей Отделения клинической иммунологии Российской детской клинической больницы. Госпитализации длительные, большую часть своих 4,5 лет Архип проводит в больнице. В 8 месяцев Архипу удалили селезенку, с года наш мальчик ходит в очках. Мы привыкли. Раз в месяц делаем капельницы с иммуноглобулином, для нас в порядке вещей горсть таблеток на завтрак и ужин и большая часть дня в очередях к очередному врачу. Мы приспособились и к такому ритму жизни, для нас и это было нормально и естественно. Врачи и мы, родители, делали все возможное и невозможное, чтобы Архип был всесторонне развитым, полноценным мальчиком, чтобы он, как и миллионы детишек вокруг мог наслаждаться жизнью, всеми ее прелестями, ощущать красоту этого мира.
Иммунодефицит страшен тем, что при отсутствии защитных барьеров организма в нем поселяются различные инфекции. Одна из них – цитомегаловирус (CMV-инфекция). CMV страшен тем, что может поражать и разрушать внутренние органы, органы дыхания, зрение.. CMV съедает человека изнутри и делает это очень быстро. Все то время, что живет наш сын, мы всячески боремся с этой заразой. Были задействованы все возможные в нашей стране и даже заграничные препараты, но все они давали определенные, но, к сожалению, краткосрочные результаты. Именно поэтому за это время нашему сыну не была проведена операция по трансплантации костного мозга.
В связи с резким ухудшением зрения 21 мая 2012 года Архип был срочно госпитализирован в РДКБ, в Отделение клинической иммунологии, где и находится в настоящее время. Заключение врачей оказалось неутешительным – атрофия сетчатки и зрительных нервов, и как следствие – полная потеря зрения, цитомегаловирус, по своим показателям в сотни раз превышающий предельно допустимые значения, снижение всех показателей крови.
24.05.2012 г. был созван Консилиум, где было принято решение о необходимости направления Архипа для лечения и проведения трансплантации костного мозга в зарубежную клинику. Все необходимые документы 29 мая 2012 г. были переданы в Министерство здравоохранения с просьбой рассмотреть вопрос о направлении нашего ребенка для проведения трансплантации костного мозга в итальянскую клинику Спедали Цивили в г. Брешия, где накоплен огромный уникальный опыт лечения пациентов с синдромом Вискотта-Олдрича. Только за последний год четверо маленьких пациентов из Отделения иммунологии РДКБ было направлено на лечение в эту клинику, двое из них – с синдромом Вискотта-Олдрича. Подтверждение из клиники о готовности принять Архипа на лечение в кратчайшие сроки пришло практически моментально.
На заседании Комиссии Минздравсоцразвития Росии по направлению граждан РФ на лечение за пределами территории РФ за счет средств федерального бюджета 21 июня было принято положительное решение. Однако, местом, куда должен быть направлен наш сын, определена Клиника Университета г. Фрайбурга (Германия). Только после заседания Комиссии Минздрав поставил нас в известность, что по объективным (для них) причинам не сотрудничает больше с итальянскими специалистами. Для нас, родителей и врачей, эта новость стала полной неожиданностью. Ведь все документы со стороны врачей РДКБ были направлены в Минздрав практически за месяц до заседания Комиссии, и, зная об отсутствии возможности заключения договорных отношений с итальянской клиникой, исполнители в Минздраве не посчитали необходимым заранее поставить в известность врачей РДКБ, чтобы те в свою очередь рассмотрели другие варианты профильных зарубежных клиник. В адрес исполнителя, начальника отдела организации высокотехнологической помощи Департамента высокотехнологической помощи Минздравсоцразвития России Прокофьевой Ольги Валентиновны врачами РДКБ было подготовлено письменное обращение о том, что клиника во Фрайбурге располагает только отделением Онкогематологии и трансплантации, а специализированной помощью пациентам с синдромом Вискотта-Олдрича в большей степени занимаются в Университетской клинике г.Мюнхена (Германия). Еще неделя ушла в Минздраве на подписание протокола Комиссии. Только после этого был направлен запрос в клинику г.Фрайбурга о возможности принятия на лечение пациента Наймушина Архипа. А по телефону я, мама Архипа, получила ответ от Прокофьевой О.В., что "СПЕЦИАЛИСТЫ РДКБ НЕ ВПРАВЕ ПРОВОДИТЬ СРАВНИТЕЛЬНЫЙ АНАЛИЗ ЗАРУБЕЖНЫХ КЛИНИК, ПУСТЬ ЛУЧШЕ ЗАНИМАЮТСЯ СВОЕЙ БОЛЬНИЦЕЙ", а наш "ОТКАЗ ОТ КЛИНИКИ ВО ФРАЙБУРГЕ БУДЕТ РАСЦЕНЕН КАК ОТКАЗ ОТ ГОСУСЛУГИ В ПРИНЦИПЕ". Но в начале июля со стороны Минздрава все-таки был отправлен запрос в клинику г.Мюнхена. Четыре дня потребовалось специалистам мюнхенской клиники, чтобы подготовить положительное заключение и составить предварительную смету. 9 июля Минздрав получил подтверждающие документы, о чем нам стало известно из личной переписки с представителями клиники и информации, полученной от зам. главного врача РДКБ Бологова А.А. Тем не менее, следующее заседание Комиссии, на котором должен был рассматриваться вопрос выбора клиники, было назначено только на 24 июля. Никаких согласований с зарубежными клиниками за это время не велось. Со слов представителей Минздрава - таков регламент…
Все это время мы постоянно направляли в Минздрав обращения с приложением выписных эпикризов от врачей, что состояние Архипа ухудшается, что каждый день, прожитый в ожидании решения Комиссии, уменьшает шансы на то, что удастся минимизировать необратимые последствия. Что только вызвало недоумение относительно наших опасений со стороны Прокофьевой О.Ю.: "Вы же находитесь под наблюдением врачей!" Что можно ответить на такие слова? Несмотря на "наблюдение врачей", состояние Архипа ухудшается с каждым днем. Любое промедление уже не только усугубляет общую клиническую картину, но и ставит под угрозу жизнь ребенка. Архип потерял зрение, и его уже невозможно восстановить, показатели CMV не снижаются, вирус согласно анализам, активен уже не только в крови, но и поразил все внутренние органы, любые лекарства против него уже бессильны. Как объяснить нашим чиновникам, что чувствует маленький мальчик, окруженный больничными стенами, сутками подключенный к капельницам, за последние два месяца четыре раза получавший общий наркоз для проведения необходимых медицинских процедур, похудевший почти на два килограмма, мучающийся от болей из-за токсичных препаратов, живущий с постоянно высокой и несбиваемой температурой?!? Наши родительские сердца разрываются от боли, когда мы видим его таким потерянным, таким испуганным от того, что с ним происходит. Все силы врачей РДКБ были направлены на поддержание стабильно тяжелого состояния Архипа, с той лишь надеждой, что самым скорейшим образом будет решён вопрос о его направлении на лечение за рубеж.
По итогам заседания Комиссии от 24 июля вынесено следующее заключение: информация от клиники г. Мюнхена получена не в полном объеме, а направление дополнительных запросов потребует еще какое-то время, что повлечет за собой приостановление предоставления государственной услуги на неопределенное время. А университетская клиника во Фрайбурге готова в любой момент принять пациента.
Со слов Андрея Анатольевича Бологова, зам. главного врача РДКБ, присутствовавшего на заседании Комиссии 24 июля: "учитывая тяжелейшее состояние Архипа, отсутствие объективных факторов, препятствующих процедуре заключения договора между Минздравсоцразвития России и иностранной организацией (Университетской клиникой г.Фрайбурга), на заседании Комиссии была выражена готовность со стороны Минздравсоцразвития в течении ДВУХ НЕДЕЛЬ оформить все необходимые документы для направления на Архипа на лечение.
Завтра, 8 августа, истекают обещанные две недели, в течение которых мы, родители, постоянно звонили и интересовались текущим состоянием дел. Нас каждый раз уверяли, что делают все возможное и невозможное, чтобы скорейшим образом оформить все необходимые документы, просто все займет чуть большее, чем две недели, время.
А вчера, 6 августа, в телефонном разговоре с представителем Минздрава мы узнали, что договор с клиникой не подписан и все документы все еще находятся на стадии утверждения в Минздраве! Никакой, даже приблизительной даты отъезда! Мало того, в Минздраве подчеркнули, что, согласно установленного регламента имеют полное право заниматься подготовкой документов в течении 92 дней с момента подписания последнего протокола комиссии от 24 июля. Таким образом, предстоящая поездка на лечение может состояться ориентировочно в октябре!
Прошло два с половиной месяца с момента обращения в Минздрав, но никаких действенных шагов по спасению нашего сына предпринято не было.
В статье, напечатанной в «Российской газете» от 12.05.2012г, о направлении граждан РФ на лечение за границу сказано: "Ежегодно на лечение в зарубежные клиники направляются от 10 до 15 человек. В среднем, по нашим расчётам, это один пациент в месяц. Мы не уверены, что это - непосильная нагрузка для сотрудников Минздрава. Мы не первые пациенты, которым в ходе врачебной комиссии были рекомендованы такие иностранные клиники как Спедали Цивили в г.Брешия, Италия, Университетские клиники в Мюнхене и Фрайбурге. Так почему сотрудники Минздрава, зная об отсутствии возможности заключения договорных отношений с итальянской клиникой, имея неполный перечень предполагаемых медуслуг и их стоимости от клиники в Мюнхене, не посчитали необходимым своевременно проинформировать как врачей, так и родителей ребенка, что в свою очередь, повлекло недопустимые задержки по срокам принятия решения и оформления необходимых документов?! И даже теперь, зная от тяжелейшем состоянии здоровья Архипа и не имея никаких препятствий со стороны клиники г. Фрайбурга, процесс оформления документов так безобразно затягивается?!
Еще для справки: Минздравсоцразвития России обнародовало приказ от 14 февраля 2012 г. № 120 «Об утверждении кодекса этики и служебного поведения федеральных государственных гражданских служащих Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации». Документ устанавливает правила служебного поведения госслужащих Министерства для достойного выполнения ими своей деятельности. В частности, исполнять должностные обязанности добросовестно и на высоком профессиональном уровне, проявлять корректность и внимательность в обращении с гражданами и должностными лицами, не допускать грубости, проявлений пренебрежительного тона, заносчивости, предвзятых замечаний, предъявления неправомерных, незаслуженных обвинений".
Хочется предложить некоторым чиновникам: «Если Вам чуждо сострадание, а к мольбам других вы испытываете только безразличие, если жизнь ребенка для вас лишь стопка бумаги на рабочем столе, может вам сменить род деятельности?!».
И последний вопрос: как попросить Архипа потерпеть еще?...
Доведенные до отчаяния родители Наймушина Архипа
Андрей Владимирович Наймушин
Татьяна Анатольевна Наймушина
