"Мне очень нравится Пациентская школа выходного дня. Даже, скорее, сама идея - объединить людей с первичным иммунодефицитом. Очень приятно видеть детей, которые улыбаются, ведь они выбрались из больницы. Очень полезно узнать подробнее о своей болезни - не в интернете же читать. А также понять, что все-таки это не так страшно, как кажется, и что ты не один. Было бы хорошо всем донести, что мы ничем не ограничены, мы такие же, как и все", - делится 17-летний Джавид Абдуллаев.
С ним согласна целая команда пациентов с первичным имммунодефицитом из РДКБ, ФНКЦ имени Димы Рогачева, Института иммунологии ФМБА России. 19 ноября, на 5 встрече, вновь встретились маленькие и взрослые, дети и родители, те, кто только начинает разбираться со своим пациентством, и те, кто уже много лет живет с ПИД. Мы еще раз убедились, что наши подсолнухи становятся самостоятельнее, учатся быть "адвокатами болезни" и бороться за свои права. А значит, школа выполняет свои главные задачи - формировать пациентское сообщество и быть площадкой для обмена опыта.
Спасибо всем, кто поделился своими вопросами, переживания и советами. Спасибо за активную работу и доверие. Ждем на следующей встрече в январе! Отдельная сердечная благодарность за помощь в организации встречи: ресурсному центру "Добрынинский" и лично Гендугову Азамату Хасанбиевичу, пиццерии Ситипицца, волонтерам Виктории Оськиной и Карине Комиссаровой, фотографу Сергею Щедрину.
