Team4Kids 10 лет спустя
У каждого бегуна был свой подопечный-талисман. Своя причина вставать на рассвете для тренировок. Своя причина терпеть боль в мышцах и усталость. Имя ребенка, ради которого нужно было пробежать дистанцию до конца.
На финише некоторые из этих детей ждали своих бегунов. Чтобы обнять, сказать «спасибо» и получить в подарок медаль. Как символ того, что самая важная победа — над болезнью — еще впереди. Собранные в рамках того благотворительного забега средства помогли оплатить жизненно важные лекарства для маленьких подсолнухов.
Прошло десять лет. Мы поговорили с семьями и подопечными, чтобы узнать, как сложились их судьбы. И поняли: самое важное начинается после финиша.
Денис Астафьев: мальчик, который победил
Тогда, десять лет назад, Денису было всего полтора годика. Врачи называли его «мальчиком на миллион» — редкий диагноз, агранулоцитоз Костмана, встречается у единиц во всем мире. Из-за этой генетической мутации у Дениса в крови практически не было важных защитных клеток, его организм был беззащитен перед любой инфекцией. Без лечения шансы дожить до трех лет были невелики. Средства, собранные «Team4Kids», были нужны на дорогостоящие препараты, чтобы подготовить хрупкий организм мальчика к единственному шансу на спасение — трансплантации костного мозга.
Тот забег стал марафоном надежды для Дениса. Команда готовилась полгода, чтобы в один весенний день подарить ему будущее. И у этой истории — счастливое продолжение. Пересадка донорских клеток от старшего брата прошла успешно, а год назад Денису официально сняли инвалидность.
Сегодня Денис — обычный одиннадцатилетний мальчик, который учится в пятом классе. Учится хорошо, на «4» и «5», но педагоги уверены: быть отличником ему мешают только английский и математика. Так что теперь вместо больничных палат его «мучения» — это ментальная арифметика и дополнительные занятия по языку. А отдушина — кружок робототехники и шахматы.
После снятия инвалидности мальчишка ринулся наверстывать упущенное: успел попробовать карате и самбо. Но больше всего его увлекает тир. Денис мечтает стать полицейским и уже сейчас оттачивает меткость, выигрывая призы. А прошлым летом случилось настоящее приключение, которое Денис до сих пор вспоминает с восторгом — папа разрешил ему посидеть за рулем настоящего КамАЗа, подарив мальчику ощущение настоящей взрослой ответственности и свободы.
Денис почти не помнит боли. Он болеет реже своих сверстников — обычными простудами, которые быстро проходят без осложнений. О том важном забеге напоминает медаль, которую десять лет назад на финише «Весеннего грома» вручил ему Геннадий. Символ победы, которая тогда еще была впереди. Победы, которая состоялась.
Ульяна Родичева: танцы, хор и инженерная карьера
Когда Ульяша была маленькой, мама ночами сидела у кроватки дочери и слушала, как она дышит. Девочка родилась с врожденным иммунодефицитом — редким генетическим заболеванием, из-за которого практически не работает иммунная система. Организм Ули беззащитен перед любыми, даже самыми безобидными инфекциями.
Болезнь проявила себя очень рано. С самого рождения Уля постоянно болела: отиты, ангины, крапивница, ротавирус — одна инфекция перетекала в другую. В 2 годика девочка перенесла первую операцию — ей удалили аденоиды и миндалины.
Они разрослись настолько, что сильно затрудняли дыхание. Операция прошла успешно, но Уля еще какое-то время жила с трахеостомой — отверстием в шее, которое позволяло ей дышать несмотря на сильнейший отек гортани.
Врачи назначили Ульяне заместительную терапию иммуноглобулинами — донорскими антителами. Это дорогостоящее лечение, которое оплатила команда «Team for Kids», помогло! Помогло настолько, что Уля нашла в себе силы сделать первый шаг на пути к заветной мечте — танцевать. Девочка попросила маму записать ее в танцевальную студию. Преподаватели сразу разглядели в Ульяне талант и взяли в основной состав шоу-балета. Конечно, она все равно довольно часто болела и пропускала много занятий, но быстро наверстывала и догоняла коллектив.
Увы, Ульяне пришлось оставить занятия из-за обострения болезни. У девочки началось тяжелейшее воспаление кишечника — язвенный колит, перфорация кишки. Но Ульяна не сдается. Она продолжает бороться. «Нельзя танцы? Значит буду петь! — заявила нам дочь и, как только ей стало лучше, записалась в хор. Она настоящий боец!» — рассказывает мама Ольга. За последнее время девочке несколько раз меняли терапию, подбирали все новые и новые препараты.
Пять лет назад в жизни Ули случилось важное событие — родился братик Захар. «Когда мы принесли его из роддома, Ульяна призналась, что несколько лет подряд загадывала одно и тоже — брата или сестру, когда задувала свечи на день рождения», — с улыбкой рассказывает мама девочки.
Сейчас Уле шестнадцать, и её жизнь наполнена обычными девичьими радостями. Она поступила в строительный колледж — мечтала о медицине, но не сложилось. Теперь рисует чертежи и представляет, как будут выглядеть дома, которые она, возможно, когда-нибудь спроектирует. После занятий Уля ходит в тренажерный зал — врачи разрешили лёгкие нагрузки. Потом возвращается домой, включает музыку и готовит что-нибудь вкусное для всей семьи, а вечерами играет с маленьким Захаром.
Недавно «Яндекс.Диск» напомнил ей о забеге «Весенний гром» 2016 года. На фото — улыбающаяся девочка с медалью на шее. Эту медаль, подаренную Антоном, Ульяна хранит до сих пор.
Роман Пуляхин: дорога в большое будущее
В школьные годы, когда одноклассники гоняли мяч во дворе, Рома проводил вечера за книгами. Ему было трудно вписаться в компанию — частые больницы и пропуски делали его «невидимкой» в классе. Сверстники так и не спросили, почему он исчезал на недели, возвращаясь бледным и уставшим. А причина была серьезной — первичный иммунодефицит, редкая случайная поломка в генах иммунной системы.
Бесконечные госпитализации начались в 7 лет. «Рома быстро стал самостоятельным, — вспоминает мама Ольга. — Кровь сдавал мужественно, терпел как настоящий мужчина». Гематология, пульмонология, иммунология, снова гематология — этот круг продолжался годами. «Было тяжело, — говорит Ольга. — Но паниковать было нельзя. Надо было бороться». «Весенний гром» подарил Роме уверенность, что за его жизнь борются. Именно тогда средства, собранные во время благотворительного забега, помогли оплатить Роме жизненно важные лекарства.
Сейчас Роману 24. Он окончил машиностроительный колледж в Самаре, и автомобили стали главной страстью его жизни. На заставке телефона — всегда машины, в планах — сдать на права и купить собственное авто. В свободное время он пишет тексты для песен, любит исторические романы и фильмы.
Четыре года назад московские врачи разрешили Роме наблюдаться по месту жительства — здоровье полностью стабилизировалось. На полке в его комнате, среди книг, хранится медаль и футболка с забега «Весенний гром» — подарок от Андрея, который когда-то бежал за мальчика. А сейчас этот мальчик сам прокладывает свою дорогу — в большое и счастливое будущее.
Оксана Кравченко: история, которая оборвалась внезапно
Оксана жила обычной жизнью: колледж, замужество, новая фамилия в паспорте. Работала в сетевом магазине — раскладывала товары на полках, сортировала поставки. По возможности подрабатывала няней. В разговорах с близкими иногда жаловалась, что денег не хватает и в холодильнике пусто.
Эти разговоры казались временными трудностями, которые вот-вот закончатся. Но в ночь на 14 августа 2023 года её сердце остановилось. Врачи назвали причину — пиелонефрит. Обычное воспаление, которое стало смертельным.
Но была у Оксаны и другая история — та, где воплощались в жизнь ее мечты. В пятнадцать девушка мечтала стать журналистом. Съемочная группа НТВ откликнулась на просьбу Фонда — в больницу приехали профессионалы: стилист, операторы, звукорежиссер. Оксана в тот день была не пациенткой, а коллегой — готовилась к съемкам, брала интервью, отсматривала материал. А после журналисты пригласили ее в Останкино.
В эфире программы «Анатомия дня» Оксана говорила о том, как важно не скрывать диагноз. До этого дня она никому не рассказывала о первичном иммунодефиците — не хотела, чтобы друзья отвернулись. Но перед камерой нашла в себе смелость сказать вслух то, что годами боялась признать.
Сегодня эти кадры хранятся в архивах — улыбающаяся девушка, уверенно держащая микрофон. Ее жизнь сложилась иначе, чем она мечтала в пятнадцать. Но тот репортаж остался — как свидетельство того, что даже одна история, рассказанная вовремя, может быть важнее многих несказанных слов.
Александр Сидуганов: жизнь продолжается
Саша Сидуганов — один из тех, чья жизнь изменилась благодаря «Team4Kids». В отличие от других историй, эта не имеет развернутого продолжения. Родные Саши сознательно ограничили информацию о состоянии ребенка, попросив сохранить приватность семьи.
Известно лишь, что у Саши все хорошо, он продолжает получать необходимое лечение. Его семья благодарна за помощь, но выбрала тишину — вероятно, потому, что именно возможность обычной жизни стала для них важнейшим достижением. История Саши просто продолжается. И в этом — её главный смысл.
За этими историями то, что наполняет команду Фонда «Подсолнух» силой, наполняет каждый день смыслом. Уже почти 20 лет мы делаем так, чтобы счастливых историй было больше, мы вместе могли менять к лучшему жизни тысяч детей и взрослых, столкнувшихся со сложными генетическими заболеваниями иммунитета.
Самым простым способом поддержать работу Фонда – подписаться на ежегодный или ежемесячный вклад в работу «Подсолнуха». https://www.fondpodsolnuh.ru/help/
Всегда на связи! Екатерина Буркова (Пескова)
+7 909 653 7777
