Арслану Каипкулову из Башкортостана 14 лет. Несмотря на диагноз "ПИД", он ведет активную жизнь: ходит в школу, снимает видео, учит английский. Вот почему для нас стали шоком новости из суда от 20 июля. Вместо льготных лекарств, которые мальчик не получает уже полгода, заведующая поликлиники предложила ему... паллиативное лечение. Только так, по ее мнению, Арслан может получить от государства дорогостоящий препарат "Джакави".
Рассказывает мама Арслана - Венера Каипкулова:
"Я в шоке! Арслан - обычный мальчик! Да, у него первичный иммунодефицит, причем вид, который впервые диагностирован в России. Но мы привыкли с ним жить! Если раньше сын постоянно болел, мог лежать месяц, не вставая, мучился от постоянных кровотечений, то сейчас, благодаря препарату, чувствует себя намного лучше. Ходит в школу, строит планы на будущее. Только начал жить! Зачем же ему постоянный стационар?! Судья тоже спросил заведующую поликлиники, почему ребенок из-за таблеток должен жить в больнице. А та ответила, что другие так же живут. Но это не обычный дневной стационар, а паллиативная койка! Люди там готовятся умирать! Я очень много говорила на суде. В начале даже хотелось плакать. Но я утерла слезы и рассказала, что без "Джакави" мы перенесли 4 операции по удалению новообразований. Показала фото до и после приема: такой контраст! В поликлинике ничего для нас не делают. Должны были заявку в Минздрав отправить, не отправили. Я лично ездила в Уфу отвозить. Как так можно? Все полгода Арслан принимает лекарства только за счет благотворительной помощи. Про нас даже сюжет на НТВ сняли, весной нам помог ведущий Александр Васильев - перевел выигрыш с передачи "Секрет на миллион". Спасибо ему большое и спасибо, что есть "Подсолнух", ведь мы с мужем никак не можем оплатить лечение в размере 200 тысяч рублей в месяц".
Мы не знаем, как объяснить позицию поликлиники. Желанием сэкономить? По закону обеспечение препаратом амбулаторно осуществляется за счет регионального бюджета, стационарно - за счет федерального. Получается, Минздрав Республики Башкоротостана хочет сэкономить свой бюджет, но не думает о федеральном?
Мы посчитали: если содержание больного на паллиативной койке обходится государству в 1700 рублей в день (по ОМС), то в месяц это уже 50 000 рублей и 600 000 рублей в год! Не считая тех средств, которые государство уже потратило на дорогостоящую диагностику и обследование в Москве. Кроме того, в городе Арслана, Сибае, существует очередь на паллиативное лечение: 4 ребенка на 1 койко-место.
Получается, предложение поликлиники - это лишние 600 000 рублей в год для государства, сломанная жизнь молодого парня и дети, действительно тяжелые дети, оставшиеся без необходимого паллиативного лечения.
Делом Арслана сейчас занимается Прокуратура, его вопрос взял под личный контроль глава республики. Следующее заседание суда назначено на 4 августа. Мы верим и сделаем все возможное, чтобы было вынесено справедливое решение. А пока нашему Льву (так переводится имя мальчика) никак не обойтись без вашей поддержки. Стоимость 2-месячного курса препарата (стоимость нормальной жизни - дома, а в не хосписе) - 468 000 рублей.
Вы можете помочь, просто отправив сообщение с текстом "Лев (пробел) сумма пожертвования" на номер 3443, например: ЛЕВ 300. Или сделав онлайн-перевод на нашем сайте. При переводе не забудьте, пожалуйста, указать имя и фамилию ребенка: "Благотворительное пожертвование для Каипкулова Арслана". Спасибо от нас и от семьи Арслана! Вместе мы обязательно победим!
Посмотреть видео, подготовленное командой НТВ для Арслана Каипкулова, можно здесь.
