У 15-летней Эльмиры из Калининграда редкое генетическое заболевание — наследственный ангионевротический отек. Это нарушение иммунной системы, которое провоцирует сильнейшие отеки. Пять лет назад от НАО умерла мама девочки, а теперь за жизнь борется Эльмира. Близкие переживают, что из-за стеснительности она может не добиться того, что ей положено по закону: «Лекарства дорогие, их не хотят давать, но есть Прокуратура. Вот только как научить Эльмиру постоять за себя и при этом никого не обидеть?».
На эти вопросы бабушка Светлана Михайловна и сама Эльмира попробовали найти ответы в разговоре с журналом PSYCHOLOGIES. А свои советы для родителей, по воспитанию особенного ребенка и делегировании ему ответственности за свою жизнь, дал наш психолог Александр Рунов:
«Подростки с хроническим заболеванием сталкиваются с необходимостью в одиночку заниматься своим здоровьем и лечением. В худшем случае это происходит в 18 лет, когда родителей перестают пускать с «уже-не-ребенком» в больницу. Тогда могут начаться и пропуски госпитализаций, и пассивность в отношениях с государством, и ощущение собственного одиночества в борьбе с болезнью. Избежать этого можно, если вместе с ребенком с ранних лет обсуждать болезнь и схему лечения. Для многих родителей это тяжелая тема, но сами дети болезнь обычно воспринимают как данность. Они могут ее обсуждать, злиться на нее, но не бояться. В более осознанном возрасте нужно давать ребенку-пациенту возможность самому общаться с врачом, задавать вопросы, описывать свое самочувствие. Ребенка не нужно учить быть самостоятельным, ему нужно дать возможность быть таким».
Читайте полный материал на сайте. И оставляйте, пожалуйста, комментарии. Дорогие родители, нам важно знать ваше мнение! У вас, наверняка, есть свои секреты — будем благодарны, если поделитесь!
Большое спасибо за подготовку материала главному редактору журнала Дине Бабаевой,
автору статьи и редактору Нине Набоковой, фотографу Сергею Щедрину и, конечно, главным героям — Эльмире Рабазановой и Светлане Нажимовой!
