ШКОЛА В ЕКАТЕРИНБУРГЕ
Мы продолжаем нашу Региональную программу Пациентских школ выходного дня, начавшуюся 30 сентября в Ростове-на-Дону. В прошлую субботу, 14 октября, вторым городом, где прошли занятия школы, стал Екатеринбург.
Открыла школу Ирина Александровна Тузанкина - главный внештатный иммунолог Министерства здравоохранения Свердловской области, профессор, доктор медицинских наук, начальник отдела клинической иммунологии ОДКБ №1, заведующая лабораторией иммунологии онтогенеза института иммунологии и физиологии УрО РАН.
Ирина Александровна выступила с докладом о современных подходах к диагностике и лечению ПИД, а также, совместно с директором Фонда Irina Bakradze, рассказала о важности совместной работы Фонда, пациентских организаций и врачей. Юрист Фонда, Alexandra Romanenko, руководитель проекта «Правовой Иммунитет», дала обзор работы юридической службы Фонда, рассказала о ближайших задачах Пациентского комитета Фонда, ответила на вопросы участников школы. Психологическая часть, как обычно, была проведена Alexander Runov в команде с приглашенными психологами.
В школе каждому нашлось занятие по душе: дети стали участниками отдельного арт-терапевтического занятия, подростки подготовили видеоманифест о том, каково быть подростком с нарушением иммунитета, взрослые пациенты рассказывали о своем опыте родителям пациентов-детей; а опытные родители разработали список вещей и правил, по которым нужно собираться в больницу (об этом вы сможете прочитать подробнее в ближайшее время в колонке нашего психолога Александра Рунова).
Ближе к концу особо остро встали вопросы: стоит ли рассказывать в общеобразовательной школе о заболевании и как это можно сделать? И мнения на этот счет уже в который раз разделились. Говорить о заболевании бывает сложно, и мы надеемся, что встречи Пациентской школы помогают набраться сил и поддержки для этого.
Встреча состоялись при финансовой поддержке компании OOO «Шайер Биотех Рус». Следующая встреча Пациентской школы состоится 21 октября в Санкт-Петербурге. Желающих присоединиться просим отправить заявку на почту Александру Рунову: runov@fondpodsolnuh.ru
