В этом году в трех основных днях Съезда 21-23 апреля участвовало 334 участника из 47 регионов России, 176 из которых смогли присоединиться к мероприятию очно.
В рамках Съезда было проведено 23 секции в формате лекций, практикумов, сессий вопросов и ответов, а также отдельная детская и подростковая программа с акцентом на формирование осознанной пациентской позиции, профориентации и социализации.
Спикерами Съезда стали 112 человек из числа медицинских специалистов, представителей органов власти, пациентских и образовательных организаций.
В рамках Съезда была разработана и принята Резолюция, которая на ближайшие два года определит направление для развития практик помощи пациентам с врожденными нарушениями иммунитета. Ознакомиться с положениями Резолюции можно здесь
В ходе заключительной юридической сессии в рамках Съезда — круглого стола юристов «Правовой статус семьи с редким заболеванием: доступ к лечению и аспекты реализации прав», мы провели обсуждение Резолюции с экспертами и того, как можно реализовать озвученные в Резолюции предложения на практике.
Видеозаписи сессий будут постепенно обновляться, первые сессии уже можно посмотреть на нашем канале в RUTUBE в плейлисте Съезда: rutube.ru/plst/952623/
Фотографии со Съезда можно посмотреть по ссылке.
Всероссийский Съезд пациентов — это ключевое мероприятие Фонда "ПОДСОЛНУХ".
Аудитория съезда: пациенты с врожденными дефектами иммунитета и иммуноассоциированными заболеваниями и их близкие со всех регионов России, медицинские специалисты, представители органов власти, широкая общественность. Ключевая тема Съезда – «Семья-2030: редкий ракурс», в рамках которой обсудили актуальные вопросы, касающиеся здоровья, благополучия и качества жизни семей с орфанным пациентом.
