Сегодня в Москве состоялось первое очное заседание Пациентского комитета Фонда "Подсолнух". На встрече в комфортной переговорной Москва-Сити собрались представители 5 регионов: Санкт-Петербурга, Москвы, Кабардино-Балкарии, Воронежа и Кургана. Главной темой обсуждения стало обсуждение итогов анкетирования пациентов с ПИД, стартовавшего по всей России и начавшееся в центральном регионе, Башкирии, Якутии и Кабардино-Балкарии. Отдельный блок вопросов был посвящен подготовке к участию во Всероссийском конгрессе пациентов, который открывается завтра в Москве.
Анкеты были разработаны членами Пациентского комитета для мониторинга 3 основных вопросов: лекарственное обеспечение, инвалидность и генетическая диагностика. Первые результаты уже находятся в обработке и помогут разобраться, какие проблемы наиболее актуальны для конкретного региона, а знакомство с успешными практиками поможет комитету подготовить предложения по совершенствованию существующей системы лекарственного обеспечения.
Если за годы терапии или сопровождения болеющего родственника, вы уже накопили богатый опыт отстаивания своих прав, если вас не устраивает положение пациентов в вашем регионе, пишите нам на почту pravo@fondpodsolnuh.ru (для административного секретаря ПК Александры Романенко). Вместе мы сможем разобраться в существующих проблемах и найти пути их решения.
Встреча прошла при финансовой поддержке компаний «МЕДИПАЛ-ОНКО» и «Kedrion Biopharma».
