Благодаря совместным усилиям ведущих экспертов-иммунологов, Фонда, нашего Пациентского комитета и общественных организаций, после нескольких месяцев работы поправки в Правила признания лица инвалидом, наконец, приняты! Изменения заключаются в введении перечней заболеваний, при которых не обязательно проходить медико-социальную экспертизу ежегодно. Вице-премьер Ольга Голодец рассказала, что "по многочисленным обращениям инвалидов, организаций инвалидов и семей, в которых инвалиды проживают, существенно изменена система установления инвалидности и устранены те сложности, с которыми связано установление инвалидности на определённый срок или бессрочно. Постановлением предусмотрена возможность устанавливать инвалидность бессрочно по целому перечню заболеваний."
Теперь наши маленькие подопечные смогут получать инвалидность до 18 лет, а взрослые - бессрочно - уже при первичном освидетельствовании. Однако, самого по себе наличия диагноза недостаточно. В список дополнительных условий входят тяжёлое течение заболевания, рецидивирующие инфекционные осложнения, тяжёлые синдромы иммунной дисрегуляции, требующие постоянной (пожизненной) заместительной и/или иммуномодулирующей терапии.
Мы понимаем, что инвалидность - не самоцель. Наоборот, мы по-прежнему говорим о том, что только принятие Программы по поддержке пациентов с ПИД на федеральном уровне позволит комплексно решить проблемы с диагностикой и адекватной терапией. Но мы также понимаем, что данная мера позволит кардинально изменить жизнь всех наших подопечных уже сегодня. Выражаем искреннюю благодарность всем, благодаря кому эти поправки приняты.
Полный текст Постановления от 29 марта 2018 года №339 можно посмотреть по ссылке:
http://static.government.ru/media/files/CAjdHOcCy3z2RO8qCYupHZUEUrmwthyp.pdf
#фондподсолнух #инвалидность #пациентскийкомитет
