17 ноября состоялся I объединительный съезд пациентов с Первичными иммунодефицитами!
Обсудить актуальные вопросы собрались пациенты из 16 регионов России, ведущие эксперты иммунологи. Вице-президент Российской ассоциации аллергологов и клинических иммунологов, зам. директора и главный врач Института иммунологии ФМБА России Ильина Н. И.; зам. главного врача Российской детской клинической больницы МЗ РФ Бологов А.А.; руководитель отделений иммунопатологии взрослых и интенсивной терапии клиники ГНЦ Института иммунологии ФМБА России Латышева Т.В.; зав. отделением клинической иммунологии Российской детской клинической больницы Минздравсоцразвития РФ Кондратенко И. В.; руководитель отдела клинической иммунологии ФГУ ФНКЦ гематологии, онкологии и иммунологии МЗ РФ Щербина А.Ю.; руководитель московского городского центра детской иммунологии и аллергологии Продеус А.П.; зам. директора по научной работе НИИ эпидемиологии и микробиологии им. Пастера Тотолян А.А.; главный иммунолог МЗ Свердловской области, начальник областного центра клинической иммунологии ОДКБ №1 Тузанкина И.А.; главный иммунолог республики Бурятия Бамбаева З.В.; главный иммунолог Нижегородской области Абелевич М.М.; доцент кафедры клинической иммунологии и аллергологии ПК и ППС РГМУ Андреева И.И.; практические врачи, занимающиеся диагностикой и лечением первичных иммунодефицитов из Москвы, Санкт-Петербурга, Белгорода, Вологды, Воронежа, Казани, Нижнего Новгорода, Ростова, Улан-Удэ, представители международной организации пациентов с первичными иммунодефицитами IPOPI, ведущих мировых производителей лекарственных препаратов для лечения первичных иммунодефицитов. Опытом успешной организации медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, на примере гемофилии, пришел президент Всероссийского общества гемофилии Жулев Ю.А.
В ходе съезда и врачи, и пациенты пришли к выводу, что необходимо не только добиваться обеспечения лекарствами каждого отдельно взятого пациента, но и решать проблему системно. Первичный иммунодефицит должен быть признан в России редким заболеванием, должны быть разработаны стандарты диагностики и лечения больных.
На сегодняшний день доступность терапии ограничивается достижением 18 лет. Помимо повальной гиподиагностики, специалисты в один голос заявляют о порочном круге, заложниками которого становятся они и пациенты: "Чем лучше мы лечим наших детей, тем, к сожалению, они чаще доживают до проблем, с которыми сталкиваются во взрослом возрасте".
В ходе обсуждения был обозначен ряд вопросов, требующих безотлагательного решения:
- Отсутствие механизмов государственного обеспечения медицинской помощью пациентов с первичными иммунодефицитами
- Внедрение медико-экономических стандартов помощи для детей и взрослых пациентов
- Решение вопросов инвалидности взрослых пациентов
- Разработка и внедрение социальных программ и реабилитации пациентов с ПИД
- Повышение информированности медицинских работников о первичных иммунодефицитах.
Первыми шагами организации стали создание Экспертного Совета и подготовка обращения к Президенту РФ с целью привлечения внимания к проблемам, существующим сегодня в диагностике и лечении ПИД.
Один из выступавших на закрытии съезда выразил общее мнение: "Мы очень надеемся, что этот съезд станет вторым днем рождения для пациентов с первичными иммунодефицитами в России".
Мы искренне верим, что вмешательство первых лиц государства и руководителей органов здравоохранения сможет изменить ситуацию и улучшить качество и продолжительность жизни пациентов с первичными иммунодефицитами.
