Светлана Рейтер обнаружила десять заболеваний, по которым статистика в России в разы хуже, чем на Западе, и выяснила, почему так происходит и что с этим делать.
"В России первичный иммунодефицит не диагностируется у более 70% детей.
Количество диагнозов на 1 млн человек: Россия — 6, Европа — 27.
ПРОБЛЕМА Первичные иммунодефициты — это комплекс врожденных заболеваний, при которых организм полностью или частично лишен способности бороться с инфекциями. «Эти дети выглядят как обычные дети, большинство из них, пока не заболеют, развиваются нормально, — говорит завкафедрой иммунологии и аллергологии Федерального научно-клинического центра детской гематологии Анна Щербина. — И сказать сразу, что с этим ребенком что-то не так, нельзя. Потом они же умирают не от самого иммунодефицита, а от гриппа, пневмонии, от кишечной инфекции. Я — человек ангажированный, я не педиатр, и на любой понос смотрю как на иммунодефицит. А любой педиатр смотрит на понос как на понос». Согласно данным регистра European Society for Immunodeficiencies (13506 пациентов с первичным иммунодефицитом с 1983 года), распространенность этого заболевания — 1 на 10 тысяч новорожденных. В России с 1990 года было поставлено 900 диагнозов, но при среднем числе новорожденных 1,55 млн в год их должно было быть больше 3,2 тысячи, то есть 70% детей остались без диагноза, а те, кто страдал самой тяжелой формой иммунодефицита — комбинированной иммунной недостаточностью, — умерли в младенчестве без единого шанса получить помощь. При этом основной массе людей с первичными иммунодефицитами нужна всего лишь регулярная иммуноглобулиновая терапия, однако после того, как им исполняется 18 лет, они теряют инвалидность и возможность получать бесплатные лекарства. Анна Щербина: «Без иммуноглобулина больной умрет далеко не сразу — перед смертью он сильно помучается».
РЕШЕНИЕ «Диагностика первичного иммунодефицита — довольно высокотехнологичное исследование, и не нужно иметь в каждом лечебном учреждении такие возможности, — считает Анна Щербина. — Страна большая, посылать людей на исследования нерентабельно. Но есть пример зарубежных стран, где лабораторные анализы отправляют в соответствующие центры по почте. Должны быть хорошие центры в разных регионах, не только в Москве, потому что из Петропавловска-Камчатского нам не то что ребенка, но и кровь довезти не могут. А у нас на всю страну пять центров».
http://esquire.ru/diseases
Журнал Esquire № 72.
