В рамках Всемирной недели ПИД 5 апреля 2018 г. в стенах МЦ «Адмиралтейские Верфи» прошло очередное занятие Пациентской школы для пациентов с первичными иммунодефицитами.
Мы уже проводили Школу в Санкт-Петербурге прошлой осенью, и приехали снова, чтобы встретиться со старыми знакомыми и завести новых. На этот раз в качестве основного выступающего специалиста-иммунолога к нам присоединилась профессор, к.м.н., научный сотрудник отдела оптимизации лечения иммунодефицитов ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России Анна Леонидовна Козлова.
Участники встречи заранее подготовили вопросы, так что в первой части получилось разобрать много индивидуальных случаев. В очередной раз все убедились в том, насколько важно, будучи пациентом, не довольствоваться общей информацией, а планомерно вникать в специфику лечения и жизни с каждым конкретным диагнозом.
Управляющий директор БФ «Подсолнух» Irina Bakradze и юрист Alexandra Romanenko ответили на вопросы участников о деятельности Фонда, лекарственном обеспечении, юридической помощи для пациентов с ПИД. А вместе с психологами Alexander Runov и Ольга Сковычева (Olga Skovycheva) участники смогли лучше узнать друг друга и обсудить сложное, а иногда и воодушевляющее в жизни пациентов и их родителей. И, конечно, побыть вместе с теми людьми, которые прошли очень похожий путь.
Мы рады, что программа Пациентских школ продолжается, и к нам присоединяются новые участники! Знания и сплоченность - важные инструменты для повышения качества жизни с ПИД.
Благодарим за предоставленную площадку и помощь в организации Школы МЦ "Адмиралтейские Верфи".
Пациентская школа в г. Санкт-Петербурге прошла при финансовой поддержке Филиала «Си Эс Эл Беринг Биотэрапис ГмбХ» в России.
