«Аутоиммунные заболевания, такие как ювенильный артрит, совсем не вяжутся с образом жизни ребенка или подростка. Не получается заниматься спортом, даже просто бегать и играть, рисовать и танцевать сложно. Остается только неспешно передвигаться по дому, когда есть силы.
Тело становится будто чужим, непослушным, и ребенок может на него и на самого себя злиться, что будет проявляться в меняющемся поведении, общем напряжении, конфликтности. Иногда пациенты говорят о том, что их чувства по отношению к болезни похожи на то, как работает само заболевание: части организма становятся чужими для иммунной системы, и она начинает атаковать собственные органы.
Травматичным может быть ощущение собственной непохожести на других детей по тем же причинам: «Все могут бегать, а я — нет!» Для некоторых серьезной проблемой становится меняющийся из-за приема лекарств внешний вид. Ряд препаратов приводит к быстрому набору веса, что не добавляет уверенности в себе ни ребенку, ни подростку.
В такой ситуации особенно важна поддержка близких, которые могут понять и принять состояние болеющего: изменения во внешности, характере, вспыльчивость.
Родители могут также помочь разобраться в том, как «работает» заболевание и его терапия, чтобы ребенку было не так страшно. Иметь в своем теле абсолютно непонятную «болячку», которая начинает атаковать тебя, не очень-то здорово».
История Маши Василенко о том, как она научилась принимать болезнь и жить с ней:
