Региональная программа Пациентских школ отметила год своей работы школой в Казани. 20 мая мы провели встречу для всех пациентов с Первичными иммунодефицитами Республики Татарстан. В первой, информационной части школы выступили заведующий Республиканским Центром клинической иммунологии ГАУЗ Республиканская клиническая больница МЗ РТ, врач аллерголог-иммунолог, к.м.н. Алексей Владимирович Лунцов, врач-педиатр, аллерголог-иммунолог ГАУЗ ДРКБ МЗ РТ Фарида Ильдусовна Сибгатуллина и зав. кафедрой клинической иммунологии с аллергологией КГМУ, профессор, д.м.н. Олеся Валерьевна Скороходкина .
Отдельное внимание и специалисты Фонда, и, что важно, врачи уделили тому, как важно пациентам быть не только активными, но и образованными в вопросах собственного здоровья и лекарственного обеспечения. Схема расчета дозировки лекарств в зависимости от веса, отличие противовирусной и антибактериальной терапии от иммуномодуляторов, возможность получения терапии без инвалидности - те знания, которыми должен владеть каждый пациент. Эта информация помогает конструктивно взаимодействовать с врачами на местах, получать своевременную терапию и жить полной жизнью.
Для детей и подростков специалисты Фонда провели отдельное занятие, на котором обсуждение таких важных вещей, как пациентский статус и отношения со сверстниками были вплетены в общий творческий процесс и игры.
На второй части Школы - психологическом тренинге - пациенты смогли познакомиться друг с другом и попробовать работать в команде. Информированные, знающие участники рассказывали свои истории новичкам, родители делились друг с другом опытом обсуждения диагноза с ребенком или его одноклассниками, все комментировали, включались в обсуждение, участвовали и поддерживали друг друга.
Впереди новые Пациентские школы в регионах: уже сейчас мы начинаем формировать программу предстоящих выездов. Мы собираемся посетить города, в которых мы уже побывали и включить в нашу Региональную программу совсем новые регионы.
До встречи!
Пациентская школа в г. Казань прошла при финансовой поддержке Филиала «Си Эс Эл Беринг Биотэрапис ГмбХ» в России.
