29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний. Его девиз в 2012 году - «Редкие, но сильные вместе».
С 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон "Об основах здоровья граждан РФ", где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. В России редкими считаются заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.
В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.
Мировая практика показывает, что проблему обеспечения больных редкими заболеваниями можно решить только сообща – государству, бизнесу и общественным организациям. В разных странах участие государства при финансовом обеспечении лечения данных больных составляет от 10 до 60%. "Такой подход практикуется во всем мире", - поясняют в Министерстве здравоохранения и социального развития. Поэтому "без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись".
Страшный диагноз Первичный иммунодефицит (ПИД), который относится к редким заболеваниям, поражает детей самого разного возраста и образа жизни. И фактически отнимает у маленького человека саму Жизнь, разрушая все защитные системы организма, и превращая любой контакт с внешним миром в источник смертельной опасности.
Средства, собранные нашим фондом – это дни, месяцы и годы постоянной поддерживающей терапии. Нам очень нужны солнечные отзывчивые люди, способные поделиться полнотой собственной жизни с теми, кому ее так отчаянно не хватает!
