17 сентября в Уфе прошла очередная Пациентская школа Фонда «ПОДСОЛНУХ».
Это наш первый визит в Уфу, хотя с очень многими пациентами из этого региона мы уже общались раньше – оказывали юридическую помощь, занимались лекарственным обеспечением, встречались на занятиях в отделениях иммунологии.
Задача школы – дать пациентам информацию о жизни с первичным иммунодефицитом (#ПИД), возможность пообщаться в дружеской обстановке с ведущими специалистами-иммунологами и обменяться опытом внутри пациентской группы, а самое главное – задать важные вопросы и получить на них квалифицированные ответы.
В качестве медицинских экспертов на школе в Уфе выступили Анна Юрьевна Щербина, д.м.н, профессор, заведующая отделением иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, Анна Леонидовна Козлова профессор, к.м.н., научный сотрудник отдела оптимизации лечения иммунодефицитов ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» и Раиса Масгутовна Хайруллина, д.м.н., профессор, Главный внештатный иммунолог Минздрава Башкирии.
Особенно актуальным оказался юридический блок от юриста Фонда Александры Романенко:
"Вопросов о льготном лекарственном обеспечении и сложностях с получением инвалидности было очень много. Приятно видеть, что пациенты республики, живя в разных районах и сталкиваясь с разными проблемами, занимают активную пациентскую позицию не только по отношению к себе и свои родным, но и к ситуации в регионе в целом."
Так, в Республике Башкортостан была создана региональная пациентская организация, и мы поздравляем с избранием ее лидером Гузэль Медярова! Невероятно важно иметь в своём регионе такого активного лидера, готового отстаивать права всех пациентов. Мы надеемся, что общими усилиями Фонда и пациентского сообщества мы сможем существенно повысить уровень жизни пациентов с ПИД из Башкирии.
Мы верим, что башкирские пациенты смогут и дальше продолжать работать также, как и на Школе – единой командой находить информацию и отстаивать свои права, а мы будем всеми силами помогать им в этом. Знания и сплоченность - важные инструменты для повышения качества жизни с ПИД!
Программа продолжается: следующая школа пройдет в Краснодаре 23 сентября.
Для записи на школу пишите на runov@fondpodsolnuh.ru
#фондПодсолнух #первичныйиммунодефицит #пациентскиешколы
