Программа Пациентских школ Фонда продолжается!
23 сентября мы провели встречу для пациентов с первичным иммунодефицитом (#ПИД) в Краснодаре.
⠀
Школа собрала вместе взрослых пациентов с ПИД, их близких, родителей и детей-пациентов, ведущих медицинских экспертов и специалистов Фонда для того, чтобы обсудить важные вопросы жизни с заболеванием и сформировать единую команду, работающую на благо всех пациентов региона.
В качестве медицинских экспертов в Школе приняли участие:
— д.м.н., профессор, заведующая отделением иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Анна Юрьевна Щербина;
— к.м.н, главный внештатный детский онкогематолог Министерства здравоохранения Краснодарского края Владимир Вениаминович Лебедев;
— заведующая Краснодарским краевым аллергологическим центром, главный внештатный специалист аллерголог-иммунолог министерства здравоохранения Краснодарского края, к.м.н, Федотова Наталья Викторовна.
⠀
Как всегда много времени было посвящено вопросам лекарственного обеспечения и сложностям с получением инвалидности.
⠀
Мы рады, что пациенты Краснодарского края начали работу по формированию активного пациентского сообщества в своем регионе и смогли создать рабочую группу, в которую уже вошла часть взрослых пациентов. В школе мы смогли подключить к этой работе и родителей детей-пациентов, познакомить более опытных пациентов с теми, кто еще стоит в самом начале борьбы за свои права. А для детей мы провели отдельное занятие с психологом Ольгой Сковычевой, на котором они смогли познакомиться и поделиться своими историями.
⠀
Надеемся, что общими усилиями Фонда и пациентского сообщества мы сможем существенно повысить уровень жизни пациентов с ПИД Краснодарского края.
⠀
Благодарим всех-всех-всех, кто принял участие в Школе, и отдельно Анечка Назаренко — активного пациентского лидера Краснодарского края за помощь в организации и проведении мероприятия!
⠀
#ФондПОДСОЛНУХ #пациентскиешколы #первичныйиммунодефицит
