Первая Всемирная неделя Первичных иммунодефицитов в 2011 году имела широкий общественный резонанс, в ней приняли участие более 40 стран. Нынешняя кампания пройдет под девизом "Доступ к достойному лечению", и Россия впервые примет в ней участие.
Все мероприятия недели смотрите здесь
Отсутствие признания болезни на государственном уровне и низкая осведомленность медицинских работников привели к тому, что лишь немногие из наших сограждан (чуть более 1500 человек) на сегодня имеют официальный диагноз «Первичный иммунодефицит» и получают квалифицированное лечение. В то время как по международной статистике иммунодефицитом в России страдают более 150 000 человек, 2 000 из которых имеют тяжелые иммунные расстройства.
Кампания имеет простой алгоритм, доказавший свою эффективность во многих развитых странах, добившихся почти 100% осведомленности о заболеваниях иммунитета. Центральным его звеном является массовое распространение знания о 12 настораживающих признаках первичных иммунодефицитов среди врачей общей практики и населения, тем самым выявление болезни и направление больных к специалистам иммунологам.
Чтобы в кратчайшие сроки охватить все медицинские учреждения России и сформировать общественный заказ на решение данной проблемы понадобится эффективная коммуникационная и информационная кампания, с вовлечением административных и профессиональных сообществ, общественности, средств массовой информации.
В России предусмотрены следующие мероприятия:
- Публикация Открытого письма к медицинским работникам России о необходимости проведения федеральной информационной кампании по повышению осведомленности о заболеваниях, связанных с врожденными патологиями иммунитета и распространение 12 настораживающих признаков первичного иммунодефицита.
- Благотворительная акция «Яркий День. Больше цвета для иммунитета!». В рамках этой акции любые организации партнеры фонда «Подсолнух» разрешают своим сотрудникам добавить яркие краски в повседневный дресс-код и всем своим видом выразить поддержку детям с нарушениями иммунитета.
- Тематические передачи «Здоровье» и «Жить здорово» на Первом канале, посвященные программе повышения осведомленности о ПИД.
- Сбор подписей всех единомышленников под обращением в адрес правительства РФ, Государственной думы, Общественной палаты с тем, чтобы был доработан ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской федерации» в области редких заболеваний.
Ожидаемые результаты программы:
- Директива Минздрава, направленная на распространение информации о 12 настораживающих признаках ПИД у детей и 12 у взрослых в первичных медицинских учреждениях и полный информационный охват всех первичных медицинских учреждений.
- Донации в Фонд «Подсолнух» для оплаты дорогостоящего лечения больных первичными иммунодефицитами и финансирования программ, направленных на улучшение распознавания, диагностики, лечения ПИД.
- Публикации в СМИ и адресная рассылка настораживающих признаков первичных иммунодефицитов в медицинские учреждения.
Мы очень надеемся на участие и поддержку всех наших единомышленников.
Это может быть:
- Подписание открытого письма в адрес медицинских работников РФ и государственных организаций (текст прилагается).
- Распространение информации о 12 настораживающих признаках ПИД в своих лечебных учреждениях.
Мы присоединяемся к международной команде, способной противостоять серьезному заболеванию, собирая средства и распространяя информацию о первичных иммунодефицитах, современных методах диагностики и лечения.
Присоединяйтесь и вы!
