Чтобы спасти десятки тысяч детей, известные актеры театра и кино во главе с режиссером Тимуром Бекмамбетовым выступили в поддержку инициативы ведущих иммунологов России по распространению информации о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов.
В канун Всемирной Недели Первичных иммунодефицитов, на сайте фонда опубликовано Открытое письмо. Подписи под ним поставили более 50 известных людей России. Среди них заслуженные врачи, руководители общественных организаций, ученые, депутаты, известные деятели культуры и искусства, а главное – родители, потерявшие детей.
В письме они обратились ко всем медицинским работникам страны с призывом изучить и применять в своей повседневной практике знания о 12 настораживающих признаках первичных иммунодефицитов. По мнению врачей, это позволит выявить десятки тысяч потенциальных больных и оказать им своевременную и квалифицированную медицинскую помощь специалистов. Тем самым Россия сможет сократить число ошибочных диагнозов, связанных с врожденными патологиями иммунитета, ведущих к хроническим жизнеугрожающим заболеваниям, и снизить уровень смертности среди детей с нарушениями иммунитета, который на сегодня достигает 90%.
Авторы письма обратились ко всем медикам России с призывом участвовать в национальной программе по повышению осведомленности и распространению настораживающих признаков первичных иммунодефицитов, которыми в нашей стране по существующей мировой статистике страдает более 150 тысяч человек.
По словам кинорежиссера Тимура Бекмамбетова, очень важно, что инициатива врачей иммунологов обрела поддержку общества. Это позволит выявить истинный масштаб проблемы и обрести внимание государства. А значит, пациенты смогут получать весь комплекс медицинских услуг, а врачи - знания и практику в относительно новой области медицины.
Во всем мире эти задачи являются предметом синергии государственных, благотворительных организаций и общества.
Фонд «Подсолнух» уже обратился в Министерство здравоохранения и социального развития РФ, Государственную Думу и Общественную Палату с предложением усовершенствовать федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской федерации» в области редких заболеваний.
Среди предложений Фонда «Подсолнух» создание федерального регистра больных, изменение порядка внесения заболеваний в перечень жизнеугрожающих, утверждение современных стандартов диагностики и лечения без возрастных ограничений, модернизация снабжения жизненно необходимыми лекарственными препаратами и разработка программ социально-средовой адаптации для больных.
