У всех наших «подсолнухов» — детей с диагнозом первичный иммунодефицит (#ПИД) в чем-то похожая история: тревожные симптомы в виде необычных болезней, долгий путь к тому, чтобы правильно поставить диагноз, борьба за лекарства с местной администрацией, потом часто — операция. Но каждый ребенок в этой истории особенный, со своими интересами и мечтами.
⠀
Мы решили сделать рубрику, в которой будем рассказывать истории жизни и борьбы наших подопечных. И начнем с Полины Ефремовой из Свердловской области #фондПодсолнух_историяПолины.
⠀
«Жизнь и люди — большой сад цветов. У каждого свои цвет, запах, место, история. Но абсолютно все они любимы солнцем. Тянись к солнцу,.. жди его, как бы долго ни лили дожди», Эльчин Сафарли.
⠀
История Полины — пример того, как можно тянуться к солнцу!
Несмотря на непростую беременность и роды, Полина родилась, как казалось, здоровой девочкой. Но после 9 месяцев начала постоянно болеть: то простуда, то аллергия.
⠀
Первые годы про #иммунитет врачи ничего не говорили. Ссылались на то, что у девочки ангина, поэтому она себя плохо чувствует.
⠀
Но когда Полина заболела инфекционным мононуклеозом, острым вирусным заболеванием с множеством осложнений, родители девочки попросили участкового педиатра направить ее к иммунологу в областную детскую больницу. Иммунолог осмотрел Полину и назначил дорогие медикаменты. Правда, от них не было никакого толку, и через некоторое время состояние Полины ухудшилось. Много лет спустя родители узнали, что лечение было назначено неправильно.
⠀
А тогда, следуя рекомендациям врача, родители старалась всеми способами «улучшать иммунитет». Например, когда Полине было около четырех лет, ездили всей семьей в Турцию. Девочка хорошо перенесла перелет и длительное путешествие до древнего города Памуккале, известного своими термальными источниками.
⠀
Семья очень старалась вести обычную жизнь, родители очень ждали, что когда-нибудь все наладится.
⠀
Вот только Полина продолжала болеть, и болезни становились все необычнее.
Несмотря на «плохой иммунитет» и регулярные болезни Полина как и все сверстники ходила в детский сад, а потом в школу.
Были и различные секции: танцы, самбо и даже цирковой кружок. Но вдруг на ногах у нее стали выступать пятна. Родители думали, что это от ударов, но позже узнали, это был геморрагический васкулит — один из признаков первичного иммунодефицита.
На учете у врачей областной больницы Полина состояла с пяти лет, раз в два года проходила обследование у иммунолога. Но лучше от назначений врачей не становилось.
Резкое ухудшение в состоянии началось весной 2015 года: у Полины в нижней части челюсти увеличились лимфоузлы. Выглядело это как большая опухоль.
Вместе с мамой ее направили в Областную детскую клиническую больницу Екатеринбурга.
С апреля по октябрь пришлось пробыть девочке в больничной палате, прежде чем ей поставили предположительный диагноз — первичный иммунодефицит.
Состояние Полины ухудшалось каждый день: она перестала вставать с кровати и ходить, каждое движение давалось с огромным трудом, она плохо ела, мало спала и постоянно плакала.
Не в силах смотреть на это, родители самостоятельно собрали все анализы и отправились в ФНКЦ им Д. Рогачева в Москве. Появилась хоть какая-то надежда.
Полина отнеслась к поездке с интересом — кроме очередной больницы предстояло первый раз увидеть Москву.
Весь ноябрь шло обследование: брали анализы, чтобы уточнить диагноз.
Подтвердилась онкология, которую предстояло лечить в родном Екатеринбурге. А потом после удачного прохождения курса, вернуться для терапии #ПИД.
Полина тогда не очень понимала очередного сложного диагноза, просто знала, что предстоит череда процедур и жизнь за больничным стеклом. Хорошо, что есть мама и папа, которые всегда рядом. Они сильные и знают, что все наладится.
Родители Полины в это время изучали статистику лечения лимфомы — онкологического заболевания, с которым предстояло сразиться их семье. Изо всех сил старались они верить в лучшее и быть сильными, чтобы Полине было на кого опереться.
Декабрь 2015. Родной Екатеринбург готовится к Новому году, покупает подарки, наряжает елки. А Полина Ефремова снова в больнице: борется с онкологией.
29 декабря ещё и День рождения, который тоже пройдет тут — в больничной палате.
Чтобы подбодрить девочку, классный руководитель Галина Николаевна вместе с одноклассниками Полины приехала навестить ее в праздничный день. Ребята привезли шарики, приготовили своими руками плакаты и открытки. Полине было тяжело встать и принять посетителей, но было приятно, что про нее помнят.
Этого учителя Полина с семьей до сих пор вспоминают с благодарностью. Как и каждого врача и медсестру, которые отнеслись с пониманием, сделали чуть больше должностной инструкции, отдали немного человеческого тепла. Это помогло ничуть не меньше, чем препараты.
В онкоцентре Полина пробыла с конца ноября 2015 по май 2016 года. Лечение лимфомы прошло успешно! Теперь можно было возвращаться в НМИЦ им. Дмитрия Рогачева в Москве.
Чтобы стабилизировать состояние и не допустить осложнений в связи с первичным иммунодефицитом (#ПИД), Полине было необходимо дорогостоящее лекарство Сиролимус. Лечение нужно было начать незамедлительно, а Минздрав не смог оперативно обеспечить девочку препаратом. Тогда семья Полины обратилась за помощью в Фонд «Подсолнух». Средства удалось собрать быстро, и началось долгожданное лечение.
Полина, которая до этого по полгода не вставала с постели, начала кататься на самокате с новыми друзьями, заниматься на спортивных тренажерах в лесу и ходить на кружок модульного оригами, организованный при центре!
Все время вместе с Полиной был ее папа Игорь, мама с младшей дочерью ждали их дома. Состояние Полины с каждым днём становилось лучше. На выходных папа старался отвлечь дочку от больничной палаты: возил на ВДНХ, в зоопарк, на Поклонную гору, катал на теплоходе по Москве-реке.
Положительные эмоции, поддержка близких и необходимое лечение сделали свое дело: Полина встала на ноги. Но впереди предстоял еще один важный этап — трансплантация костного мозга.
Для детей с первичным иммунодефицитом это — возможность включить защитные функции организма и начать жить нормально. Подготовка к такой операции часто занимают не один месяц и требует много сил от семьи. Ребенку в это время нельзя болеть, нужно получать дорогостоящие препараты. И само ожидание отнимает много душевных сил.
Но семья Полины справилась! В мае 2017 девочке сделали трансплантацию в НМИЦ им. Дмитрия Рогачева в Москве. Операция прошла успешно. Казалось бы, теперь опасность позади. Но чтобы организм полноценно заработал, нужно пройти долгий курс восстановления. Для Полины он продолжается до сих пор.
После реабилитации в лечебно-реабилитационном научном центре (ЛРНЦ), действующем на базе санатория «Русское поле» в Чеховском районе Московской области, Полина просто расцвела!
Когда через пару месяцев после операции девочка приехала в больницу на процедуры, врачи ее не узнали.
Конечно, в санатории хорошо: сюда приходят учителя, для детей проходят творческие занятия. А главное — не нужно объяснять слабость и плохое самочувствие: все и так все понимают. Рядом есть любимый папа Игорь, который постоянно организует для дочери активный досуг. Так Полина переключается и быстрее идет на поправку.
Но Полине хочется домой к маме и младшей сестре. Об этом она мечтает больше всего на свете. А иногда думает о будущем.
Возможно, Полина станет врачом и будет помогать детям с #ПИД. Она, как никто другой знает, что значит жить с таким диагнозом.
А еще Полина любит готовить, особенно вкусные десерты. Мы не удивимся, если она вдруг станет кондитером :)
Но главное, чтобы Полина осталась активным, любящим жизнь человеком, несмотря на все испытания, приготовленные ей судьбой. Мы уверены, что так и будет, и благодарим семью Полины за возможность рассказать вам эту историю.
#фондПодсолнух #первичныйиммунодефицит #Подсолнух_историяПолины
