Зависимость лекарственного обеспечения от наличия критериев соответствия орфанным заболеваниям — нарушение прав ребенка.
Эти и другие вопросы поднимались сегодня на расширенном заседании рабочих групп по вопросам соблюдения прав детей на жизнь, охрану здоровья, отдых и оздоровление и по вопросам соблюдения прав детей-инвалидов и детей с ОВЗ Общественного совета при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребёнка. Темой заседания стало обеспечение лекарственными препаратами детей-инвалидов и детей с орфанными заболеваниями.
В заседании приняли участие Уполномоченный по правам ребёнка Анна Кузнецова (Anna Kuznetsova), главный внештатный детский специалист аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области Андрей Петрович Продеус, управляющий директор Фонда «Подсолнух» Ирина Всеволодовна Бакрадзе Irina Bakradze, председатель Пациентского комитета Фонда «Подсолнух» Елена Аверьянова.
Фондом были внесены предложения в итоговую резолюцию заседания. В частности, были подняты вопросы отказа в обеспечении лекарственными препаратами при отсутствии инвалидности, задержки предоставления льготных лекарств и маршрутизации пациентов.
#ФондПодсолнух
