Когда жизнь рассыпается на части, когда больше нет сил бороться, на помощь приходит Мечта.
Эта история подопечной нашего Фонда Вари Смирновой из Екатеринбурга #Подсолнух_историяВари. У этой красивой девочки с искрящимися глазами и музыкальным талантом страшный диагноз — первичный иммунодефицит. Каждая минута может стать для Вари последней, но она верит, что мечта играть на скрипке и дарить людям прекрасную музыку поможет преодолеть все испытания.
О том, что у ребенка серьезное генетическое нарушение, семья узнала не сразу. Первые 1,5 года никаких признаков не было вообще. Варя была очень смышленая, рано научилась говорить, все время что-то напевала и опережала по навыкам многих сверстников.
Все изменилось в один миг. Варя с мамой Юлей пошли на день рождения, где было много детей. И девочка подхватила ротавирус. Казалось бы, ничего особенного, все детки болеют. Вот только у Вари высокая температура все не снижалась, хотя все анализы были в норме. Врачи ждали, не понимая, что происходит, пока однажды ночью температура не опустилась с 40 до 34 градусов. Варю увезли в реанимацию, она впала в кому.
Через четыре дня Варя пришла в себя. Годы спустя многие врачи говорили, что все сломалось именно в той коме.
Болезни атаковали Варю одна за другой: эпилепсия, астма, серьезные нарушения щитовидки и кишечные кровотечения. Варю посадили на строгую диету и лекарства, которые нужно было принимать строго по расписанию. А ещё надели маску, которую она не снимает до сих пор. Так, риск заразиться меньше, пока врачи не разберутся, что же происходит с ребёнком.
Но время шло, а они только разводили руками, удивляясь, как «не повезло» Варе со здоровьем, и никто не догадался связать все диагнозы вместе.
Если бы тогда сразу был поставлен верный диагноз — первичный иммунодефицит #ПИД, то многих страшных последствий и боли удалось бы избежать. Но к сожалению, семье Варе предстояло пройти непростой путь, прежде чем многочисленные болезни сложились в один пазл.
«Это — школа для одаренных детей, а не для инвалидов. Мы не хотим, чтобы этот ребенок тут учился».
Такие фразы приходилось выслушивать семье Вари Смирновой от родителей одноклассников. А потом долго объяснять, что девочка ходит в маске не потому, что может кого-то заразить, а потому, что почти любая инфекция опасна для ее жизни. У Вари — первичный иммунодефицит #ПИД.
Несмотря на постоянные болезни и плохое самочувствие Варя с трех лет начала тянуться к другим деткам. Но ни один сад ее не брал. Слишком много сложностей: специальное питание, легкие ушибы и порезы плохо заживают, и в любой момент может случиться приступ, например, если резко разбудить после сна.
Юля, мама Вари, начала искать развивающие группы, но с ними тоже не складывалось. Но однажды случилось Чудо…
Варя вместе с мамой пришла на музыкальный концерт, и ее глаза загорелись от звуков музыки. Мама почувствовала в девочке музыкальный талант и отвела ее в филармонию. После прослушивания Варе предложили заниматься скрипкой.
— Это слишком сложно, она не справится с таким здоровьем, — отговаривали папа и бабушки.
Мама Юля и сама знала, что будет непросто, но Варя так хотела: наконец-то в ее жизни появился смысл. Они вместе пошли в магазин и взяли в аренду первую скрипку, Варя начала занятия.
Когда пришло время идти в школу, семья девочки столкнулась с теми же проблемами, что и в саду. Все боялись брать сложного ребенка с инвалидностью. Поэтому, когда в музыкальной школе маме Вари сказали, что «вам тут не место», Юля даже не расстроилась. И удивилась, когда потом директор добавила: «Вам нужно в школу для одаренных детей при консерватории».
Варя поступала на общих основаниях, никаких поблажек не было. В перерывах между экзаменами были страшные приступы, казалось, что утром Варя не встанет. Но она вставала, брала скрипку и просила маму проводить ее. Когда Варю зачислили, радовались всей семьей!
Казалось, что даже такая непростая жизнь немного налаживается. Но впереди Варю ждали еще более сложные испытания.
— Здравствуйте, у моей дочери первичный иммунодефицит. Лекарство не выдают, мы не знаем, что делать.
Так наш Фонд впервые узнал о Варе Смирновой от ее мамы Юли.
Она рассказала, что девочка с детства болеет, и только недавно после травмы врачам удалось выяснить точный диагноз.
Однажды после школы Варя с мамой пошли в развлекательный центр, девочка очень хотела увидеть зеркальную комнату. Но вместо смеха и радости Варя получила серьезную травму — порез щеки.
Врачи провели несколько операций, но наложенные швы никак не заживали. Казалось, что иммунитет просто не в силах справиться. Так и было. Тогда-то хирурги и предположили, что у Вари серьезная генетическая поломка. Провели серию анализов и диагностировали #первичныйиммунодефицит.
— Наконец-то стало понятно, как связаны многочисленные болезни Вари. Вот только назначенное лечение — препарат иммуноглобулин, нам купить не под силу. Так Юля, мама Вари, закончила свой рассказ.
«Вы не одни» — это первое, что мы говорим родителям «подсолнухов». А потом начинаем сбор на лечение. Стараемся действовать оперативно, но, к сожалению, не всегда успеваем.
В тот первый раз не успели — Варя попала в реанимацию, необходимое лечение провели экстренно, и Варя выжила. Но такие нагрузки всегда изматывают и без того слабый организм.
Следующие сборы удавалось закрывать вовремя, Варя получала лекарство. Параллельно мы помогали с юридическим сопровождением, чтобы Варя начала получать лекарства по месту жительства бесплатно и регулярно. Нам удалось этого добиться: с 2017 года Варя не нуждается в нашей помощи с лекарствами.
А мама Юля стала членом Пациентского комитета Фонда «Подсолнух»: помогает таким же, как она, родителям в Свердловской области, делится информацией и своим опытом.
Регулярный прием иммуноглобулина помог Варе продолжить учебу: она каждый день играет на скрипке. Успехи отмечают не только в родном Екатеринбурге. Когда Варя с мамой были на обследовании в НМИЦ имени Димы Рогачева в Москве, им удалось попасть на прослушивание в Гнесинку к педагогу по барочной скрипке. Он остался в восторге от вариной игры и пригласил учиться к себе!
В этом месте хочется написать «и жили они долго и счастливо», но это не так.
Пока Варя не прошла генетическое исследование, и врачи не выяснили, какой ген не работает, невозможно назначить точное лечение. А запущенные болезнью разрушения продолжают ослаблять организм девочки.
Помочь Варе и другим подопечным Фонда пройти дорогие генетические исследования можно по ссылке в конце статьи на портале Такие дела: https://takiedela.ru/2018/02/mechta-vari/
И тогда Мечта будет жить!
Спасибо! #фондПодсолнух, #Подсолнух_историяВари
