О чем мечтают девушки в 18? Юля Романова из Тверской области лишь о том, чтобы побыстрее пройти новую комиссию по инвалидности и снова начать получать жизненно необходимый препарат.
У Юли юношеский ревматоидный артрит #ЮРА. Хроническое воспалительное заболевание, которое приводит к отеку и поражению суставов. Борьбу с артритом семья Юли ведет с самого ее детства. Последние 2 года активность болезни снизилась, и Юля была только на поддерживающей терапии.
Но летом девушка вдруг заболела ветрянкой, на фоне которой артрит снова заявил о себе. Вернулась боль в суставах, головокружение, температура, скованность движений. Врачи назначили Юле терапию новым препаратом Канакинумаб. Лекарство подошло, и девушка вернулась домой.
Новая проблема появилась нежданно. В сентябре Юле исполнилось 18, она стала совершеннолетней. По месту жительства ей отказали выдать очередную упаковку лекарства, пока девушка заново не пройдет комиссию по инвалидности. Хотя Юле положен препарат независимо от инвалидности.
Прохождение всех инстанций займет несколько месяцев. А новая упаковка препарата нужна уже через неделю!
Самостоятельно купить Канакинумаб семья Юли не может, сумма очень большая. Пропускать или отменять препарат сейчас очень опасно, а альтернативы ему в России нет.
Мы объявляем сбор и очень надеемся с вашей помощью купить Юле такой необходимый Канакинумаб на первое время. 2 упаковки препарата стоят 1 380 000 рублей.
Помочь Юле можно по ссылке: https://secure.cloudpayments.ru/fondpodsolnuh/
Спасибо каналу НТВ за съёмки сюжета про Юлю!
#фондПодсолнух #ПИД #первичныйиммунодефицит
