Управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе приняла участие в пресс-конференции в МИА «Россия сегодня». Мероприятие приурочено к Международному дню редких заболеваний, который отмечается 28 февраля. Ирина Бакрадзе , в частности, напомнила, что Регистр пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями содержит сведения о более 2,5 тыс. больных (при этом в стране их насчитывается до 15 тыс.) – остальные остаются недиагностированными, болеют и умирают, не получая помощи. Ирина Бакрадзе анонсировала проведение первого Всероссийского съезда пациентов с первичным иммунодефицитом. Он откроется в Сочи в конце апреля.
