В ситуации пандемии коронавируса подопечные Фонда "Подсолнух" – пациенты с врожденными иммунопатологиями, в том числе, с первичным иммунодефицитом(ПИД) - оказались одной из наиболее уязвимых групп риска. Прерывание терапии для пациентов с ПИД влечет за собой серьезные нарушения здоровья и инвалидизацию, а вряде случаев, особенно для детей-пациентов – летальный исход.
Последствия распространения вируса COVID-19 для подопечных с ПИД:
- возникающие сложности и перебои в обеспечении непрерывной терапии в ситуации пандемии COVID-19 могут иметь необратимые последствия для здоровья, вплоть долетального исхода;
- ухудшилась доступность лекарств в амбулаторном порядке из-за режима самоизоляции;
- возникли трудности с доступностью и оперативностью проведения плановых госпитализаций и ежемесячным получением жизненно необходимой терапии в дневных икруглосуточных стационарах в связи с перепрофилированием больниц для пациентов сCOVID-19;
- затормозилась процедура первичного установления инвалидности в связи с переходом надистанционный (заочный) формат;
- на неопределенный срок были перенесены рассмотрения дел подопечных в судебномпорядке, несмотря на их безотлагательный характер.
Работая в полноценном режиме по текущим задачам, Фонд начал оказывать «скоруюпомощь» подопечным в условиях карантина с первых дней:
- обеспечивает подопечных лекарственными препаратами в новом усложненном формате,обусловленном введением карантинных мер, в том числе – с доставкой препаратов на дом;
- оказывает социальную поддержку медицинским работникам партнерских лечебныхучреждений: обеспечение СИЗ, предоставление возможности проживания внепосредственной близости от места работы;
- оказывает кризисную правовую поддержку подопечных в условиях пандемии;
- разъясняет подопечным особенности маршрутизации для получения социальных льгот вусловиях карантина;
- информирует подопечных и врачей о законодательных нововведениях;
- предоставляет подопечным возможность получать актуальную полезную информацию потекущей ситуации от ведущих медицинских экспертов – как в формате онлайн консультаций, так и в регулярных информационных сообщениях;
- сообщает пациентскому сообществу актуальные данные по коронавирусу, имеющие отношение к пациентам с ПИД;
- организует онлайн работу подросткового клуба Sunflower Teen Club.
Для полноценного осуществления поддержки пациентов с ПИД, которые попадают в группу риска по заражению COVID-19, Фонд «Подсолнух» открыл Срочный проект быстрого реагирования (на 3-6 месяцев) по преодолению трудностей пациентов стяжелыми нарушениями иммунитета в условиях пандемии COVID-19.
Оперативные задачи проекта:
1) обеспечение медицинскими масками и другими средствами индивидуальной защиты медицинского персонала клиник-партнеров (по запросу) и подопечных;
2) обеспечение лекарственными препаратами в дополнительном объеме с доставкой поместу жительства в тех случаях, когда подопечные не могут получить лекарства из-за карантина;
3) выполнение ранее взятых обязательств перед медицинскими учреждениями по финансированию медицинских услуг, которые не покрываются программой государственных гарантий, но жизненно необходимы для подопечных с врожденными иммунопатологиями;
4) выполнение обязательств по предоставлению дополнительных социальных услуг подопечным и медицинским работникам (Амбулаторная квартира);
5) комплексная правовая помощь подопечным и врачам по маршрутизации в новых быстро
меняющихся условиях и содействие в реализации прав подопечных на получение жизненно- необходимой терапии;
6) организация равного консультирования в регионах: обеспечение членов Пациентского Комитета необходимой правовой информацией по законодательным нововведениям врегионах для ее дальнейшего транслирования подопечным;
7) информационная поддержка пациентов с нарушениями иммунитета, в том числе: публикация полезной актуальной информации и рекомендаций для пациентов с ПИД; систематическое информирование об изменениях в сложившейся эпидемиологической ситуации; проведение Пациентских школ и других просветительских мероприятий в формате вебинаров; онлайн работа подросткового клуба Sunflower Teen Club;
8) оперативный обмен данными и опытом с коллегами по некоммерческому сектору,государственными и общественными структурами;
9) информирование общественности о новых трудностях, с которыми сталкиваются подопечные и Фонд в условиях пандемии.
Мы делаем всё возможное, чтобы поддержать подопечных, но в одиночку Фонду не
справиться – нужно объединение усилий благотворителей, СМИ, социально-ответственного бизнеса.
Обращаемся ко всем неравнодушным людям и организациям с просьбой поддержать Проект и внести тем самым неоценимый вклад в спасение жизни и здоровья наших подопечных из самых разных городов России в этот сложный для всех нас период.
Помочь можно по ссылке.
