Вышла совместная публикация фонда «Подсолнух» и ФГБНУ "Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко" в Думском Бюллетене по орфанным заболеваниям – «Влияние ключевых факторов здоровья на качество жизни пациентов с первичным иммунодефицитом.»
В ней представлен анализ имеющихся исследований и данных собственного лонгитюдного исследования Фонда. Авторы публикации подтверждают мнение Фонда о высоком влиянии ПИД на качество жизни пациентов и их близких, а также о существовании эффективных практик минимизации этого влияния.
Многие пациенты сталкиваются с факторами, которые существенно ухудшают качество жизни, и очень важно учитывать их при выстраивании системы здравоохранения.
