С 22 по 29 апреля традиционно пройдет Всемирная неделя первичных иммунодефицитов. Присоединяйтесь!
Основная цель Недели ПИД – привлечь внимание общества к проблемам людей с нарушениями иммунитета.
Россия присоединилась к проведению Всемирной недели ПИД в 2012 году по инициативе Благотворительного Фонда «ПОДСОЛНУХ».
Как можно участвовать?
1. Помочь найти пациентов с Первичным иммунодефицитом (ПИД)!
Пройдите бесплатный тест "12 настораживающих признаков Первичного иммунодефицита" на https://propid.ru или поделитесь информацией с тем, кто часто и тяжело болеет с осложнениями. Это может быть Первичный иммунодефицит!
12 признаков ПИД разработаны "Национальной ассоциацией экспертов в области первичных иммунодефицитов (НАЭПИД)"
Это доступный способ, который дает возможность определить возможные нарушения в вашем иммунитете и вовремя обратиться к иммунологу.
2. Стать волонтером-фандрайзером!
В рамках Недели ПИД мы открываем специальный набор волонтеров-фандрайзеров. Ваша поддержка в сборе пожертвований для фонда «ПОДСОЛНУХ» особенно актуальна в нынешней ситуации. Объем пожертвований снизился, и любая поддержка в их сборе для фонда – на вес золота.
Подайте заявку на https://propid.ru/volunteer2/
С вами свяжется координатор волонтеров и расскажет, как можно помочь в сборе пожертвований для Фонда.
3. Сделать пожертовование в поддержку проекта "Анализы для детей первичным иммунодефицитом"
Поддержите проект фонда "Анализы для людей с первичным иммунодефицитом". Оформите регулярное пожертвование.
Сто, двести, пятьсот рублей - любая сумма важна.
Поддержать по ссылке https://secure.cloudpayments.ru/fondpodsolnuh/
В России живет около двух тысяч людей с первичным иммунодефицитом, а гораздо больше людей просто не знают о своем диагнозе. Вылечить поломку в гене, что отвечает за иммунодефицит, невозможно, но если подобрать правильную терапию, с этим можно полноценно жить. Помочь может генетический анализ.
Что еще будет происходить на Неделе ПИД?
Важный фокус недели ПИД 2022 года - информирование о «Цифровом пациентоориентированном сервисе» (ЦПС)- совокупности инструментов цифровой экосистемы Фонда, направленных на повышение качества жизни пациентов с нарушениями иммунитета. Мы сделаем серию публикацию о приложении для пациентов, удобстве сервиса.
Особый акцент в просветительской кампании Недели будет сделан на программе генетических исследований для пациентов с ПИД, а также программе неонатального скрининга. Эти направления открывают новые возможности в диагностике заболевания. Следите за публикациями!
29 апреля 2022 года запланирована «Живая» встреча волонтеров «Подсолнуха».
Друзья, мы так давно не виделись «оффлайн»! Это действительно важное событие для нас – вновь встретиться всем вместе!
