6 июня 2022 г. состоялось рабочее совещание по совершенствованию законодательства в сфере цифровизации медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
От Фонда в круглом столе приняли участие Президент Фонда, Ирина Бакрадзе, и руководитель правовой службы, Мария Посадкова.
Основной акцент в обсуждениях был сделан на юридических и организационных трудностях ведения регистра пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, а также на обсуждении положений по дальнейшему совершенствованию нормативной базы.
Так, Ирина Бакрадзе, обратила внимание экспертов на необходимость детальной проработки вопросов роли некоммерческого сектора в реализации деятельности регистра пациентов.
В ближайшее время экспертами будет подготовлена резолюция по предложениям, которые войдут в основу соответствующего законопроекта.
