Президент фонда «ПОДСОЛНУХ» Ирина Бакрадзе приняла участие в сессии «Нередкий разговор о редких заболеваниях: Перспективы лекарственной терапии», которая состоялась на площадке Петербургского международного экономического форума.
Участники дискуссии обсудили, как создание Фонда «Круг добра» изменило взаимодействие между НКО, государством и бизнесом.
В частности, академик РАН А.Г. Румянцев отметил, что «Круг добра» стал инструментом продвижения новых технологий в субъекты РФ с дальнейшей передачей этих функций государству. «Круг Добра» мог бы стать инициатором ряда новых проектов в части НИР - с привлечением возможностей бизнес-партнеров.
Академик РАН С.И. Куцев сделал акцент на важности раннего начала терапии. В этой связи необходимо создавать отделы в региональных Минздравах структуры по работе с орфанными пациентами, которые будут взаимодействовать с «Кругом добра».
Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра» сообщил, что в ближайшее время будет подготовлен комплект документов для Минздрава РФ по совершенствованию нормативно- правовой базы в части поддержки детей с редкими заболеваниями.
Ирина Бакрадзе: « Мы с большим интересом принимаем участие в дискуссиях вокруг работы «Круга добра» - наш фонд уже активно сотрудничает с ним. Поэтому мы и комментируем взаимодействие с «Кругом добра», и высказываем комментарии, которые могут оптимизировать партнерство. Эта дискуссия была, на наш взгляд, очень полезной»
