14-15 сентября в Белграде под эгидой Международной организации пациентов с первичными иммунодефицитами IPOPI состоялась рабочая встреча представителей пациентских организаций из стран Восточной Европы.
В ней приняли участие врачи иммунологи, пациенты с первичным иммунодефицитом, представители пациентского сообщества и благотворительных организаций. Обсуждение состояния проблем пациентов из России, Польши, Венгрии, Турции, Сербии и Румынии показало, что проблемы пациентов с первичными иммунодефицитами не имеют границ. Наряду с необходимостью повышения настороженности врачей первичного звена к Настораживающим признакам Первичного иммунодефицита, одной из самых острых остается проблема доступа к лечению взрослых пациентов. Как неоднократно отмечали в своих заявлениях российские эксперты - иммунологи "Чем лучше мы лечим наших детей - тем чаще они доживают до проблем во взрослом возрасте".
В рамках встречи состоялись два игровых интерактивных мастер-класса на тему встречи с министром здавоохранения и представителями прессы. Роли чиновников и "равнодушных" журналистов с блеском исполнили члены совета директоров Международной организации паицентов с первичными иммунодефицитами, благо они провели десятки таких встреч по всему миру и смогли представить всю палитру потенциальных "подводных камней". У всех участников мастер-класса была возможность проверить на деле свою стратегию ведения диалога с чиновниками, от которых зависят жизнь и здоровье и обменяться опытом.
Главное отличие нашей российской действительности для пациентов с первичными иммунодефицитами - практически полная невозможность получить дорогостоящее жизненно необходимое лечение по месту жительства за пределами Москвы. По мнению представителей международного пациентского сообщества, только активная позиция самих пациентов может привести к позитивным изменениям в системе льготного лекарственного обеспечения. Межрегиональная общественная организация пациентов с первичными иммунодефицитами и благотворительный фонд "Подсолнух" продолжат свою работу по юридической поддержке пациентов в их борьбе за свое право на жизнь.
