С 22 по 29 апреля 2013 года пройдет Всемирная неделя Первичного иммунодефицита, направленная на повышение осведомленности и улучшение диагностики заболеваний, связанных с врожденными патологиями иммунитета человека.
В России Первичный иммунодефицит является не просто редким, а редкодиагностируемым заболеванием. По оценкам экспертов 90% детей с первичным иммунодефицитом в России умирает недиагностированными. Опоздание с постановкой диагноза в среднем по стране составляет не менее 5 лет. Но и с постановкой диагноза в жизни больных мало что меняется. С появлением закона 323-ФЗ «Об охране здоровья граждан в Российской Федерации» у редких заболеваний появился официальный статус, а надежды у редких пациентов на полноценную жизнь и гарантированное лечение по-прежнему пока нет. Лечение большинства больных с врожденными нарушениями иммунитета требует пожизненной заместительной и поддерживающей антибактериальной и противогрибковой терапии дорогостоящими препаратами, которые не входят в перечень препаратов ДЛО, оплачиваемых из федерального бюджета, получить их за счет регионального бюджета тоже не так-то просто.
В Москве 22 апреля с 9.00 пройдет одиночный пикет отчаявшейся мамы больного ребенка из Челябинска. Ольга Можейко, мама восьмилетнего Димы Можейко, протестует против отказа областного Минздрава обеспечить ее сына и всем остальным больным первичным иммунодефицитом в регионе жизненно необходимым иммуноглобулином для заместительной терапии.
Благотворительный фонд помощи детям с нарушениями иммунитета “ПОДСОЛНУХ” и «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» вслед за мировым сообществом, затронутым проблемой ПИД, призывают принять во внимание все разрушительные и плохо диагностируемые последствия заболевания и просят вас поддержать призыв к действиям в борьбе за повышение осведомленности об этой группе заболеваний. Без правильного диагноза и адекватного лечения больные с первичным иммунодефицитом погибают от различных инфекционных осложнений.
Зайдите на сайт www.яркий-день.рф Займите свое яркое место в команде защитников иммунитета и помогите оказать помощь тем, кому не посчастливилось получить дар естественного здоровья от рождения - детям с диагнозом Первичный иммунодефицит
