22 апреля началась Всемирная неделя Первичного иммунодефицита, направленная на повышение осведомленности и улучшение диагностики заболеваний, связанных с врожденными патологиями иммунитета человека. Отсутствие признания болезни на государственном уровне и низкая осведомленность медицинских работников привели к тому, что лишь чуть более 2000 человек на сегодняшний день имеют подтвержденный диагноз «первичный иммунодефицит» и получают квалифицированное лечение.
Так совпало, что в этом году Неделя началась с акции протеста у здания Министерства здравоохранения РФ пикетом отчаявшейся мамы Димы Можейко, больного ребенка из Челябинска, против отказа областного Минздрава обеспечить ее сына и всех других больных в регионе иммуноглобулином для жизненно необходимой заместительной терапии.
Утро сегодняшнего дня Ольга Можейко провела в одиночном пикете. По сообщению прокуратуры Челябинской области в связи с дефицитом бюджета в Минздраве действует негласное правило: лекарствами будут обеспечены больные только по судебным решениям. Против Минздрава подано уже 4 иска, на очереди еще 2.
Помимо журналистов телеканалов НТВ и Россия 24 на появление мамы у Минздрава буквально через несколько минут отреагировал пресс-секретарь Министра здравоохранения РФ Олег Салагай. "Я Вас услышал," - неоднократно повторил он и пообещал, что ответственные сотрудники министерства в кратчайшие сроки разберутся в ситуации. В ответ на официальный запрос фонда мы получили только ссылку на нормативные акты, которые регулируют лекарственное обеспечение. Хотелось бы надеяться, что отчаянное выступление мамы будет иметь более спасительное продолжение.
