Шаклеин Сережа

10 лет, город Киров
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Синдром Вискотта-Олдрича
Необходим препарат «Энплейт» 250 мкг 5 мл фл. №1 — 6 упаковок стоимостью 378 000,00 руб.

История ребенка

11 января 2017 г.:
Сережа все еще не получает жизненно важный «Энплейт» по месту жительства. Терапию прерывать нельзя, и на месяц необходимы еще 6 упаковок «Энплейта» стоимостью 396 000,00 руб. 

Что мы писали ранее:

Первые «звоночки» будущей страшной беды с Сережей Шаклеиным из города Киров случились практически сразу после рождения. Как рассказывает его мама Анастасия, после первой прививки у мальчика взяли общий анализ крови, который показал рекордно низкий уровень тромбоцитов в крови: «Нам посоветовали обратиться в Кировский НИИ гематологии и переливания крови».

Но тогда напуганная мама мальчика столкнулась с неожиданным препятствием — ребенка не хотели брать без направления, но потом «каким-то чудом все-таки взяли, в обход всем инструкциям». Это будет не первое чудо в жизни Сережи.

Кировский НИИ гематологии и переливания крови стал для Сережи, практически, вторым домом — так много времени он там провел. «Сережке было всего 25 дней, когда мы впервые туда обратились, и до двух лет наблюдались только там», — продолжает рассказ его мама. Мальчику был поставлен диагноз тромбоцитопения, назначено гормональное лечение и терапия иммуноглобулинами, но «особых успехов они не принесли». Время стремительно летело, а Сереже становилось все хуже и хуже. Настя вспоминает, что похожие симптомы были у ее родного брата Евгения, которому был поставлен диагноз тромбоцитопения, но лечение не принесло результата, и он ушел еще молодым.

«Мы тогда все очень переживали за нашего Сережку, не понимали, что происходит, почему лекарства не помогают», — тяжело вздыхает Настя. Верный диагноз помог установить случай: в отделении вместе с Сережей наблюдался 5-месячный мальчик с похожими симптомами. Его родители были так настойчивы, что добились рассмотрения анализов мальчика в Москве. «Наш анализ отправили следом», — улыбается Настя, — «хотя, если бы мы не встретили этого ребенка и его волшебную маму, то минимум год мы бы потеряли – как нам объяснили, требовать о тщательном обследовании в Москве мы могли только по достижении 3 лет, а нам тогда было два года».

Как бы то ни было, второе чудо в жизни Сережи случилось, и в 2008 г. вместе с мамой его пригласили на обследование в отделение иммунологии ДГКБ №9 им. Г. Н. Сперанского, где мальчику был поставлен диагноз первичный иммунодефицит с синдром Вискотта-Олдрича.

«Порой бывает очень тяжело, но без своих я бы ничего не смогла: любимого мужа, его родителей, которые стали для меня родными людьми, а также сотрудников Кировского НИИ гематологии и переливания крови — все эти люди не оставили нас в беде и поддерживали каждую минуту и секунду», — продолжает Настя. Особую роль в жизни Насти и Сережи, по ее личному признанию, сыграла бабушка мальчика, мама Насти, Татьяна Александровна, «мудрая и сильная женщина», на которую Настя мечтает быть похожей, и нам кажется, что у нее это прекрасно получается.

Несмотря на болезнь, сложный диагноз и лечение, Сережа в остальном похож на самого обычного ребенка своего возраста: обожает мультики про Черепашек Ниндзя, компьютерные игры в планшете, любит устраивать танковые бои прямо на ковре. Совсем недавно, в октябре 2016 г., у Сережи родилась родная сестренка Полина, которую он нежно любит. А еще у Сережи дома живет «лучший друг» — любимая такса Леля, за которой мальчик старательно ухаживает.

Следующая госпитализация Сереже Шаклеину назначена только на 12 сентября 2017 г., но терапию прерывать нельзя — один месяц лечения этого мальчика стоит рекордно дорого — 378 000,00 руб.

Семье Сережи Шаклеина очень требуется наше доброе крыло и третье чудо в его жизни.

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото из личного архива семьи Шаклеиных

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

10 марта 2017 г. - оплачен препарат «Энплейт» 250 мкг 5 мл фл. №1 — 6 упаковок стоимостью 396 000,00 руб.

26 декабря 2016 г. — оплачен препарат «Энплейт» 250 мкг 5 мл фл. №1 — 6 упаковок стоимостью 378 000,00 руб.

Отзывы родителей

«Огромное вам спасибо за быстрое реагирование на наши просьбы о препарате. Дай Бог вам крепкого здоровья и светлого благополучия, доброго счастья и несомненной удачи за ваше чуткое сердце и щедрость души. Заранее огромное спасибо всем, кто откликнется на нашу беду и поможет нам».

Мама Сергея Шаклеина Анастасия