Февраль 2022 года
По месту жительства снова возникли трудности с своевременным лекарственным обеспечением. Семья защищает право ребенка с инвалидностью на лечение через суд. А пока Маше снова нужна ваша помощь!
Июль 2021 года
Семье Маши приходится бороться не только с заболеванием дочери, но и с несправедливостью. Маша вновь не может получить лекарство в родном городе. Родители девочки обращаются за помощью, чтобы дочь не пропускала поддерживающую терапию.
Что мы уже писали о Маше
Когда мама Маши была беременна и только ждала появления дочери на свет, всё было хорошо. Беременность протекала отлично, без осложнений, и все анализы были в порядке. Но вскоре после рождения дочери, уже через две недели, проявились первые признаки болезни, о которой тогда никто и не догадывался. У ребенка появился сильный насморк и высыпания на лице. Высыпания оказались герпетической экземой: не раз приходилось оперировать абсцессы. К асморку, который не давал покоя, присоединилась пневмония. И все это в первые месяцы жизни!
В три года Маше диагностировали Первичный иммунодефицит: Синдром гипер-IgE. Врачи назначили ребенку регулярную терапию иммуноглобулином, которая безотлагательна при врожденных нарушениях иммунитета. На фоне лечения Маша почти перестала болеть.
Сегодня же подопечная осталась без лекарства. В Министерстве утверждают, что препарата нет в наличии и не будет. Без заместительной терапии девочка ограничена в прогулках, она не может посещать школу и творческий кружок (Маша очень хорошо рисует).