У пятилетней Мариам по-восточному большие и не по-детски глубокие глаза. Кажется, в них можно утонуть! Имя Мариам переводится как «возлюбленная Богом», может быть, именно поэтому Он наградил девочку таким удивительным взрослым взглядом?
Мариам родилась в 2008 году здоровой на вид девочкой. В три месяца ей сделали первые прививки, а в четыре - у нее вдруг появились нагноения на месте прививки БЦЖ. Вскоре родители Мариам заметили, что у нее начал увеличиваться подмышечный лимфоузел. Родители сразу обратились к врачам, и Мариам поставили диагноз «БЦЖит». Малышку начали лечить у врача-фтизиатра, но результатов не было...
Когда Мариам исполнился год, ей сделали операцию по удалению лимфоузла с левой подмышечной области. Через несколько месяцев лимфоузлы увеличились снова. Мариам три месяца пролежала в туберкулезной больнице. После выписки оттуда у нее начала подниматься температура, еще через несколько месяцев - увеличиваться шейные лимфоузлы.
В апреле 2010 года у Мариам неожиданно появилась сыпь на ногах, и ее с мамой госпитализировали. Поставленным диагнозом стал «сальмонеллез». Мариам назначили лечение, и сыпь постепенно стала проходить, но в конце лета появилась снова, и Мариам госпитализировали в РДКБ.
На этом путешествия по больницам маленькой Мариам с большими глазами не закончились. Из РДКБ ее перевели в отделение иммунологии ДКБ №9, где, наконец, поставили окончательный диагноз – «Первичный иммунодефицит, дефицит рецептора к интерлейкину 12». Его подтвердили анализами, проведенными во Франции и США.
Мариам назначили лечение препаратом «Ингарон». Принимать препарат Мариам нужно постоянно, иначе болезнь будет прогрессировать. Без лечения у Мариам начинаются обострения: поднимается температура, увеличиваются лимфоузлы, болят ноги, ей тяжело ходить. К сожалению, чем дальше - тем острее будет развиваться болезнь, вплоть до глубокой инвалидности.
Семья Мариам родом из Грузии, но в Москве они живут уже более двадцати лет. Папа Мариам работает автомехаником, а мама - врач-педиатр, но, чтобы присматривать за больной Мариам, она была вынуждена оставить работу.
Мы очень надеемся, что нам удастся помочь Мариам, и, может быть, ее взгляд сделается чуть более мягким и озорным – таким, какой обычно бывает у счастливых и здоровых детей. Потому что во всем остальном Мариам от них почти ничем не отличается: она очень любит играть со своими братом и сестрой, слушать сказки и рассказывать их вместе с мамой, смотреть мультфильмы про Лунтика, гулять, играть в песочнице, а, когда вырастет, мечтает стать доктором.
Для того, чтобы получать жизненно важный Ингарон по месту жительства в установленном порядке, мама Мариам подала все необходимые документы, но вопрос так быстро не решится.
