Давыдюк Андрей

16 лет, г. Великий Новгород
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Гипер-Igm синдром
Оплачен препарат «Неуластим» — 4 упаковки стоимостью 175 600,00 руб.

История ребенка

3 апреля 2017

С Андрюшей мы познакомились, когда мальчику было 14 лет: сейчас это совсем взрослый, высокий и серьезный молодой человек, которому совсем недавно, 17 февраля, исполнилось 16 лет.

Когда Андрей был маленьким, то, по собственному признанию, мечтал стать военным, моряком или пожарным. Со временем мальчик понял, что из-за своей болезни осуществить эти мечты будет практически невозможно, поэтому теперь мечтает более рационально: хочет стать программистом. И не обычным программистом, а «самым великим», а еще мечтает о хорошем ноутбуке (пока его старенький постоянно подводит хозяина) и поездке на море. В последней мечте способному ученику и гордости местной гимназии его мама не смогла отказать: летом мальчик впервые увидит горы, море и Крым. 

Мама Светлана не устает благодарить благотворителей фонда, оплативших мальчику в марте 2015 лечение препаратом «Неуластим»: «Если бы не вы, наш способный парень никогда бы не смог поступить в гимназию и с успехом там учиться! Ведь без «Неуластима» Андрюша открыт любой инфекции. Дети в школах так часто болеют, но для моего сына банальная простуда может стать смертельной».

Сейчас Андрей Давыдюк заканчивает 9 класс и готовится к переходу в 10-ый. Учителя хвалят мальчика за сообразительность и рациональный ум и прочат большое будущее. Не только самого умного, но и самого доброго и искреннего мальчика обожают все: и родные, и школьные товарищи, и многочисленные домашние питомцы.

Спустя три года Андрюша снова нуждается в нашей поддержке: три месяца безмятежной жизни этого мальчика помещаются в 4 упаковки «Неуластима» общей стоимостью 175 600,00 руб. Сумма серьезная и без вашей помощи семье Давыдюк точно не справиться.

 

12 февраля 2015 г.: 

Рассказывает лечащий врач Андрея Светлана Сергеевна Вахлярская: 
«Андрею необходим препарат «Неуластим» . Препараты подобного рода стимулируют выработку гранулоцитов и лейкоцитов и выброс этих клеток в переферическую кровь. Как следствие, организм лучше справляется с вирусами и инфекциями. Отсутствие препарата ставит под угрозу жизнь и здоровье ребенка«. 

Стоимось курса «Неуластима» составляет 106 440,00 рублей.  

История ребенка

Диагноз Андрея — первичный иммунодефицит, гиперIgM синдром. При гиперIgM синдроме нарушен естественный баланс антител в крови ребенка. Уровень определенных групп антител в организме сильно снижен. Как следствие, развиваются тяжелые инфекционные заболевания легких, кишечника, поражена кожа. История четырнадцатилетнего Андрея — история о том, как чужая помощь меняет одну жизнь.

«Иногда ты никому не нужен, ничего не можешь сделать, хоть головой об стенку бейся. И когда тебе просто вдруг помогают, кажется, что это просто чудо какое-то. Настоящий шок». Мама Андрея, Светлана, рассказывает историю болезни своего сына.

Так получается, что в России пациент с редким заболеванием зависит не только от эффективности терапии и развития болезни. Он зависит от доброй воли тех, кто его окружают: захотели помочь — не захотели. Любое решение может изменить его жизнь.

Например, когда Андрею исполнилось шесть, он стал очень часто болеть. Врачи два года не могли установить диагноз: «Врачи больницы делали один анализ за другим, а я рисовала в уме одну картину страшней другой». Светлана вспоминает, как  она встретила необычного для нее врача.  Андрей с мамой лежал в новгородской больнице, к ним в палату зашла врач, которая уже видела Светлану и ее сына:

- Светлана? Готовьтесь, готовлю для вас документы. Поедете в Москву.

Мама Андрея говорит, что она не ждала такого: «Она ведь просто захотела нам помочь, помочь разобраться. Мы ее даже не просили, она сделала все сама».

В Москве, в отделении клинической иммунологии РДКБ  Андрею поставили диагноз и назначили комплексную терапию. Препараты защищают пациентов с ПИД и они живут: «То, что мы сейчас живы, я думаю, это благодаря ей. А ведь она могла и не направить нас в Москву. Но нашему врачу было не все равно».

Врач оказалась очень дотошной и не захотела просто «пропустить» Андрея. Свой выбор между «помочь-не помочь» сделала в пользу первого варианта. И скоро Андрей пошел в детский сад.

Пациенты с ПИД зависят от воли региональных чиновников. Минздрав Нижегородской области год отказывался обеспечивать Андрея иммуноглобулином. Иммуноглобулин - это донорские антитела, которые защищают пациента от смертельно опасных вирусов и инфекций. «Я стучала во все двери, обошла все кабинеты, но все от нас отворачивались. Все круги ада прошла», — рассказывает Светлана и плачет. Без иммуноглобулина Андрею становилось хуже: сразу возвращались болезни, организм не мог бороться с постоянной угрозой.

Тогда, в 2004 году, иммуноглобулин для Андрея купил другой благотворительный фонд. «Я помню, это был шок. Все двери для нас были закрыты, и тут случилось настоящее чудо: столько людей нам просто взяли и помогли».

Терапия сработала, и трехлетний Андрей стал ходить в детский сад регулярно. Тогда он очень плохо говорил, особенный язык сына понимала только Светлана. Врачи говорили о задержке умственного развития, а логопед детского сада сказала маме: «Вы что, он у вас очень способный мальчик. Вы даже не думайте, должны идти в самую хорошую школу».

Сейчас Андрей учится в седьмом классе новгородской гимназии. Получается, каждый раз, когда семья Андрея сталкивалась с бедой, находился человек, который им помогал. Просто так, не из-за чего: логопед просто поговорила с мамой, врач решила добиться направления в Москву, читатели газеты помогли купить лекарство.

«Хороших людей больше, чем плохих, я точно знаю», — говорит Светлана уже в конце истории, — «мы столько прошли, но в этом я всегда была уверена».

Сейчас Андрею срочно нужен препарат «Неуластим», общая стоимость терапии 106 440,00 рублей. Новая строчка в истории Андрея зависит от того, найдется ли тот, кто поможет. 

Автор статьи: Юлия Конышева

Фото: семейный архив семьи Давыдюк

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

26 апреля 2017 г. - Оплачен препарат «Неуластим» — 4 упаковки стоимостью 175 600,00 руб.

05 марта 2015 г. — благодаря неравнодушным людям и читателям газеты Metro оплачен препарат «Неуластим»  стоимостью 106 440,00 рублей.