Когда умирает близкий тебе человек, не сразу начинаешь думать о нем в прошедшем времени. «А как она всегда говорит... а как она обычно радуется». А потом осекаешься и понимаешь — теперь только в прошедшем. Никакого будущего. Только «а как мы с ней тогда не могли наговориться... а как мы с ней пили чай». Или «а она бы сейчас... а я бы ей». Настоящего и будущего нет.
В апреле умерла Макка. Ей было восемнадцать лет. Ей долго не могли поставить диагноз, и она потеряла здоровье и сильно ослабла. А через месяц умерла ее ровесница, Эльвина. О девочках очень сложно думать в прошедшем времени — вот Эльвина стоит с охапкой цветов и улыбается, такая живая, такая теплая. Когда она была младше и лежала в больницах, она злилась: на врачей, на медсестер. Ей было обидно, что они не могут ее вылечить, не знают, что с ней, что ей больно, больно, больно.
Мы тоже злимся на себя. За то, очень многие дети с первичным иммунодефицитом в России умирают без диагноза. А те, кто доживают до диагноза, напрасно теряют здоровье и силы, и все равно умирают очень, рано, слишком рано. Мы злимся, что у Макки и Эльвины никогда не будет будущего времени, что ты теперь только в прошлом и в «бы»: «А Эльвина бы...» «А как Макка хотела...»
Сделать можно только одно — работать, писать, говорить дальше, чтобы дети не растеряли силы, узнали свой диагноз вовремя и сохранили здоровье. Потому что у Макки есть еще младшая сестра с таким же диагнозом, Иман. У Иман есть будущее, но оно зависит от нас.
Макка (06.04.2000 – 14.04.2018)
Эльвина (24.09.2000 – 09.05.2018)
Анастасия Платонова.
