Благотворительный фонд Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета "ПОДСОЛНУХ" помогает своим подопечным забывать. Забывать страх беспомощности перед болезнью, многомесячные госпитализации, Мы помогаем детям вспоминать, что у них есть право на настоящее детство.
Как лечили петуха
- Не буду читать. Ты плохая, - Костя непреклонен. И уговорить его нельзя.
- А сам ты, Костя, какой?
- И я плохой. Все плохие. Книжку не дам!
Книги Костя не дает никому. Особенно – свою любимую, «Как лечили Петуха». Петух заболел, его лечили-лечили и вылечили.
- Костя, а Петух тоже плохой? От возмущения Костя почти упал со стула и рассыпал по полу книжки. Листочки разбегаются от Кости по больничному коридору, дальше всех, как назло, улетел Петух.
- Нет, Петух хороший. Его же вылечили, значит – хороший.
Хорошего петуха вылечили, а плохого Костю вылечить пока не могут. Согласно Костиной классификации, в категорию «хорошие» попадают только Петух и врачи – несмотря даже на уколы, на которые часто жалуется мальчик. Петуха-то врачи вылечили. Может, и его скоро вылечат.
Изоляция
У четырехлетнего Кости – первичный иммунодефицит, синдром Ниймеген. Иммунная система в организме здорового человека работает так: иммуноглобулин опознает, а затем уничтожает вредоносную бактерию. Это называется «иммунный ответ» — система выявила опасность и сработала вовремя. Человек защищен. Диагноз «первичный иммунодефицит» означает, что естественный механизм защиты не работает, и любая инфекция оказывается опасна. Такой сбой произошел и в организме Кости Курило.
Проявиться первичный иммунодефицит может по-разному. Айканат Адакаев за четыре первых года жизни перенес 30 случаев ОРВИ, ринита, стоматита и других заболеваний. А Руслан Михайлов на протяжении девяти лет болел пневмонией каждые полгода. Костя Курило уже в три месяца перенес операцию на почках. Не важно, как проявляется ПИД, важно, что следует потом. Без правильно поставленного диагноза и адекватного лечения дети живут в изоляции от окружающего мира. Но изоляция внешняя не означает изоляцию внутреннюю – дети никогда не оставляют попыток пробить стену между полноценной жизнью и больничной стеной, как, например, Илья Мжельский. В редких перерывах между постоянными госпитализациями Илья рвался ко всем детям, кого видел. Мама оттаскивала Илью за капюшон – любой контакт с окружающими приводил к новой вспышке болезни.
Страх
Иммунная система работает по принципу памяти – организм запоминает инфекцию и дает иммунный ответ – уничтожает инфекцию. Память наших подопечных работает также, только она не дает ответ, а задает вопрос. До постановки диагноза Руслан Михайлов часто спрашивал маму, всегда ли он будет жить так, как жил тогда – с полугодовыми госпитализациями, страшным кашлем, который невозможно остановить и врачами, которые разводили руками и не могли поставить диагноз. Память, которая не может дать ответ, а только задает вопросы, означает появление страха. И Руслан начал бояться любого подъема температуры или слишком продолжительного приступа кашля. При любом намеке на следующую пневмонию Руслана охватывала паника, и он просил маму не вызывать скорую.
- Мы кочевали из больницы в больницу, и один раз меня долго не пускали к Ване, - вспоминает мама нашего подопечного, Ивана Калашникова. – И когда я все-таки к нему пришла, он посмотрел на меня и сказал: «Мама, а я думал, ты не придешь. Я так боялся, что вы меня тут забыли».
Этого же боялся и Айканат, хотя пытался это скрыть и сам просил маму его оставить:
- Айканат попросил меня больше к нему не приходить, он тогда меня еще спросил, зачем он нам нужен такой больной. Сказал, чтобы я ехала домой и оставила его в больнице, - рассказывает мама Айканата.
Помогаем забывать
Первый шаг, к тому, чтобы забыть страх, – правильно поставленный диагноз. После этого возможно назначить адекватную комплексную терапию, которая поможет разбить стену между полноценной жизнью и больничным коридором. Благодаря правильно подобранной терапии дети преодолевают барьер между ними и окружающим миром, и постепенно начинают забывать жизнь до терапии. Так Олег Лазуткин забыл, что в три года он не мог ходить из-за того, что болезнь поразила мышцы и суставы. Олег не вспоминает об этом и в тайне от мамы ходит на тренировки по футболу. Тренер участвует в заговоре, а мама просто делает вид, что ничего не знает – она тоже старается не вспоминать. Аня Мельник в шесть лет потеряла зрение, но не желание рисовать: девочка пряталась от мамы с карандашом и листком бумаги. Аня не замечала, что она стала рисовать хуже – она перестала видеть окружающий мир, но не перестала видеть мир книг, которые читала. Благодаря правильно подобранным препаратам, врачам удалось вернуть девочке зрение, и Аня тоже старается забыть жизнь в темноте. Теперь дети помнят, что у них есть четкое расписание, когда необходимо сделать инъекцию, съездить на плановую госпитализацию в Москву. Но они помнят также, что от этого зависит их полноценная жизнь. После того, как врачи сумели определить диагноз Кости Курило, стало ясно, как ему можно помочь. Косте можно сделать трансплантацию костного мозга, и тогда мальчик сможет забыть о ПИД. Сейчас Костя ждет окончательного решения врачей по поводу пересадки.
Регулярная заместительная терапия – альтернативная система защиты для детей с врожденными нарушениями иммунитета, для тех, у кого естественный механизм не срабатывает. Но и эта система срабатывает не всегда. Фонд помогает тем, у кого возникают сложности с получением гарантированных по закону препаратов. Мы помогаем забывать так, чтобы дети не вспоминали, что такое жизнь без необходимой терапии, а родители не жили в страхе от инъекции до инъекции, не зная, будет ли лекарство в следующем месяце.
Елене, маме Насти Журавлевой, каждый месяц предстоит сделать сложный расчет, который заключается вот в чем: Насте в месяц необходимо 280 мг «Актемры». Насте выделяют в месяц иногда 240 мг, иногда 260. Лекарства не хватает, Елена «забирает» дозировку из следующего месяца, но итог всегда один – «Актемры» нет. В Министерстве здравоохранения Краснодарского края Елене просто отказывают:
- Они говорят, ну вот нет у нас. А я говорю, - нам надо. А у них все равно нет. Вы же такие не одни. А у нас без препарата сразу. Ухудшение и все.
Чиновника из Министерства Елена передразнивает очень правдоподобно, но в последней фразе сразу затухает. В 2014 году «Актемры» опять выделили недостаточно – препарата должно хватить до марта, а что делать дальше – неизвестно.
Пока Елена рассказывала, Настя играла с волонтерами. Девочке тоже нужно было сделать сложный расчет – выбрать, открывать собранные во время игра карточки или нет. Насте решила не делать расчеты и ушла. Елена от навязчивых миллиграмм, которых все время не хватает, уйти не может.
Насте не нравится рассчитывать, но очень нравится возить соседа по отделению в тележке по коридору. Сосед не протестует. Настя – тем более. Ей, в целом, больше нравится ходить и бегать, чем «лежать пластом»:
- Я на физкультуре играю вместе со всеми. Мячики мне не дают, но я занимаюсь. Еще я километр с ребятами пробегаю.
- Ой, Настя, ладно тебе, пудрить-то! – подскакивает чья-то мама.
- Я и не пудрю, - опускает глаза Настя. Я бегаю. Как все.
С подобной проблемой сталкиваются почти все подопечные Фонда "Подсолнух" : кому-то просто отказывают в лекарстве, выдают просроченный препарат или более дешевый аналог, который ребенку противопоказан. Вариантов может быть много, но результат, как правило, всегда один. Без необходимой терапии наступают обострения основного и сопутствующих заболеваний. Так из-за перебоев с противогрибковым препаратом Матвей Васин попал в реанимацию.
Каждый подопечный фонда "Подсолнух" – это своя «живая» история. У каждого ребенка есть своя особенная дорога, хотя некоторых и сближает общий диагноз. Мы помогаем им забыть и не вспоминать о жизни без диагноза и жизненно необходимой терапии. Мы помогаем им пройти свой путь, потому что помощь тем, кто нуждается в нас, важная часть и нашей дороги тоже.
