Диагноз Руслана – «Первичный иммунодефицит: агаммаглобулинемия с дефицитом В-клеток». Для иммунной системы, B-клетки – это память. Они запоминают попавшую в организм инфекцию – это позволяет быстрее справляться с ней в дальнейшем. Поэтому B-клетки и называют «клетками памяти».
В организме Руслана дефицит B-клеток, и у его иммунной системы нет памяти. Зато память есть у самого Руслана, и он знает, что если поднялась температура, значит, у него опять пневмония. Значит, он опять проведет в больнице около полугода. Впервые пневмонией Руслан заболел в два года, а сейчас ему одиннадцать лет. Девять лет, в среднем по две пневомонии в год.
Иммунная память работает так: запомнив инфекцию, система быстро дает «иммунный ответ» - уничтожает чужеродное тело. Память Руслана работает также, только она дает не ответ, а задает вопрос.
Руслан часто спрашивает маму, придется ли ему так прожить всю жизнь. Ответ означает уничтожение инфекции, а вопрос – появление, но не инфекции, а страха: повзрослев, Руслан стал бояться больниц, бояться провести там еще три месяца, полгода, год.
Страх проходит тогда, когда появляется ответ на постоянно задаваемый вопрос. Часть ответа – правильно поставленный диагноз. Вторая часть – заместительная терапия.
Точный диагноз Руслану поставили в декабре 2013 года: «Первичный иммунодефицит: агаммаглобулинемия с дефицитом В-клеток». Тогда же и назначили заместительную терапию иммуноглобулином. Иммуноглобулин моделирует пассивный иммунитет, защищая ребенка от вредоносных инфекций. Врачи дали Руслану ответ на его вопрос: «Всегда ли я буду жить так, как сейчас? – Нет, не всегда».
Свою реплику в диалог Руслана с болезнью должно внести и Министерство здравоохранения – выдать Руслану иммуноглобулин. Министерство затягивает с ответом – когда именно Руслан получит препарат – неизвестно.
У Руслана пока нет препарата, и нет ответа из Министерства, но есть свой ответ для себя самого: после терапии иммуноглобулином, полученной еще в РДКБ, он впервые за девять лет избавился от постоянного кашля.
Неправильная постановка диагноза спровоцировала изменения в легких – начала зарубцовываться ткань, поэтому подняться домой на пятый этаж – уже физкультура для Руслана. После даже разовой терапии иммуноглобулином Руслан стал ходить на нормальную физкультуру в свою школу.
Теперь у Руслана есть почти все: точный диагноз, точный ответ, точная терапия. Не хватает только иммуноглобулина. Министерство рано или поздно начнет закупать препарат, а пока мы помогаем Руслану не потерять свой ответ.
