Мжельский Илья

10 лет, г. Новосибирск
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Общая вариабельная иммунная недостаточность (ОВИН)
Оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный 5% 50 мл - 6 упаковок стоимостью 19 800 рублей.

История

2 февраля 2018 

Иммуноглобулин Илье обещают выдать в конце февраля, но прием лекарства пропускать нельзя, поэтому вновь идет сбор средств на препарат.

12 декабря 2017 

Лето Илья провел на даче, в сентябре вернулся в школу. "Учится вместе со всеми, – рассказывает мама мальчика, Ольга. – Почти не пропускает занятия. 1 раз болько болел ОРВИ".

Мальчик чувствует себя хорошо, пока у него есть иммуноглобулин. В мае врачи увеличили частоту введений, вместо 1 раза в месяц Илья теперь принимает препарат раз в 3 недели. Из-за этих изменений заказанного ранее в Минздраве препарата мальчику не хватает. К тому же, мама поделилась с нами серьезной проблемой: из раза в раз в начале года Илья оказывается без лекарства. Пока пройдут все тендеры, пока распределят по регионам деньги, до Новосибирска они доходят только к марту. На несколько месяцев Илья оказывается без жизненно необходимого препарата. Юристы Фонда подключились к решению этой проблемы. А пока мальчику снова необходим иммуноглобулин.

 

7 мая 2017

Мама Ильи Мжельского сердечно благодарит благотворителей фонда за неоднократную помощь ее сыну с жизненно необходимым ему лекарством. Сейчас Илье 9 лет, он учится в обычной общеобразовательной школе, летом собирается поехать в детский лагерь, а потом провести лето на любимой даче. Еще несколько лет назад представить себе такую активную жизнь у мальчика, часто болеющего простудными заболеваниями с многочисленными осложнениями, было невозможно. Сегодня Илья почти ничем не отличается от своих здоровых сверстников.

История ребенка

ПИД — сбой в естественной системе организма: иммунная система не справляется с задачей — не защищает пациента от вредоносных вирусов и бактерий. Чтобы вернуть детям с врожденным нарушением иммунитета радость полноценной жизни, необходимо сделать два шага: поставить верный диагноз и обеспечить ребенка комплексной терапией. 

Первый шаг был сделан 30 января 2014 года, когда в недавно открывшейся в Новосибирске клинике иммунопатологии врачи смогли поставить Илье верный диагноз: «Первичный иммунодефицит: Общая вариабельная иммунная недостаточность». Этот шаг стал первым во всех смыслах слова: Илья — первый ребенок в Новосибирске с таким диагнозом. Первый, но не единственный: просто об остальных детях с ПИД врачи еще не знают: задержка с постановкой диагноза у больных ПИД в среднем по стране составляет 5-7 лет. Илья уложился в четыре года.  Все эти четыре года Илья прожил в полной изоляции — менялись только стены, домашние на больничные. Только за последний год Илья перенес три пневмонии и гнойный менингит. Во время редких прогулок  Илья сразу бежал к другим детям, но мама была вынуждена ограничивать ребенка:  даже случайный контакт с другими  детьми приводил к новой вспышке болезни.  

Илья был отделен от окружающего мира, но после постановки диагноза, он может в мир вернуться. При условии, что организаторы здравоохранения в регионе сделают шаг ему навстречу и обеспечат его жизненно необходимой заместительной терапией внутривенным иммуноглобулином, который создаст пассивный иммунитет и защитит его от инфекций.

Но Министерство здравоохранения Новосибирской области помогать Илье не спешит. 
Мама мальчика надеется, что рано или поздно государственные гарантии бесплатного оказания медицинской помощи заработают и для ее ребенка, а пока очень просит им с Илюшей помочь. 

Что уже было сделано

06 марта 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный 5% 50 мл - 6 упаковок стоимостью 19 800 рублей. 

18 декабря 2017 г. - оплачен препарат Иммуноглобулин человека нормальный 5% 50 мл - 12 упаковок стоимостью 72 000 рублей.

14 марта 2017 г. — оплачен иммуноглобулин И.Г.Вена 50 мг/мл 100 мл №1 — 3 упаковки стоимостью 40 500,00 рублей.

09 февраля 2017 г. — оплачен иммуноглобулин И.Г.Вена 50 мг/мл 100 мл №1 — 3 упаковки стоимостью 40 500,00 рублей.

18 сентября 2014 г. — приобретен иммуноглобулин И.Г.Вена 15 г стоимостью 41 740,92 рублей.

30 июня 2014 г. — оплачен иммуноглобулин И.Г.Вена на июнь — 12,5 г стоимостью 26 250,00 рублей.

16 мая 2014 г. — переданы 6 упаковок препарата И.Г.Вена.

28 апреля 2014 г. — переданы 6 упаковок препарата И.Г.Вена.

Отзывы родителей

«Благодаря вам и вашей помощи Илья практически перестал болеть. Если бы не ваш Благотворительный фонд, которому мы очень благодарны за участие и помощь в нашей судьбе, я просто не знаю, что бы с нами было и где мы были сейчас».

Мама Илья Мжельского Ольга