Мжельский Илья

13 лет, г. Новосибирск
Первичный иммунодефицит, Общая вариабельная иммунная недостаточность (ОВИН)
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 204 800 рублей

История

Ноябрь 2021 года

Илья, как и Русаков Олег, наблюдается в Клинике иммунопатологии г. Новосибирска. Детей объединяет общий диагноз Первичный иммунодефицит и сложная ситуация с лекарствнным обеспечением, в которой они оказались. И так же как у Олега, полноценная и здоровая жизнь Ильи зависит от регулярной заместительной терапии Иммуноглобулином. Как и Олегу мальчику нужна ваша помощь, поскольку жизненно важного препарата из-за дефектуры в больнице нет. 

Февраль 2018 года

Иммуноглобулин Илье обещают выдать в конце февраля, но прием лекарства пропускать нельзя, поэтому вновь идет сбор средств на препарат.

Декабрь 2017 года

Лето Илья провел на даче, в сентябре вернулся в школу. "Учится вместе со всеми, – рассказывает мама мальчика, Ольга. – Почти не пропускает занятия. 1 раз болько болел ОРВИ".

Мальчик чувствует себя хорошо, пока у него есть иммуноглобулин. В мае врачи увеличили частоту введений, вместо 1 раза в месяц Илья теперь принимает препарат раз в 3 недели. Из-за этих изменений заказанного ранее в Минздраве препарата мальчику не хватает. К тому же, мама поделилась с нами серьезной проблемой: из раза в раз в начале года Илья оказывается без лекарства. Пока пройдут все тендеры, пока распределят по регионам деньги, до Новосибирска они доходят только к марту. На несколько месяцев Илья оказывается без жизненно необходимого препарата. Юристы Фонда подключились к решению этой проблемы. А пока мальчику снова необходим иммуноглобулин.

 

Май 2017 года

Мама Ильи Мжельского сердечно благодарит благотворителей фонда за неоднократную помощь ее сыну с жизненно необходимым ему лекарством. Сейчас Илье 9 лет, он учится в обычной общеобразовательной школе, летом собирается поехать в детский лагерь, а потом провести лето на любимой даче. Еще несколько лет назад представить себе такую активную жизнь у мальчика, часто болеющего простудными заболеваниями с многочисленными осложнениями, было невозможно. Сегодня Илья почти ничем не отличается от своих здоровых сверстников.

История ребенка

ПИД — сбой в естественной системе организма: иммунная система не справляется с задачей — не защищает пациента от вредоносных вирусов и бактерий. Чтобы вернуть детям с врожденным нарушением иммунитета радость полноценной жизни, необходимо сделать два шага: поставить верный диагноз и обеспечить ребенка комплексной терапией. 

Первый шаг был сделан 30 января 2014 года, когда в недавно открывшейся в Новосибирске клинике иммунопатологии врачи смогли поставить Илье верный диагноз: «Первичный иммунодефицит: Общая вариабельная иммунная недостаточность». Этот шаг стал первым во всех смыслах слова: Илья — первый ребенок в Новосибирске с таким диагнозом. Первый, но не единственный: просто об остальных детях с ПИД врачи еще не знают: задержка с постановкой диагноза у больных ПИД в среднем по стране составляет 5-7 лет. Илья уложился в четыре года.  Все эти четыре года Илья прожил в полной изоляции — менялись только стены, домашние на больничные. Только за последний год Илья перенес три пневмонии и гнойный менингит. Во время редких прогулок  Илья сразу бежал к другим детям, но мама была вынуждена ограничивать ребенка:  даже случайный контакт с другими  детьми приводил к новой вспышке болезни.  

Илья был отделен от окружающего мира, но после постановки диагноза, он может в мир вернуться. При условии, что организаторы здравоохранения в регионе сделают шаг ему навстречу и обеспечат его жизненно необходимой заместительной терапией внутривенным иммуноглобулином, который создаст пассивный иммунитет и защитит его от инфекций.

Но Министерство здравоохранения Новосибирской области помогать Илье не спешит. 
Мама мальчика надеется, что рано или поздно государственные гарантии бесплатного оказания медицинской помощи заработают и для ее ребенка, а пока очень просит им с Илюшей помочь. 

Что уже было сделано

Декабрь 2021 г. - оплачен лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 204 800 рублей.

Март 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный 5% 50 мл - 6 упаковок стоимостью 19 800 рублей. 

Декабрь 2017 г. - оплачен препарат Иммуноглобулин человека нормальный 5% 50 мл - 12 упаковок стоимостью 72 000 рублей.

Март 2017 г. — оплачен иммуноглобулин И.Г.Вена 50 мг/мл 100 мл №1 — 3 упаковки стоимостью 40 500,00 рублей.

Февраль 2017 г. — оплачен иммуноглобулин И.Г.Вена 50 мг/мл 100 мл №1 — 3 упаковки стоимостью 40 500,00 рублей.

Сентябрь 2014 г. — приобретен иммуноглобулин И.Г.Вена 15 г стоимостью 41 740,92 рублей.

Июнь 2014 г. — оплачен иммуноглобулин И.Г.Вена на июнь — 12,5 г стоимостью 26 250,00 рублей.

Май 2014 г. — переданы 6 упаковок препарата И.Г.Вена.

Апрель 2014 г. — переданы 6 упаковок препарата И.Г.Вена.

Отзывы родителей

«Благодаря вам и вашей помощи Илья практически перестал болеть. Если бы не ваш Благотворительный фонд, которому мы очень благодарны за участие и помощь в нашей судьбе, я просто не знаю, что бы с нами было и где мы были сейчас».

Мама Илья Мжельского Ольга