Богдан Нагорный родился в Ярославле, но после того, как заболел, перебрался поближе к родным местам и близким людям, в город Санкт-Петербург. Мама Ольга Леонидовна воспитывает Богдана одна. У мальчика есть старший брат Сергей, он сейчас совсем уже взрослый, ему 28 лет и он, конечно же, обожает и оберегает младшего и фактически заменяет ему отца.
Богдан — очень красивый, как будто созданный для съемок в кино мальчик с золотыми кудрями и голубыми глазами. Появления на свет этого мальчика его мама очень ждала. Любимый сын, красивый, веселый, смешливый Богдан впервые заболел в возрасте 3 лет, но верный диагноз — первичное иммунодефицитное состояние с общей вариабельной иммунной недостаточностью был поставлен только спустя 8 лет, в мае 2016.
На вопрос как ребенку с тромбоцитами ниже всех разумных пределов, не получающему облегчения ни от одной лекарственной терапии за долгие 8 лет ни разу не предложили консультацию иммунолога, у мамы мальчика Ольги Леонидовны до сих пор нет ответа.
До своей болезни за внешне здоровым и активным ребенком не замечали «ничего особенного»: редкие простуды, дисбактериоз кишечника…В два года Богдан заболел ветрянкой, и тогда у мальчика впервые упало количество тромбоцитов в крови, но тогда еще — ненамного, в апреле 2008 тромбоциты упали еще больше, а на теле появились непонятные синяки, не связанные с какими-либо травмами, и петехиальные пятна. Богдана госпитализировали в Москву, в Измайловскую детскую городскую клиническую больницу. Тогда подобные признаки сочли подходящими под диагноз «острая тромбоцитопеническая пурпура» и начали соответствующее лечение. Так продолжалось около пяти лет, мальчик достиг ремиссии, миелограмма не показывала наличие патологических клеток, но в возрасте 6 лет у Богдана случился рецидив острой тромбоцитопенической пурпуры, а в 7 лет мальчик подхватил парвовирус В19, и его состояние резко ухудшилось, уровень тромбоцитов упал до критических отметок. В течение следующих 4 лет рецидивы шли уже один за другим. Ноябрь 2015 стал самым тяжелым в жизни Богдана: во рту образовались болезненные язвочки (афты), начались массивные кровотечения из носа, на теле не было живого места от петехий и экхимозов.
Подобранный курс лечения не приносил результата, и только, когда 30 декабря 2015 Богдану провели экстренную открытую спленэктомию, а проще говоря, вырезали селезенку, а лечащие врачи мальчика стали прятать глаза и избегать разговоров «о перспективах», Ольга Леонидовна поняла, как все серьезно. «В большом городе, большие профессионалы на все мои вопросы отвечали только одно — мы не боги, и тогда я решила все взять в свои руки. Если вы не боги, то хотя бы оставайтесь людьми», — делится с нами своей болью мама мальчика. Весной 2016 благодаря грамотной консультации гематолога Пшеничной Ксении Ивановны, которой мама Богдана выражает «огромную благодарность и слова самой теплой поддержки», мальчику выписали направление в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. После диагностики доктор медицинских наук, профессор Наталия Сергеевна Сметанина определила у ребенка первичное иммунодефицитное состояние и по признакам болезни отнесла его к общей вариабельной иммунной недостаточности.
Стало понятным, что по состоянию здоровья ходить в школу, как прежде, школу Богдан все-таки не сможет, а значит так желаемое мальчиком общение с друзьями, будет или сильно ограничено, или вовсе невозможно, учиться Богдану приходится дома, заводить друзей — только по переписке, часто ездить на госпитализации и процедуры, а еще — пока только мечтать о коте — врачи не разрешают никаких домашних животных.
Рассказывая нам об увлечениях Богдана, Ольга Леонидовна вспоминает про любовь к звездам и астрономии и рисованию. Несмотря на все трудности и испытания судьбы, Богдан — и на фото, присланных его мамой, и в жизни, остается удивительно открытым, жизнерадостным мальчиком. Не держит ни на кого зла, ни с кем не воюет, удивляется каждому дню и любой встрече.
Благодаря поддержке и помощи врачей ННПЦ ДГОИ мальчику удалось достигнуть ремиссии по иммунной тромбоцитопении и лимфопролиферативному синдрому, необходимость в иммуносупрессивной терапии у него пока отсутствует. В июле 2016 Богдана госпитализировали в реабилитационный центр «Русское поле», однако уже на следующий день у мальчика развился кожный геморрагический синдром — появились множественные экхимозы по всему телу, петехиальная сыпь, гемограмма выявила глубокую тромбоцитопению, и мальчика экстренно госпитализировали в отделение иммунологии ННПЦ ДГОИ.
Сегодня состояние Богдана с помощью заместительной терапии удалось стабилизировать: купирован геморрагический синдром, повысился уровень тромбоцитов, количество лимфоцитов признано соответствующим возрастной норме, мальчик лучше себя чувствует, улучшились аппетит и настроение. Для того, чтобы не растерять по дороге все свои маленькие и большие успехи, этому светлому и улыбчивому мальчику жизненно необходимо получать ежемесячно 6 упаковок иммуноглобулина «И.Г.Вена» 50 мг/мл 50 мл №1 стоимостью 28 800,00 руб.
Болезнь уже сильно изменила жизнь этого мальчика: долгие годы неэффективного лечения и неудачных попыток постановки верного диагноза, многочисленные госпитализации, массивные кровотечения и рецидивы болезни, падение уровня тромбоцитов до нулевых отметок — все это не дает нам права подвергать этого ребенка риску и оставлять его без нужной терапии. В случае с Богданом нельзя терять ни минуты, и мы очень надеемся на вашу поддержку и крепкое плечо.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото из личного архива семьи Нагорных
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
