Трехлетний Даня из Кемеровской области долгожданный ребенок в семье. Он находит общий язык с каждым, любит собирать пазлы и играть в машинки. Но все посещения общественных мест теперь под запретом.
С самого рождения малыш часто и тяжело болеет. Бронхиты перерастали в астму с высокой температурой, при атопическом дерматите долго не могли уйти в ремиссию. В 8 месяцев Даня перенёс 2 операции под общим наркозом. В 1.5 года одновременно переболел гнойной ангиной, отитом и ротовирусом. Диеты и лечение антибиотиками не приносили облегчения, а бесконечные обследования не помогали врачам найти истинную причину заболеваний.
И вот в центре им. Рогачева иммунолог предполагает диагноз — первичный иммунодефицит, но чтобы подтвердить и уточнить диагноз, необходимо генетическое исследование. В этот момент у родителей появляется надежда. Надежда на то, что наконец-то получится поставить точный диагноз и подобрать максимально эффективную терапию. Ведь без правильного лечения пациенты с первичным иммунодефицитом часто и тяжело болеют, постепенно инфекции переходят в хроническую форму, а нарушения работы внутренних систем организма несут риски для жизни. К счастью, благодаря своевременной диагностике и комплексной терапии с этим диагнозом можно жить полноценно!
Сейчас, чтобы назначить спасительную терапию для Дани, необходимо подтвердить и уточнить его диагноз. Генетическое исследование поможет определить, в каком именно гене поломка. Такие высокотехнологичные анализы не входят в систему ОМС и не оплачиваются государством, хотя от них напрямую зависят здоровье и жизни пациентов. Для Дани необходимо оплатить генетическое исследование - полноэкзомное секвенирование стоимостью 39 000 рублей. У семьи Дани нет возможности оплатить такой дорогостоящий анализ и они обратились в Фонд.
Еженедельно Фонд получает десятки подобных просьб о помощи. Дети и взрослые с врожденными иммунными нарушениями остро нуждаются в своевременной диагностике — генетических исследованиях и других сопутствующих анализах, которые дадут возможность врачам назначить спасительную терапию. Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 1 179 000 рублей на оплату диагностики для Дани и других подопечных с подозрением на тяжёлые иммунные патологии. Часть средств пойдет на информационную поддержку и организационные расходы проекта: прием и обработка заявок на помощь, ведение документооборота, координация работы с лабораториями, сбор обратной связи, распространение информации о проекте для информирования подопечных и сторонников Фонда и др.
Поддержите сбор, чтобы подопечные Фонда смогли победить болезнь и жить полноценно без боли! Давайте подарим Дане шанс расти и развиваться!
