Сентябрь 2020
Мы открываем сбор на жизненно необходимый препарат для Ульяны. Она скоро уезжает домой после госпитализации. По месту жительства препаратом сразу обеспечить не смогут, а прерывать терапию крайне опасно для ее здоровья.
11 декабря 2018
31 декабря для многих ассоциируется с праздником. Для Ульяны Родичевой - это праздник вдвойне, так как в этот день ей исполнится 10 лет. И каждый год Ульяна с пониманием и даже с оптимизмом относится к плановым госпитализациям, капельницам, взятием анализов. У девочки первичный иммунодефицит, который обусловлен высоким риском развития тяжелых жизнеугрожающих бактериальных инфекций и аутоиммунных процессов. И по жизненным показателям Ульяне необходимо принимать препарат Иммуноглобулин человека нормельный, стоимость которого - 42 850 рублей. У семьи Ульяны нет возможности оплатить лекарство. Пропуск введения препарата чреват резким ухудшением здоровья, вплоть до летального исхода. Мы открываем сбор на покупку препарата для Ульяши.
19 января 2015 г.: Ульяна скоро приезжает в РДКБ и для нее необходим препарат "Рапамун" №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 42 615,65 руб.
История ребенка:
- Я каждый раз стою под дверью и боюсь, что она сейчас все бросит и уйдет, - рассказывает Ольга, мама пятилетней Ульяны.
Полтора года назад Ульяна сходила с мамой на концерт местной танцевальной труппы. Сначала Ульяна концерт просто смотерла, а потом встала в проходе и остаток концерта протанцевала вместе с труппой. Уже после мама спросила:
- Ну что, Ульяна, будем танцевать?
- Будем танцевать.
Ольга рассказывает эту историю совсем просто: Ульяна захотела танцевать, Ульяна стала танцевать в балетном классе. Это не совсем правда – танцы не даются Ульяне так легко. Девочке пять, а три года назад врачи поставили ей диагноз: первичный иммунодефицит, лимфопролиферативный синдром. Иммунная система сбилась и перестала контролировать общий уровень лимфоцитов в крови. Позднее Ольга напишет в одном из писем в фонд: «Жизнь с ПИД трудна, необходимо бороться с заболеванием каждый день, системно, постоянно». Как бы тяжело ни звучали эти строки, это тоже не совсем правда – в действительности все сложнее.
Тогда, в 2010 году, Ульяна почти не могла дышать: мешали увеличившиеся из-за болезни миндалины. Двухлетняя Ульяна засыпала, а Ольга садилась рядом, чтобы слушать. Если Ульяна начинает тяжело дышать или затихает, ее нужно перекладывать, чтобы воздух снова поступал в легкие. «Она раздышится, уснет, и опять не дышит», - вспоминает Ольга. Так она и проводила ночи подряд – слушая Ульяну: дышит, не дышит. Дышит, не дышит.
Я не спрашиваю, как Ольга находит силы: все матери отвечают на этот вопрос одинаково: «А как же иначе, - говорят они, - это же наш ребенок. Ты ведь не бросишь». Поэтому мама провела около полугода, вслушиваясь в Ульяну по ночам. В 2010 врачи назначили Ульяне комплексную терапию в 2010 году, и тогда девочкпе стало легче дышать. Терапия помогла настолько, что год назад Ульяна записалась в балетный класс на танцы.
Я не спрашиваю, как Ульяна находит силы не бросить все и продолжать, как боится мама. На этот вопрос мне ответила другая подопечная фонда, Ася: «Когда занимаешься танцами или музыкой, обо всем забываешь, и о болезни забываешь». Поэтому Ульяна ходит на танцы уже год, несмотря на то, что каждый месяц регулярно болеет, а занятия в группе требуют отдельных приготовлений: принять лекарства, специально обработать руки и нос.
Ольга и Ульяна находят в себе силы бороться с болезнью: Ольге дает силы сама Ульяна, а Ульяне – просто танцы. И они не позволяют себе все бросить и уйти, как бы тяжело им ни было. Потому что бросить все и уйти значит остаться наедине с болезнью.
И мы тоже не можем позволить себе бросить Ульяну и Ольгу. Потому что не помочь им значит оставить Ольгу снова наедине с бессонными ночами и с прерывистым дыханием Ульяны.
Сейчас врачи назначили девочке новый препарат, «Рапамун». Иммунодепрессант «Рапамун будет подавлять активность иммунной системы, лимфоидная ткань, в том числе и миндалины, не будет бесконтрольно растию Ульяна – ребенок-инвалид, значит, согласну ряду постановлений Правительства, все препараты ей должны выдеять абсолютно бесплатно. В то же время, недавно назначенный препарат сложно получить сразу: поликлиника должна отправить заявку в министерство здравоохранения, а у министерства есть еще тридцать дней на ответ.
С «Рапамуном» Ульяна будет дышать и танцевать. Танцевать она точно не бросит, хотя Ольге и кажется, что вот-вот распахнется дверь актового зала и Ульяна скажет: «Я больше не могу»
Она так не скажет.
