Февраль 2021
Открыт сбор на препарат Тофацитиниб для Ульяны. Сейчас она находится в РДКБ им. Н.И. Пирогова. Терапию данным препаратом необходимо начать в больнице и затем продолжать его прием, когда девочка окажется дома.
Сентябрь 2020
Мы открываем сбор на жизненно необходимый препарат для Ульяны. Она скоро уезжает домой после госпитализации. По месту жительства препаратом сразу обеспечить не смогут, а прерывать терапию крайне опасно для ее здоровья.
11 декабря 2018
31 декабря для многих ассоциируется с праздником. Для Ульяны Родичевой - это праздник вдвойне, так как в этот день ей исполнится 10 лет. И каждый год Ульяна с пониманием и даже с оптимизмом относится к плановым госпитализациям, капельницам, взятием анализов. У девочки первичный иммунодефицит, который обусловлен высоким риском развития тяжелых жизнеугрожающих бактериальных инфекций и аутоиммунных процессов. И по жизненным показателям Ульяне необходимо принимать препарат Иммуноглобулин человека нормельный, стоимость которого - 42 850 рублей. У семьи Ульяны нет возможности оплатить лекарство. Пропуск введения препарата чреват резким ухудшением здоровья, вплоть до летального исхода. Мы открываем сбор на покупку препарата для Ульяши.
19 января 2015 г.: Ульяна скоро приезжает в РДКБ и для нее необходим препарат "Рапамун" №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 42 615,65 руб.
История ребенка:
- Я каждый раз стою под дверью и боюсь, что она сейчас все бросит и уйдет, - рассказывает Ольга, мама пятилетней Ульяны.
Полтора года назад Ульяна сходила с мамой на концерт местной танцевальной труппы. Сначала Ульяна концерт просто смотерла, а потом встала в проходе и остаток концерта протанцевала вместе с труппой. Уже после мама спросила:
- Ну что, Ульяна, будем танцевать?
- Будем танцевать.
Ольга рассказывает эту историю совсем просто: Ульяна захотела танцевать, Ульяна стала танцевать в балетном классе. Это не совсем правда – танцы не даются Ульяне так легко. Девочке пять, а три года назад врачи поставили ей диагноз: первичный иммунодефицит, лимфопролиферативный синдром. Иммунная система сбилась и перестала контролировать общий уровень лимфоцитов в крови. Позднее Ольга напишет в одном из писем в фонд: «Жизнь с ПИД трудна, необходимо бороться с заболеванием каждый день, системно, постоянно». Как бы тяжело ни звучали эти строки, это тоже не совсем правда – в действительности все сложнее.
Тогда, в 2010 году, Ульяна почти не могла дышать: мешали увеличившиеся из-за болезни миндалины. Двухлетняя Ульяна засыпала, а Ольга садилась рядом, чтобы слушать. Если Ульяна начинает тяжело дышать или затихает, ее нужно перекладывать, чтобы воздух снова поступал в легкие. «Она раздышится, уснет, и опять не дышит», - вспоминает Ольга. Так она и проводила ночи подряд – слушая Ульяну: дышит, не дышит. Дышит, не дышит.
Я не спрашиваю, как Ольга находит силы: все матери отвечают на этот вопрос одинаково: «А как же иначе, - говорят они, - это же наш ребенок. Ты ведь не бросишь». Поэтому мама провела около полугода, вслушиваясь в Ульяну по ночам. В 2010 врачи назначили Ульяне комплексную терапию в 2010 году, и тогда девочкпе стало легче дышать. Терапия помогла настолько, что год назад Ульяна записалась в балетный класс на танцы.
Я не спрашиваю, как Ульяна находит силы не бросить все и продолжать, как боится мама. На этот вопрос мне ответила другая подопечная фонда, Ася: «Когда занимаешься танцами или музыкой, обо всем забываешь, и о болезни забываешь». Поэтому Ульяна ходит на танцы уже год, несмотря на то, что каждый месяц регулярно болеет, а занятия в группе требуют отдельных приготовлений: принять лекарства, специально обработать руки и нос.
Ольга и Ульяна находят в себе силы бороться с болезнью: Ольге дает силы сама Ульяна, а Ульяне – просто танцы. И они не позволяют себе все бросить и уйти, как бы тяжело им ни было. Потому что бросить все и уйти значит остаться наедине с болезнью.
И мы тоже не можем позволить себе бросить Ульяну и Ольгу. Потому что не помочь им значит оставить Ольгу снова наедине с бессонными ночами и с прерывистым дыханием Ульяны.
Сейчас врачи назначили девочке новый препарат, «Рапамун». Иммунодепрессант «Рапамун будет подавлять активность иммунной системы, лимфоидная ткань, в том числе и миндалины, не будет бесконтрольно растию Ульяна – ребенок-инвалид, значит, согласну ряду постановлений Правительства, все препараты ей должны выдеять абсолютно бесплатно. В то же время, недавно назначенный препарат сложно получить сразу: поликлиника должна отправить заявку в министерство здравоохранения, а у министерства есть еще тридцать дней на ответ.
С «Рапамуном» Ульяна будет дышать и танцевать. Танцевать она точно не бросит, хотя Ольге и кажется, что вот-вот распахнется дверь актового зала и Ульяна скажет: «Я больше не могу»
Она так не скажет.
