Родичева Ульяна

12 лет, Вологодская область
Первичный иммунодефицит: недифференцированный лимфопролиферативный синдром
Необходимо оплатить лекарственные препараты: "Тофацитиниб" стоимостью 50 000 рублей

История

Ноябрь 2021

Сейчас Ульяна проходит плановую госпитализацию в РДКБ г. Москвы. На этот период лекарственное обеспечение ребенка будет приостановлено. Препарат потребуется и на первое время после выписки, поскольку иммунодепрессант закупят по месту жительства не сразу. Фонд открывает сбор на терапию "Тофацитинибом" стоимостью 50 000 рублей для девочки.

Июль 2021 

Ульяне вновь нужна ваша помощь. Девочка госпитализирована в отделение хирургии. Врачи назначили ребенку дорогостоящую лекарственную терапию.  Но в отделении, где лечат Ульяну, препарата нет, нет его и в иммунологии.  Препаратом по месту жительства девочку обеспечат только после того, как Ульяна будет дома. А выписка пока не планируется. Чтобы не пропускать терапию, семья обратилась за содействием в «Подсолнух». Стоимость жизненно важного лекарства  – 125 900 рублей. Фонд открывает сбор на л/п «Ведолизумаб» для Ульяны.

Июнь 2021

Семья вновь обращается  за помощью в фонд. Девочка госпитализирована в отделении иммунологиив РДКБ, где требуется продолжить терапию препаратом "Тофацитиниб" стоимостью 101 950 рублей. Фонд открывает сбор на оплату необходимого лекарства для Ульяны.

Февраль 2021

Открыт сбор на препарат Тофацитиниб для Ульяны. Сейчас она находится в РДКБ им. Н.И. Пирогова. Терапию данным препаратом необходимо начать в больнице и затем продолжать его прием, когда девочка окажется дома.

Сентябрь 2020 

Мы открываем сбор на жизненно необходимый препарат для Ульяны. Она скоро уезжает домой после госпитализации. По месту жительства препаратом сразу обеспечить не смогут, а прерывать терапию крайне опасно для ее здоровья.

11 декабря 2018

31 декабря для многих ассоциируется с праздником. Для  Ульяны Родичевой  - это праздник вдвойне, так как в этот день ей исполнится 10 лет. И каждый год Ульяна с пониманием и даже с оптимизмом относится к плановым госпитализациям, капельницам, взятием анализов. У девочки первичный иммунодефицит, который обусловлен  высоким риском развития тяжелых жизнеугрожающих бактериальных инфекций и аутоиммунных процессов. И по жизненным показателям Ульяне необходимо принимать препарат Иммуноглобулин человека нормельный, стоимость которого  - 42 850 рублей.  У семьи Ульяны нет возможности оплатить лекарство. Пропуск введения препарата чреват резким ухудшением здоровья, вплоть до летального исхода. Мы открываем сбор на покупку препарата для Ульяши.

19 января 2015 г.: Ульяна скоро приезжает в РДКБ и для нее необходим препарат "Рапамун" №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 42 615,65 руб. 

История ребенка:

- Я каждый раз стою под дверью и боюсь, что она сейчас все бросит и уйдет, - рассказывает Ольга, мама пятилетней Ульяны.

Полтора года назад Ульяна сходила с мамой на концерт местной танцевальной труппы. Сначала Ульяна концерт просто смотерла, а потом встала в проходе и остаток концерта протанцевала вместе с труппой. Уже после мама спросила:

- Ну что, Ульяна, будем танцевать?

- Будем танцевать.

Ольга рассказывает эту историю совсем просто: Ульяна захотела танцевать, Ульяна стала танцевать в балетном классе. Это не совсем правда – танцы не даются Ульяне так легко. Девочке пять, а три года назад врачи поставили ей диагноз: первичный иммунодефицит, лимфопролиферативный синдром. Иммунная система сбилась и перестала контролировать общий уровень лимфоцитов в крови. Позднее Ольга напишет в одном из писем в фонд: «Жизнь с ПИД трудна, необходимо бороться с заболеванием каждый день, системно, постоянно». Как бы тяжело ни звучали эти строки, это тоже не совсем правда – в действительности все сложнее.

Тогда, в 2010 году,  Ульяна почти не могла дышать: мешали увеличившиеся из-за болезни миндалины. Двухлетняя Ульяна засыпала, а Ольга садилась рядом, чтобы слушать. Если Ульяна начинает тяжело дышать или затихает, ее нужно перекладывать, чтобы воздух снова поступал в легкие. «Она раздышится, уснет, и опять не дышит», - вспоминает Ольга. Так она и проводила ночи подряд – слушая Ульяну: дышит, не дышит. Дышит, не дышит.

Я не спрашиваю, как Ольга находит силы: все матери отвечают на этот вопрос одинаково: «А как же иначе, - говорят они, - это же наш ребенок. Ты ведь не бросишь». Поэтому мама провела около полугода, вслушиваясь в Ульяну по ночам. В 2010 врачи назначили Ульяне комплексную терапию в 2010 году, и тогда девочкпе стало легче дышать. Терапия помогла настолько, что год назад Ульяна записалась в балетный класс на танцы.

Я не спрашиваю, как Ульяна находит силы не бросить все и продолжать, как боится мама. На этот вопрос мне ответила другая подопечная фонда, Ася: «Когда занимаешься танцами или музыкой, обо всем забываешь, и о болезни забываешь». Поэтому Ульяна ходит на танцы уже год, несмотря на то, что каждый месяц регулярно болеет, а занятия в группе требуют отдельных приготовлений: принять лекарства, специально обработать руки и нос. 

Ольга и Ульяна находят в себе силы бороться с болезнью: Ольге дает силы сама Ульяна, а Ульяне – просто танцы. И они не позволяют себе все бросить и уйти, как бы тяжело им ни было. Потому что бросить все и уйти значит остаться наедине с болезнью.

И мы тоже не можем позволить себе бросить Ульяну и Ольгу. Потому что не помочь им значит оставить Ольгу снова наедине с бессонными ночами и с прерывистым дыханием Ульяны.

Сейчас врачи назначили девочке новый препарат, «Рапамун». Иммунодепрессант «Рапамун будет подавлять активность иммунной системы, лимфоидная ткань, в том числе и миндалины, не будет бесконтрольно растию Ульяна – ребенок-инвалид, значит, согласну ряду постановлений Правительства, все препараты ей должны выдеять абсолютно бесплатно. В то же время, недавно назначенный препарат сложно получить сразу: поликлиника должна отправить заявку в министерство здравоохранения, а у министерства есть еще тридцать дней на ответ.

С «Рапамуном» Ульяна будет дышать и танцевать. Танцевать она точно не бросит, хотя Ольге и кажется, что вот-вот распахнется дверь актового зала и Ульяна скажет: «Я больше не могу»

Она так не скажет. 

Что уже было сделано

Август 2021 года. - Оплачены лекарственные препараты: "Тофацитиниб" и "Ведолизумаб" общей стоимостью стоимостью 226 950 рублей

08 апреля 2021 г. - Оплачен лекарственный препарат Тофацитиниб 5 мг №56 - 1 упаковка стоимостью 51 600 руб.

30 октября 2020 г.- оплачен лекарственный препарат Ведолизумаб 300 мг - 2 уп. стоимостью 239 894 рублей.

15 августа 2019 г. - оплачен лекарственный препарат Адалимумаб 40 мг/0,8 мл №2 (2 шприца) 80 мг-1 уп. стоимостью 19 900 руб.

28 декабря 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный 10 % 100 мл № 1, стоимостью 42 850 рублей.

17 февраля 2015 г. - благодаря пользователям "Dobro.Mail.Ru" был оплачен "Рапамун" №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 42 615,65 руб.

02 февраля 2015 г. - оплачено исследование - видеокапсульная эндоскопия стоимостью 38 000 руб.

06 ноября 2014 г. - благодаря компании РУСАЛ и проекту "Добро Mail.ru" оплачен препарат "Рапамун" №100 в количестве 1 упаковки стоимостью 45 400 руб.

14 октября 2014 г. - оплачен препарат Таваник 250 мг №10 в количестве 3 упаковок стоимостью 1 725 руб.