Магаррамова Халиса

5 лет, Краснодарский край
ПИД
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат "Ритуксимаб " стоимостью 130 500 рублей.

История

Халисе выписали новый лекарственный препарат, на оформление льготной выдачи которого требуется время. Нужна ваша помощь в оплате лекарства "Тофацитиниб".

Июнь 2024

По результатам проведенного исследования Халисе выставлен предварительный диагноз - первичный иммунодефицит с иммунной дизрегуляцией. Для уточнения патогенности выявленных при полноэкзомном секвенировании вариантов, необходимо провести генетическое обследование членов семьи. 

Январь 2024

В прошлом году, осенью, Халиса боролась за свою жизнь в стенах больницы. На фоне острой пневмонии и других легочных осложнений её состояние резко ухудшалось. Ребенка прооперировали, вслед за чем она перенесла фазу реанимации. 

Увы, даже после долгого лечения болезнь до сих пор не отступила. Учитывая сложность её случая, врачи не исключают врожденные нарушения иммунитета. Для подтверждения диагноза нужен генетический анализ, стоимость которого 39 000 рублей.

Что уже было сделано

Апрель 2026 г. - Оплачен лекарственный препарат  "Ритуксимаб " стоимостью 130 500 рублей.

Ноябрь 2024г. - Оплачен лекарственный препарат "Тофацитиниб" с учетом доставки стоимостью 90 118 рублей

Октябрь 2024 г. - Оплачено генетическое исследование — секвенирование по Сэнгеру стоимостью 30 000 рублей


Февраль 2024 г. -
Оплачено генетическое исследование — полноэкзомное секвенирование стоимостью 39 000 рублей