Февраль 2021:
В связи с запланированной Трансплантацией гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) необходимо провести генетическое исследование "Хромосомный микроматричный анализ", так как анализ нужно сделать как можно скорее и его стоимость очень высока, родители Арама обратились в Фонд.
18 мая 2018:
Араму начали выдавать жизненно необходимый "Филграстим" Так как у мальчика продолжают снижаться нейтрофилы, лечащий врач увеличил ему дозу. Мама Арама отправила справку от врач педиатру, Министерство Здравоохранения тоже скорректирует количество препарата, которое должен получать мальчик.
В остальном состояние Арама стабильное, осенью он собирается в 3 класс.
Что писали ранее:
У Арама Первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром. Диагноз поставли совсем недавно, осенью 2017 года. Врачи назначили мальчику жизненно необходимую терапию. Лекарства Арам пока не получает, сейчас семья ждет ответа от Минздрава.
В 3 месяца скорая забрала Арама с болью в животе в инфекционное отделение в городе Буденновске, после этого начались постоянные болезни: как минимум раз в месяц у мальчика поднималась высокая температура, его рвало, он ничего не ел. Мама с сыном очень много времени провели в больницах, ему удалили миндалины и аденоиды; какие только диагнозов не было у Арама: ОРВИ и ОРЗ, фарингиты, тонзиллиты, риниты, острые кишечные инфекции невыясненной этиологии, железодифицитная анемия, гипохромная анемия, целиакия, муковисцидоз, реактивный панкреатит, семейная средиземноморская лихорадка...
В 9 месяцев Араму поставили прививку АКДС, мальчик очень тяжело перенес ее, после второй и третьей прививки были судороги. После прививки от гриппа Араму стало еще хуже: теперь приступы лихорадки с температурой под 40 участились до 2 раз в месяц. Постоянно воспалялись лимфоузлы – подмышечные, шейные. Воспалились и опухли коленные суставы, мальчик начал жаловаться на то, что у него болят ноги.
Ни о каком садике не могло быть и речи, мама все время посвящала лечению сына. Семья жила в Ставропольском крае, вокруг были друзья и родные. Но после того, как врачи клиники им. Дмитрия Рогачева уточнили диагноз мальчика и озвучили его родителям: Первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром, Арам с мамой и папой переехал жить в Подмосковье, чтобы быть ближе к больнице. Путешествовать туда-обратно получалось слишком тяжело для мальчика да и накладно для семьи.
Мама, папа, школа, учительница.
Сейчас Арам учится во втором классе, все общение с детьми у него в основном, происходит в школе. Три раза в неделю родители забирают его после 1 урока и отвозят в поликлинику, чтобы сдать кровь, потом возвращают назад. Ни в каких кружках и массовых мероприятиях Арам не участвует, мама старается свести к минимуму лишние контакты, потому что мальчик очень подвержен инфекциям. Кровь он сдает, чтобы врачи могли контролировать уровень нейтрофилов, которые отвечают за защиту организма. У Арама их очень мало, а это значит, что он открыт любым инфекциям и бороться с ними его иммунитету очень сложно.
Увлечения у Арама с легкостью появляются и так же быстро исчезают: сегодня он может хотеть одно, завтра – совсем другое. Арам мечтает стать военным, учителем, шахтером, еще очень хочет пойти в поход в лес с ночевкой.
Но если спросить мальчика: чего он хочет на самом деле, Арам ответит: в школе мне нравится, но я очень хочу вернуться назад. Туда, где дом, где двоюродные братья, где в соседних дворах живут друзья, и можно ходить в гости к соседям.
Марина, мама Арама, говорит, что сын очень общительный, всегда найдет с кем и о чем поговорить, организует детей на различные игры, но сейчас он все время проводит дома, играет в LEGO, рисует, лепит из пластилина. И хотя он, скорее, спокойный мальчик, в чем-то наивный, медлительный, но когда он играет дома, такое ощущение, что играют 10 детей, такую активность он умеет развивать.
Дома у Арама была кошечка, он несколько лет выпрашивал ее у родителей, плакал, но прожил вместе с ней всего лишь полгода. Когда семья переехала в Подмосковье, кошку пришлось отдать в другую семью. Арам ужасно скучает по ней, все время спрашивает, как она там. Из-за состояния здоровья мальчика новое животное родители пока взять не готовы, никто не знает, как на него отреагирует незащищенный организм мальчика.
Хотя с осени прошлого года, когда врачи, наконец, определили диагноз и назначили Араму прием лекарств, он чувствует себя лучше, лимфоузлы увеличились совсем чуть-чуть, пару раз был насморк, и в январе мальчик перенес тяжелую ангину, зато у него перестали болеть ноги и больше нет приступов с поднятием температуры.
Лекарство, которое начало помогать, Арам должен получать раз в месяц, но с середины января препарат ему не выдавали. В Минздраве отвечают, что его просто нет в наличии.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
